Qu'est-ce que la maladie oculaire thyroïdienne ?
La maladie oculaire thyroïdienne est une maladie auto-immune qui enflamme les tissus situés derrière les yeux. Environ 1 personne sur 4 atteinte de la maladie de Basedow souffre de la maladie oculaire thyroïdienne. Vous entendrez peut-être parler de la maladie oculaire de Graves.
Lorsque vous souffrez d'une maladie thyroïdienne de l'œil, un problème de votre système immunitaire l'amène à attaquer les muscles et la graisse autour de vos yeux. Cela peut entraîner des symptômes tels que des douleurs, une sensation de sable dans les yeux et une vision double.
La maladie oculaire thyroïdienne comporte deux phases. Pendant la phase active, elle provoque une inflammation, un gonflement et d'autres symptômes. Cette phase dure de 2 mois à 2 ans.
Dans la phase inactive, votre maladie cesse de s'aggraver. Mais vous pouvez avoir des symptômes tels que des yeux gonflés et une vision double, qui sont les vestiges de la première phase.
La maladie oculaire thyroïdienne peut parfois modifier votre apparence ou affecter votre vue. Une perte de vision permanente peut survenir, mais elle est rare, et les traitements peuvent atténuer le gonflement et les autres symptômes.
Quelles sont les causes de la maladie de Basedow et de la maladie oculaire thyroïdienne ?
Votre système immunitaire fabrique des protéines appelées anticorps pour vous protéger contre les microbes. Dans le cas de la maladie de Graves, votre système immunitaire fabrique des anticorps qui attaquent par erreur votre glande thyroïde. Ce type d'affection est appelé maladie auto-immune.
Ces anticorps font grossir la thyroïde et produisent une trop grande quantité d'hormones thyroïdiennes. C'est ce qu'on appelle l'hyperthyroïdie. Ce surplus d'hormones thyroïdiennes peut provoquer des symptômes tels qu'une perte de poids, un rythme cardiaque rapide, une hypertension artérielle et une mauvaise humeur.
Les anticorps anormaux peuvent également attaquer et endommager la graisse et les muscles autour de vos yeux. Vos yeux peuvent devenir rouges, gonflés et poussés vers l'avant (bombés). Il s'agit d'une maladie thyroïdienne des yeux.
La maladie de Graves est parfois héréditaire. Le fait d'avoir certains gènes peut augmenter votre risque.
Le tabagisme est un autre facteur de risque important. Si vous êtes atteint de la maladie de Graves et que vous fumez, vous avez deux fois plus de risques d'avoir une maladie de l'œil thyroïdien qu'une personne qui ne fume pas.
Quels sont les symptômes de la maladie oculaire thyroïdienne ?
Les symptômes de la maladie oculaire thyroïdienne peuvent apparaître avant, pendant ou après que votre médecin vous ait diagnostiqué la maladie de Basedow.
Les symptômes oculaires n'ont rien à voir avec la gravité de votre hyperthyroïdie. Vous pouvez avoir une hyperthyroïdie très sévère et des symptômes oculaires légers, ou vice versa. Il est possible de présenter des symptômes oculaires même si votre glande thyroïde n'est pas hyperactive.
Outre des yeux gonflés et bombés, les symptômes peuvent inclure :
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Une sensation de grésillement ou d'irritation dans vos yeux.
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Rougeur de la partie blanche de votre œil
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Douleur lorsque vous bougez vos yeux
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Larmoiement ou sécheresse oculaire
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Gonflement des paupières
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Vision double
De tels symptômes peuvent vous faire craindre de perdre votre vision. Mais il est très rare que les personnes atteintes d'une maladie oculaire thyroïdienne aient une perte de vision permanente.
Comment la maladie oculaire thyroïdienne est-elle diagnostiquée ?
Si vous savez que vous avez la maladie de Basedow, votre médecin peut vous recommander de consulter un ophtalmologiste. Il vérifiera que vos yeux ne sont pas bombés ou hypertrophiés.
Voici quelques autres tests de dépistage de la maladie thyroïdienne des yeux :
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Tests de la vision et de la vision des couleurs
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Tests du champ visuel
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Mesures des paupières
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Mesures de la pression oculaire
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Tests du nerf optique
Vous pouvez également avoir besoin d'un ou plusieurs de ces examens :
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CT. Il s'agit d'une radiographie puissante qui prend des photos détaillées de l'intérieur de votre œil.
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IRM. Cet examen utilise des aimants puissants et des ondes radio pour réaliser des images des muscles de votre œil.
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Analyse de sang. Elle mesure les niveaux d'hormones thyroïdiennes ou d'anticorps dans votre sang.
Que dois-je demander à mon médecin ?
Lorsque vous consultez votre médecin pour des visites de suivi, il est utile d'avoir une liste de questions prête. Vous pouvez également vous faire accompagner d'un membre de votre famille ou d'un ami qui vous aidera à vous souvenir de vos questions et à noter les réponses de votre médecin.
Les questions peuvent inclure :
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Quels sont les examens de suivi dont j'aurai besoin pour surveiller mes yeux ?
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Qui devrai-je consulter pour des soins de suivi ?
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Quels types de traitements recommandez-vous ?
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Quels types d'effets secondaires peuvent-ils provoquer ?
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Comment les maladies thyroïdiennes de l'œil peuvent-elles affecter ma vie quotidienne ?
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Dois-je vous appeler lorsque je présente certains symptômes ?
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Quel type de soutien est disponible pour les maladies oculaires de la thyroïde ?
Comment traite-t-on la maladie oculaire thyroïdienne ?
Votre médecin traitant ou un spécialiste appelé endocrinologue vous aidera à gérer la maladie oculaire thyroïdienne et à ramener vos taux d'hormones dans une fourchette normale. Un ophtalmologue traite les symptômes de la maladie thyroïdienne des yeux. L'objectif du traitement est de faire baisser le gonflement et de protéger vos yeux.
Votre médecin pourra vous recommander :
Des lunettes à prismes. Vous avez une vision double lorsque la lumière se pose sur la mauvaise partie de votre rétine. Les lunettes à prismes courbent la lumière lorsqu'elle traverse l'œil pour qu'elle se pose au bon endroit. Le port d'un cache-œil est une autre façon de traiter la vision double.
Tepezza. Le teprotumumab-trbw (Tepezza) est le premier médicament approuvé pour traiter les maladies thyroïdiennes de l'œil. Il se présente sous la forme d'une perfusion que votre médecin vous administre toutes les 3 semaines. Tepezza bloque les anticorps qui attaquent les tissus situés derrière l'œil et contribue à réduire le gonflement de l'œil, la vision double et d'autres symptômes. Les effets secondaires les plus fréquents sont :
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Spasmes musculaires
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Nausées
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Perte de cheveux
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Diarrhée
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Fatigue
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Glycémie élevée
Stéroïdes . La prednisone et les autres stéroïdes permettent de faire baisser le gonflement des yeux et de traiter la vision double. Les médecins ne prescrivent généralement ces médicaments que pour une courte durée car ils peuvent avoir des effets secondaires comme l'accumulation de liquide, l'hypertension artérielle, les sautes d'humeur et la prise de poids.
Radiation. Ce traitement, qui utilise des faisceaux d'énergie intense, réduit le gonflement et soulage la vision double. Mais vous ne pouvez recevoir des rayons sur vos yeux que deux fois dans votre vie, et ce traitement peut avoir des effets secondaires, comme la sécheresse des yeux. La radiothérapie peut également augmenter légèrement votre risque de cancer.
Chirurgie. Certaines personnes doivent subir une intervention chirurgicale après avoir terminé la phase active de la maladie thyroïdienne de l'œil, si elles risquent de perdre la vue. Ces interventions permettent de traiter les maladies oculaires thyroïdiennes :
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La chirurgie des paupières. Il s'agit d'un traitement pour les paupières qui ne se ferment pas complètement, laissant vos yeux secs et irrités. La chirurgie peut déplacer votre paupière dans une position différente pour l'aider à se fermer plus complètement.
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Chirurgie des muscles oculaires. Cette chirurgie traite la vision double. Le chirurgien déplace votre muscle oculaire pour remettre vos yeux en ligne et vous aider à voir clairement à nouveau.
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Chirurgie de décompression orbitale. Si un gonflement a affecté votre vision, un chirurgien peut retirer l'un des os situés derrière votre œil. Le fait d'enlever l'os libère de l'espace, réduit la pression dans votre œil et aide à remettre vos yeux dans leur position initiale.
Comment puis-je prendre soin de moi ?
Pour soulager la douleur oculaire et les autres symptômes à la maison, vous pouvez :
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Appliquer des compresses froides. Tenez un gant de toilette humide contre vos yeux pour les humidifier et apaiser la douleur.
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Utilisez des gouttes ophtalmiques lubrifiantes. Les larmes artificielles peuvent atténuer un peu la sécheresse et la sensation de grattage de vos yeux. Vous pouvez également utiliser un gel ou une pommade lubrifiante avant de vous coucher pour empêcher vos cornées de se dessécher si vos yeux ne se ferment pas complètement.
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Portez des lunettes de soleil. La maladie oculaire thyroïdienne peut rendre vos yeux plus sensibles. Le port de lunettes de soleil les protégera des rayons ultraviolets (UV) et du vent.
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Dormez avec la tête levée. Garder votre tête plus haute que votre corps peut réduire le gonflement de vos yeux.
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Couvrez-vous les yeux. Utilisez des cache-œil ou fermez vos yeux avec du ruban adhésif pour éviter qu'ils ne se dessèchent si vos paupières ne se ferment pas complètement.
À quoi puis-je m'attendre avec la maladie oculaire thyroïdienne ?
Vous pouvez traiter la plupart des symptômes de la maladie oculaire thyroïdienne. Mais cela peut prendre 2 ou 3 ans pour que l'affection soit maîtrisée.
Votre ophtalmologiste vous surveillera souvent pendant votre traitement. Entre les visites, faites-lui savoir si vous avez des symptômes gênants.
Si vous fumez, arrêter de fumer peut rendre votre maladie moins sévère et aider votre traitement à mieux fonctionner.
Comment puis-je trouver du soutien ?
Parce que les maladies oculaires thyroïdiennes peuvent modifier votre vision et votre apparence, elles peuvent avoir un effet important sur votre vie. Il est important d'obtenir un soutien parallèlement à votre traitement. Vous pouvez commencer par parler à votre famille et à vos amis de ce que vous vivez.
La dépression est fréquente chez les personnes atteintes d'une maladie oculaire thyroïdienne. Si vous avez l'impression de vous débattre, parlez-en à votre médecin. Il peut vous mettre en contact avec un professionnel de la santé mentale qui pourra vous aider.
Les groupes de soutien pour la maladie de Basedow sont un autre endroit vers lequel se tourner. Vous y rencontrerez d'autres personnes atteintes de la maladie de Graves qui pourront vous donner des conseils pour vous aider à gérer votre état. Vous pouvez trouver un groupe de soutien par le biais d'une organisation comme la Graves' Disease & Thyroid Foundation.
