Un mal mystérieux.

Comment repérer un trouble hormonal

Par Stacey Colino Archives du médecin

27 novembre 2000 -- À l'âge de 40 ans, Lahle Henninger dit qu'elle n'avait eu que cinq menstruations naturelles dans toute sa vie. Elle en a eu d'autres depuis, mais seulement avec l'aide de suppléments hormonaux. Pendant des années, cette mère de quatre enfants, originaire de Virginie, a également souffert d'une pilosité faciale et corporelle excessive, d'une acné sévère et d'une prise de poids considérable. Quelle était la cause d'un tel désordre corporel ? Aucun des quelque 20 médecins qu'elle a consultés n'a pu établir de diagnostic, et encore moins trouver une solution.

Puis, à 27 ans, elle a cherché de l'aide pour une infection mineure des sinus. Lorsque Henninger a parlé à son médecin de ses autres problèmes, "elle m'a regardée et m'a dit : "Vous ne pouvez pas rester deux ans sans règles ; cela signifie que quelque chose ne va pas"." Le médecin a demandé des analyses de sang, une échographie pour vérifier les ovaires de Henninger et l'avis d'un endocrinologue. Une semaine plus tard, Henninger reçoit le diagnostic : syndrome des ovaires polykystiques (SOPK).

L'histoire ne s'arrête pas là : Les chercheurs constatent désormais que les femmes atteintes du SOPK présentent un risque plus élevé de diabète, de maladies cardiaques, de cancer de l'utérus et d'hypertension artérielle. Par exemple, des chercheurs ont rapporté dans le numéro de janvier 1999 du Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism que ces femmes sont trois fois plus susceptibles de développer un diabète. Lors d'une réunion annuelle des endocrinologues en juin dernier, les chercheurs ont présenté des preuves suggérant que le SOPK accélère le développement des maladies cardiaques. Ces preuves rendent urgente la découverte de meilleurs moyens de diagnostiquer et de traiter le syndrome, selon le spécialiste du SOPK Walter Futterweit, MD, puisqu'il affirme que jusqu'à 10 % de toutes les femmes américaines en âge de procréer souffrent de cette condition souvent dévastatrice.

Le mystère du SOPK

Qu'est-ce qui explique l'absence de règles et d'autres symptômes ? Les femmes atteintes de SOPK présentent des taux trop élevés d'hormones mâles, comme la testostérone. Le résultat : La pilosité faciale de Henninger et les 278 livres qui encerclent son abdomen -- la "forme de pomme" associée à une propension aux maladies cardiaques. La surcharge de testostérone peut également entraîner l'infertilité ou des fausses couches récurrentes, un amincissement des cheveux de type masculin et parfois des kystes multiples sur les ovaires. Et, comme en témoignent les règles irrégulières, les femmes atteintes de SOPK n'ovulent pas régulièrement.

Les chercheurs n'ont cependant pas encore découvert pourquoi ces symptômes apparaissent en premier lieu. L'un des indices est que le SOPK a tendance à être présent dans les familles, explique Mme Futterweit, professeur de médecine clinique dans la division d'endocrinologie de l'école de médecine Mount Sinai à New York.

Il émet l'hypothèse que les signaux cérébraux responsables de la régulation des hormones reproductives pourraient avoir des ratés, ou que les ovaires et les glandes surrénales pourraient fabriquer les hormones de manière incorrecte. Les chercheurs tentent actuellement de trouver un gène qui pourrait les aider à comprendre pourquoi certaines femmes sont plus susceptibles de développer un SOPK.

Eluder le diagnostic

Pour l'instant, les médecins doivent travailler avec les symptômes et autres signes qu'ils remarquent, explique Caren Solomon, MD, MPH, directrice associée de la recherche sur la santé des femmes au Brigham and Women's Hospital de Boston. "Il n'y a même pas de consensus universel sur la définition du syndrome", dit-elle. "Il y a un sentiment, parmi les médecins, que vous le savez quand vous le voyez".

Cela ne signifie pas pour autant qu'il soit facile d'obtenir le bon diagnostic. Au contraire, sans un seul test pour diagnostiquer définitivement le SOPK, obtenir des réponses reste difficile. Bien souvent, les médecins finissent par pointer du doigt le SOPK alors qu'ils ont épuisé toutes les autres possibilités, explique David Ehrmann, MD, professeur associé d'endocrinologie à l'Université de Chicago.

"Dans une certaine mesure, c'est un diagnostic d'exclusion", dit-il. "Vous devez exclure un certain nombre d'affections qui peuvent se faire passer pour un SOPK".

Concocter un remède

Une fois que les médecins sont enfin arrivés au diagnostic, les femmes comme Henninger ont encore un long chemin à parcourir pour trouver le bon traitement.

De nombreux médecins, comme Ehrmann, conçoivent un plan de traitement pour chaque patiente, en fonction des symptômes de la femme, de son âge et de son stade de vie. Ils peuvent commencer par suggérer un régime d'exercice régulier et un régime pauvre en graisses et en glucides pour perdre du poids. Pour les femmes qui présentent une surcharge pondérale marquée et des règles irrégulières, le Dr Futterweit prescrit parfois de la metformine, un médicament contre le diabète. Il aide les cellules de l'organisme à devenir plus sensibles au signal de l'insuline pour convertir les sucres en énergie. Cette insensibilité à l'insuline est souvent associée au SOPK.

Pour normaliser les hormones du corps, les médecins recommandent généralement des contraceptifs oraux ainsi qu'un médicament qui s'oppose aux hormones mâles. Les femmes qui veulent tomber enceintes ne prendraient pas ces médicaments. Elles peuvent plutôt suivre une thérapie de fertilité avec d'autres médicaments ou essayer la fécondation in vitro.

Bien que cette affection nécessite une prise en charge à vie, selon Mme Futterweit, les femmes peuvent effectivement continuer à mener une vie normale. Henninger, aujourd'hui membre du conseil d'administration de l'Association pour le syndrome des ovaires polykystiques, a perdu 138 livres après avoir suivi un régime pauvre en glucides pendant 13 mois. Son diabète, son taux de cholestérol et son hypertension artérielle sont tous sous contrôle.

Et après que les traitements de fertilité n'aient pas fonctionné, elle et son mari, qui était son amour de lycée, ont fondé une famille ensemble en adoptant trois enfants. Puis, en 1998, ils ont eu la surprise de leur vie : Henninger a découvert qu'elle était enceinte. "Nous n'avions même pas essayé", dit-elle. "Ce bébé était un miracle et une merveilleuse surprise".

Stacey Colino est rédactrice indépendante à Chevy Chase, dans le Maryland.