Ma vie avec la colite ulcéreuse

Par Luke Gulbrand, tel que raconté à Stephanie Watson

Je me suis toujours considéré comme un coureur. J'ai commencé à courir sur piste en sixième année. En 2007, j'ai couru mon premier marathon. Sept ans plus tard, j'ai conquis mon premier triathlon. La course à pied a toujours été ma façon de brûler le stress. Elle a toujours été là pour moi, même lorsque ma vie était folle.

J'ai été en bonne santé et active pendant la majeure partie de ma vie. Si j'attrapais un rhume une fois par an, c'était beaucoup pour moi. Mais pendant ma première année à l'université du Wisconsin, j'ai commencé à avoir de sérieux problèmes gastro-intestinaux. J'allais constamment aux toilettes et j'avais du sang dans mes selles.

Le premier médecin que j'ai vu à l'école m'a dit : "C'est juste une période stressante pour toi". Je n'étais pas d'accord avec ce diagnostic, alors je suis rentré chez moi à Green Bay et mes parents ont pris rendez-vous pour moi avec un médecin gastro-entérologue.

I'm Going to Fight It

Une coloscopie a permis d'identifier que je souffrais d'une maladie inflammatoire de l'intestin (MICI). À l'époque, mon médecin pensait que j'avais la maladie de Crohn. Plus tard, cela a commencé à ressembler davantage à une colite ulcéreuse (CU), car elle affectait mon côlon.

Une fois le diagnostic posé, j'ai dû prendre une décision. J'aurais pu m'enfermer dans une logique de "ce n'est pas juste, malheur à moi" et laisser la maladie prendre le dessus sur ma vie. J'ai décidé de me battre, de pousser pour faire tout ce que je voulais faire et de ne pas laisser la maladie gagner contre moi. Cela a demandé beaucoup de détermination et de persévérance.

Ma quête de soulagement des symptômes

Faire tout ce que je voulais faire nécessitait de maîtriser mes symptômes. Au fil des ans, j'ai essayé tous les médicaments possibles contre la RCH. J'ai pris des pilules, des injections, des perfusions. Certains de ces médicaments fonctionnaient ou me procuraient un certain bénéfice, mais seulement de façon temporaire. Ils finissaient par cesser de fonctionner.

Le seul traitement qui m'a toujours aidé était un stéroïde. Je me suis donc mis à la routine. J'essayais un nouveau médicament, et lorsqu'il cessait de fonctionner, je prenais de fortes doses de stéroïdes pendant un certain temps pour contrôler mes symptômes.

Je ne pouvais pas rester longtemps sous stéroïdes à cause des effets secondaires. Ils ont affaibli mon système immunitaire au point que j'ai eu de nombreux rhumes et autres infections respiratoires. J'ai eu deux fois le zona. Des verrues ont fait leur apparition sur mes mains. Les calculs rénaux sont devenus un problème. Mais dès que je diminuais ma dose de stéroïdes, les symptômes de la RCH revenaient. Ce n'était pas une solution à long terme.

Alors que j'essayais de dompter mes symptômes, je m'entraînais pour l'une des courses d'endurance les plus intenses qui existent.

Ironman

L'Ironman est une compétition qui combine une natation de 2,4 miles, une course à vélo de 112 miles et une course à pied de 26 miles. Lors d'une course Ironman typique, les participants sont souvent sur le parcours pendant 13 à 17 heures d'affilée. Ce n'est pas une mince affaire lorsque vous devez aller aux toilettes plusieurs fois par jour et que vous devez y aller rapidement.

Mes symptômes de RCH ont atteint un pic en 2014, juste au moment où je m'entraînais pour terminer mon premier Ironman à Madison, WI. J'ai probablement eu les pires symptômes de ma vie, mais j'ai refusé d'abandonner.

La course à pied était toujours la partie la plus difficile pour moi, car elle implique le plus de mouvements dans mon tube digestif et le reste de mon corps. Plus je bouge, plus je dois aller loin. Je savais que j'allais avoir des problèmes pendant ma course de 3 à 5 heures, alors j'ai essayé d'être stratégique. Avais-je un endroit où m'arrêter pour aller aux toilettes ? Pouvais-je courir dans les bois ? Je devais planifier très soigneusement les événements de la journée.

Partager mon histoire

Pendant mon entraînement, j'ai lancé le blog LukeyGtri pour partager mon histoire. Au début, mon intention était de faire savoir aux gens pourquoi je n'allais pas pouvoir faire l'Ironman aussi rapidement que je l'aurais normalement fait. Une autre raison était de sortir du placard avec ma maladie. À ce stade, je n'en avais parlé qu'à ma famille et à quelques amis proches. Le blog était ma chance de dire au monde entier ce à quoi je faisais face.

C'était difficile d'écrire sur la RCH, mais ce blog m'a apporté un soutien et des réactions extraordinaires. Il m'a également permis d'entrer en contact avec le Team Challenge de la Fondation des maladies inflammatoires de l'intestin, qui participe à des compétitions de natation, de cyclisme et de course à pied pour unir la communauté des personnes atteintes de MII et collecter des fonds. Je participe à Team Challenge depuis quelques années maintenant - en tant que patient honoré, athlète participant et entraîneur de l'équipe de course Team Challenge de Denver.

Lorsque j'ai rejoint l'équipe Team Challenge, c'était la première fois que je rencontrais une autre personne atteinte d'une MII. Je n'avais pas réalisé que nous étions si nombreux. C'est incroyable d'être entourée de personnes qui ont vécu les mêmes choses et qui comprennent ce que je vis. Il y a un si bon système de soutien. Cela m'aide à savoir que je ne suis pas la seule à être confrontée à la RCH. Cela me donne aussi une communauté de personnes à qui je peux m'adresser dans les moments difficiles.

More Like Normal

Fin 2015, j'ai subi la première de mes trois interventions chirurgicales pour retirer mon côlon et mon rectum. Mon chirurgien a créé une j-pouch, en utilisant l'extrémité de mon intestin grêle pour recueillir les déchets afin que je n'aie pas à porter une poche de colostomie.

En théorie, l'ablation de la partie malade de mon système digestif devrait soulager mes symptômes, ce qui a été le cas jusqu'à présent. Je n'ai pas eu de symptômes majeurs de MII depuis mon opération.

Je vais souvent aux toilettes - environ six à huit fois par jour - simplement parce que je n'ai pas le grand système de stockage que la plupart des gens ont. Mais pour moi, c'est génial. Avant mon opération, j'y allais probablement 15 à 25 fois par jour. Je suis moins pressé maintenant, et je contrôle mieux le moment où j'y vais. C'est la plus grande victoire. L'absence de préavis était l'un des aspects les plus difficiles de mes symptômes. Quand vous devez toujours être à proximité d'une toilette, cela change votre vie.

Rester positif

Dès le début, depuis que j'ai été diagnostiquée, j'ai décidé que je n'allais pas laisser la CU contrôler ma vision de la vie. C'est quelque chose que je ne peux pas contrôler, mais je peux contrôler la façon dont j'y réagis. J'essaie de garder une attitude positive. Je vais persister et faire les choses que je veux faire, quelle que soit cette maladie. Avoir des objectifs m'aide à rester motivé.

Je conseille à tous ceux qui ont reçu un diagnostic de RCH de ne pas en être gênés. La première étape consiste à l'accepter. Accepter que vous n'avez pas le pouvoir de changer le fait que vous ayez la maladie, mais que vous avez le pouvoir de déterminer comment vous allez vivre votre vie avec cette maladie.

Je fais encore toutes les choses que je faisais avant d'être diagnostiquée. Je dois simplement les faire un peu différemment maintenant.

Le fait de partager mon histoire a été un facteur important pour m'amener au point où j'en suis dans ma vie. Cela m'évite d'avoir honte de ma maladie. Un avantage secondaire est que j'aide d'autres personnes à comprendre la RCH et que je leur montre qu'elles n'ont pas non plus à en avoir peur.

Luke Gulbrand est un athlète amateur et un blogueur qui défend la cause de la Fondation des maladies inflammatoires de l'intestin et collecte des fonds pour elle.