Ressources pour la colite ulcéreuse

Par Alicia Barney

Si vous cherchez plus d'informations sur la colite ulcéreuse, voici quelques sources qui peuvent vous aider. Les organisations à but non lucratif peuvent fournir des documents de référence sur des sujets tels que le traitement, la nutrition et la gestion du stress. Les médias sociaux, les forums en ligne et les groupes de soutien en personne peuvent vous mettre en contact avec d'autres personnes atteintes de la même maladie.

Ces ressources offrent des conseils sur le mode de vie, un soutien émotionnel et des mises à jour qui facilitent la prise en charge de soi. Mais ne vous y fiez pas pour obtenir des conseils médicaux ; adressez-vous à votre médecin si vous avez des questions et avant de modifier votre traitement.

Lorsque vous vous documentez sur la colite ulcéreuse en ligne, posez-vous les questions suivantes :

• Qui gère ce site ? Vendent-ils quelque chose ?

• Ces informations sont-elles basées sur des recherches scientifiques ?

• Ce site est-il à jour ?

• Ces affirmations vous semblent-elles trop belles pour être vraies ?

Voici quelques sources pour vous aider à démarrer.

Organisations gouvernementales et à but non lucratif

• Fondation Crohns et Colitis www.crohnscolitisfoundation.org

• Informations des CDC sur les maladies inflammatoires de l'intestin : www.cdc.gov/ibd

• Connexions pour guérir la maladie de Crohn et la colite : www.connectingtocure.org

• Fondation de soutien aux MII : ibdsf.org

Ces organisations médicales professionnelles liées aux maladies inflammatoires de l'intestin s'adressent aux médecins, mais vous pouvez consulter les sites Web pour connaître les actualités et les recherches récentes.

• Section de l'American College of Gastroenterologys destinée aux patients : gi.org/patients.

• Section des associations gastro-entérologiques américaines pour les patients sur les MICI : gastro.org/practice-guidance/gi-patient-center/topic/inflammatory-bowel-disease-ibd.

Blogs

Vous pouvez trouver en ligne des personnes qui racontent leur expérience de la colite ulcéreuse. Il peut être rassurant de lire les histoires des autres, mais n'oubliez pas que ces blogs sont écrits par des patients et que, bien qu'inspirants, ils ne sont pas une source de conseils médicaux spécialisés.

Fierce and Flared : fiercelyflared.wordpress.com

The Colitis Blog : thecolitisblog.com

The Little Big Spoon : thelittlebigspoon.com

Communautés en ligne

La plupart des organisations à but non lucratif énumérées ci-dessus ont des comptes de médias sociaux que vous pouvez suivre sur vos plateformes préférées. Suivez les liens sur le site de chaque organisation pour accéder aux comptes officiels.

Facebook. Il existe de nombreux groupes pour les personnes atteintes de colite ulcéreuse et de maladies inflammatoires de l'intestin. Certains sont spécifiques, comme ceux destinés aux parents d'enfants atteints de colite ulcéreuse ou aux femmes enceintes atteintes d'une maladie inflammatoire de l'intestin. La plupart des groupes sont privés, vous devez donc vous y inscrire pour lire les discussions ou poser une question.

www.facebook.com/groups/UlcerativeColitisSupport

www.facebook.com/groups/361719397204983

Reddit. Ce forum en ligne permet aux gens de discuter de la colite ulcéreuse. Lisez simplement la conversation ou rejoignez le subreddit pour participer.

www.reddit.com/r/UlcerativeColitis

Hashtags. Recherchez les hashtags #ulcerativecolitis, #ucwarrior et #myibd sur Facebook, Instagram ou Twitter pour trouver des personnes qui écrivent sur leur maladie et des organisations qui publient des mises à jour.

Les fausses informations se propagent rapidement sur les médias sociaux. Soyez attentif pour vous assurer que vous obtenez les faits.

N'oubliez pas :

• Recherchez un symbole qui indique que le compte est vérifié.

• Visitez le site web des comptes pour plus de contexte et de détails.

• Vérifiez la source originale de l'information.