Un moyen essentiel de gérer la colite ulcéreuse (CU) consiste à établir un partenariat solide avec votre équipe médicale. C'est une maladie compliquée et de longue durée. Vos symptômes vont se manifester, puis s'atténuer. Vous voudrez garder votre médecin dans la boucle pour vous aider à la gérer.
Dites-lui ce qu'il en est
Une bonne communication aide beaucoup. Soyez donc ouvert à propos de vos symptômes et de vos préoccupations. Ne dites pas que vous allez "bien" ou "OK" si ce n'est pas le cas. Et si vous avez des poussées, parlez-en. Si vous tenez votre médecin informé, vous aurez plus de chances de vivre de longues périodes sans poussées.
Lorsque vous êtes atteint de la RCH, vous pouvez avoir besoin de médicaments qui combattent l'inflammation dans votre tube digestif et réduisent votre système immunitaire - la défense de votre organisme contre les microbes.
Lorsque des poussées apparaissent, votre médecin peut être amené à ajuster les doses de votre traitement. Vos symptômes peuvent s'aggraver si vous ne prenez pas vos médicaments à l'heure prévue ou si vous arrêtez de les prendre. Informez-le de tous les médicaments que vous prenez, y compris les médicaments en vente libre, au cas où ils seraient des déclencheurs de poussées.
Un problème tel qu'une infection peut également être source de difficultés. Informez votre médecin de tout ce qui se passe dans votre santé, même si cela ne semble pas lié à la RCH.
Notez-le
Tenez un journal de toutes les informations relatives à votre santé afin de pouvoir les apporter lors de votre prochaine visite chez le médecin. Il voudra savoir quels aliments vous avez consommés et quels sont les déclencheurs de poussées que vous avez remarqués.
Cela peut non seulement vous aider à créer une liste "mangez ceci, pas cela", mais aussi permettre à votre médecin de savoir si vous recevez l'alimentation dont vous avez besoin.
Il est également utile de noter la fréquence à laquelle vous allez aux toilettes, la quantité de liquide qui s'écoule et la quantité de sang que vous pouvez perdre. Prenez des notes que vous pouvez comprendre, par exemple : "Est-ce que c'est 100 petits jets par jour ou 10 jets de grand volume ?"
Observez l'aspect du sang. Est-il aqueux ou présente-t-il des caillots ? Note ce que tu vois. Vous pouvez également demander à votre médecin si vous devez apporter des échantillons de selles lors de votre examen.
Votre médecin voudra également connaître votre poids. Si vous avez une poussée ou un accès de diarrhée, vous pouvez vous peser plus d'une fois par jour. Si vous remarquez une baisse de votre poids pendant ces périodes, cela peut signifier que vous êtes déshydraté, ce qui est risqué pour votre santé. Même lorsque vos symptômes sont maîtrisés, il est bon de surveiller votre poids en général, car la CU rend plus difficile l'absorption des nutriments des aliments que vous mangez.
Portez également une attention particulière à votre urine. Est-elle plus foncée qu'avant ? Ou vous n'urinez pas autant que d'habitude ? Ce sont d'autres symptômes de déshydratation.
Veillez à suivre votre état de santé les bons et les mauvais jours.
Envisagez un essai clinique
Si vous souhaitez vous impliquer personnellement dans la recherche sur la RCH, vous pouvez demander à votre médecin s'il existe des essais cliniques que vous pourriez envisager. Ces études testent de nouveaux médicaments pour voir s'ils sont sûrs et s'ils fonctionnent. Elles sont souvent un moyen pour les gens d'essayer de nouveaux médicaments qui ne sont pas disponibles pour tout le monde. Votre médecin peut vous dire ce que cela implique et si l'un de ces essais peut vous convenir.
