Vivre avec la colite ulcéreuse (CU) peut être difficile tant pour les enfants que pour leur famille. Si votre enfant a reçu un diagnostic de cette maladie, la mise en place d'un plan de soutien peut faire une énorme différence dans la vie quotidienne pour lui et pour vous.
Soyez à l'écoute de ses préoccupations. Vivre avec une maladie chronique comme la RCH peut être une montagne russe émotionnelle pour les enfants de tout âge. Parlez honnêtement à votre enfant et faites-lui savoir que vous êtes toujours là pour l'écouter. Cela l'aidera à se sentir plus à l'aise dans les moments difficiles ? Le type d'informations que vous partagez avec lui sur sa maladie dépend de son âge. Des groupes comme la Crohns and Colitis Foundation proposent des ressources sur les CU adaptées à l'âge des enfants et des adolescents.
Communiquez avec l'école de votre enfant. Les élèves souffrant de troubles médicaux ont légalement droit à des aménagements pour assurer leur réussite scolaire. Discutez avec les professionnels de l'école, comme le directeur, les enseignants et l'infirmière de l'école, de la possibilité de créer un plan 504 pour votre enfant. Ce plan peut aider votre enfant à obtenir ce dont il a besoin, comme l'accès à une salle de bain privée, la possibilité de faire des examens à la maison et du travail de rattrapage, et de travailler avec un tuteur. Le conseiller scolaire peut également être une source de soutien émotionnel pour votre enfant, de manière continue ou si quelque chose se produit pendant la journée scolaire. Il se peut que votre enfant ne veuille pas que tout le monde à l'école soit au courant de son état, mais le fait que quelques membres clés du personnel soient au courant et capables de soutenir votre enfant peut vraiment aider.
Mettez votre enfant en contact avec des enfants qui le comprennent. L'un des aspects les plus difficiles de la RCH est le sentiment d'être différent des autres. Lorsque votre enfant peut parler avec d'autres enfants atteints de cette maladie, il comprendra qu'il n'est pas seul. Il pourra également obtenir des conseils sur la façon de gérer les situations quotidiennes. Il existe également des camps d'été spécialement conçus pour les enfants atteints de maladies inflammatoires de l'intestin, où ils peuvent côtoyer des camarades qui comprennent exactement ce qu'ils vivent. Vous pouvez demander au médecin ou à l'équipe soignante de votre enfant de vous indiquer des ressources de soutien par les pairs.
Créez une communauté de soutien autour de votre enfant et de votre famille. Avec la permission de votre enfant, invitez ses amis et sa famille à faire partie de son équipe de soutien et de soins. Vous pouvez les informer sur la maladie et ses conséquences sur la vie quotidienne de votre enfant. Vous pouvez même envisager d'emmener un autre adulte aux visites chez le médecin afin qu'il puisse être une ressource informée pour votre enfant.
Prenez soin de vous. Tout comme les enfants atteints de RCH, les soignants ont besoin de soutien. Vous serez mieux à même d'aider votre enfant à gérer sa maladie si votre bien-être émotionnel est fort. L'une des meilleures façons de vous sentir soutenu et moins isolé est de vous rapprocher de parents qui savent ce que vous vivez. L'équipe soignante de votre enfant peut vous mettre en contact avec des ressources locales ?
