RCH : Comment défendre vos intérêts

Par Gina Shaw

Si vous êtes atteint de colite ulcéreuse, l'une des meilleures façons de rester en bonne santé et de maîtriser votre maladie est de prendre en charge vos propres soins. Cela signifie que vous devez devenir un expert de vous-même - votre état, votre santé, vos besoins - et travailler avec des médecins et une équipe de soins qui vous traitent comme un partenaire.

Il est très utile de pouvoir participer à la prise de décision partagée, c'est-à-dire de comprendre les risques et les avantages d'un traitement avec vos prestataires de soins, explique Sushila Dalal, MD, gastro-entérologue à l'Université de Chicago, spécialisée dans les maladies inflammatoires de l'intestin (MII).

Alors, comment faire ?

Faites vos devoirs

Vous n'êtes pas obligé de faire des études de médecine et de devenir gastro-entérologue, mais passer quelques heures à apprendre tout ce que vous pouvez sur la RCH peut être utile. Découvrez ce qui la provoque, comment elle est traitée, comment votre régime alimentaire peut changer, etc. Cela vous aidera à comprendre ce que vous vivez et à prendre en main votre avenir.

Recherchez des informations validées par des experts dans ce domaine, dit Dalal. Un bon point de départ est la Crohns and Colitis Foundation of America. Cette organisation offre un large éventail de ressources éducatives, dont une vidéo très complète intitulée Ulcerative Colitis 101.

Vous pouvez également trouver des informations éducatives auprès des grands centres médicaux qui ont des programmes sur les MII, dit Dalal. De grands hôpitaux comme la Mayo Clinic et la Cleveland Clinic proposent des informations en ligne sur la RCH. Il en va de même pour l'American Society for Gastrointestinal Endoscopy et la Société canadienne de recherche intestinale.

En outre, la Jennifer Jaff Careline, au 844-244-1312, propose une gestion de cas pour les personnes atteintes de la RCH et d'autres formes de maladies inflammatoires de l'intestin (MII). Les personnes qui y travaillent peuvent vous aider à relever les défis financiers, comme l'inscription à Medicare et Medicaid et l'appel des refus de couverture de votre compagnie d'assurance.

Trouvez les bons partenaires

La RCH est une maladie chronique, ce qui signifie que vous allez en souffrir pendant longtemps - probablement le reste de votre vie. Vous souhaitez établir un partenariat solide et durable avec une équipe de soins avec laquelle vous vous sentez à l'aise. Votre médecin traitant peut vous orienter vers un gastro-entérologue ou un programme de traitement des MII, mais vous pouvez également vous adresser à des amis (vous serez surpris du nombre de personnes que vous connaissez qui ont une maladie gastro-intestinale ou qui connaissent quelqu'un qui en a une), à des groupes de soutien en ligne ou à la base de données de la Fondation Crohns et Colitis.

Les bons partenaires pour votre voyage vers la RCH ne se limitent pas à votre équipe soignante. Recherchez les conseils d'autres personnes atteintes de la RCH. Vous pouvez les trouver dans des groupes de soutien en personne ou en ligne.

Nous jumelons souvent les patients avec un mentor, c'est-à-dire quelqu'un qui a subi la même intervention chirurgicale ou qui a suivi un traitement similaire, explique Mme Dalal. Cette personne peut apporter un point de vue différent de celui d'un fournisseur. C'est une très bonne ressource, en particulier lorsque vous devez prendre une décision importante comme celle de subir une intervention chirurgicale.

Renseignez-vous sur les groupes de soutien ou les programmes de mentorat dans votre hôpital, ou trouvez un soutien local auprès de la Fondation Crohns et Colitis.

Prenez des notes

Avoir une maladie chronique signifie qu'il y a beaucoup d'informations à garder en mémoire, des symptômes et des médicaments aux effets secondaires et aux rendez-vous chez le médecin. Mais il peut être utile d'organiser tout cela.

La façon de procéder vous appartient totalement, explique la gastro-entérologue Karen Chachu, MD, PhD, professeur adjoint de médecine à la Duke University School of Medicine. Il n'est pas nécessaire de faire de la figuration. Mais il est très utile pour votre équipe soignante que vous conserviez un dossier, un carnet, un calendrier ou une boîte contenant des informations sur votre maladie et votre traitement, surtout si, pour une raison ou une autre, vous consultez un nouveau médecin.

Pendant ou juste après chaque visite, notez les décisions que vous avez prises avec votre médecin et les projets que vous avez pour des choses comme de nouveaux traitements ou des interventions chirurgicales ou un changement de régime alimentaire.

Entre les visites médicales, notez vos symptômes, ce qui semble les déclencher et toutes les questions que vous avez à poser à votre médecin. Vous avez peut-être lu des articles sur un nouveau médicament et vous vous demandez pourquoi vous ne le prenez pas. Ou peut-être avez-vous des problèmes avec d'autres symptômes - comme le sommeil, la fatigue ou la dépression - que vous ne vous souviendrez peut-être pas d'évoquer lors de votre prochain rendez-vous.

Notez tout ce qui vous semble important et apportez ces questions et préoccupations à votre prochaine visite. Lorsque vous vous trouvez dans une situation où vous êtes mal à l'aise ou nerveux, il est facile d'oublier ce dont vous voulez parler. Le fait d'avoir une liste permet de s'assurer que l'on peut parler des choses qui sont importantes pour soi, dit Chachu.

Si vous souhaitez adopter une approche plus technologique du suivi et de la gestion de votre CU, vous avez de nombreuses possibilités. Il existe de nombreuses applications qui peuvent vous aider à suivre vos symptômes, à vous tenir au courant de vos médicaments et de leurs renouvellements, et à prendre le contrôle de votre maladie, explique Dalal.

En voici quelques-unes à consulter

• IBD Healthline

• My IBD Care

• ColitisWatch

• Colitis Tracker

• Journal de la colite

• MaColite

• Mon gestionnaire de MICI

Speak Up for Yourself

Parlez à vos médecins de vos préférences en matière de traitement. Il existe un certain nombre d'options pour gérer la RCH, et toutes ne vous conviendront pas. N'ayez pas peur d'exprimer vos opinions et de dire à votre médecin que vous préférez les médicaments oraux aux injections, par exemple.

Vous devriez également discuter de vos objectifs à court et à long terme. Par exemple, un objectif à court terme pourrait être de réduire le nombre de fois où vous avez la diarrhée. Un objectif à plus long terme pourrait être de maîtriser votre maladie pour pouvoir fonder une famille.

Essayez de quitter chaque rendez-vous avec un plan, dit Mme Chachu. Si votre prochain rendez-vous est dans trois mois, votre plan pour la période intermédiaire pourrait être de passer des tests de laboratoire, de prendre vos médicaments comme convenu, de suivre vos symptômes et de faire savoir à votre médecin comment vous allez en lui envoyant un courriel ou un message sur le portail des patients dans un mois. Votre médecin fait sa part, vous faites la vôtre, et ensemble vous travaillez à vous sentir mieux.

Tout ce processus s'appelle la prise de décision partagée. Cela signifie que le médecin est peut-être le spécialiste de votre maladie, mais que vous êtes le spécialiste de vous-même. La Fondation Crohns et Colitis propose un guide en ligne intitulé Treatment Approaches : Shared Decision-Making pour vous aider à adopter une approche de prise de décision partagée pour vos soins.

Que faire si vous avez l'impression que votre médecin ne vous écoute pas ? Il n'y a pas de mal à demander un deuxième avis, dit Mme Chachu. Ne craignez pas d'offenser votre médecin. Un bon médecin qui vous veut du bien sera d'accord pour que vous consultiez un autre médecin. Et la grande majorité des médecins apprécient d'avoir des patients qui sont des partenaires actifs dans leurs soins, de sorte que nous pouvons travailler ensemble pour obtenir les meilleurs résultats pour vous.