Trouver votre communauté de soutien

Par Kendall K. Morgan

Lorsque Melanie Storey, originaire de la Nouvelle-Orléans, a découvert qu'elle avait une colite ulcéreuse (CU) en 2014, elle avait 16 ans et avait hâte de terminer sa première année de lycée. Elle pensait que shed suffisait de prendre des médicaments et que ce serait fini. Au lieu de cela, elle a commencé à être de plus en plus malade. Après avoir obtenu son diplôme, elle a essayé d'autres traitements médicamenteux, mais ils n'ont pas fonctionné pour elle non plus. L'étape suivante a été la chirurgie de la poche en J, le type de chirurgie le plus courant pour les patients atteints de RCH lorsque les médicaments ne fonctionnent pas.

Même si j'avais la chance d'avoir des amis et une famille qui me soutenaient, une fois que j'ai atteint le point où j'étais si malade, ce n'était pas quelque chose qu'ils pouvaient pleinement comprendre, dit Storey. J'étais reconnaissant. Mais en même temps, j'avais besoin de quelqu'un qui sache ce que je vivais.

Storey s'est adressée à une section locale de la Fondation Crohns et Colitis, un organisme à but non lucratif qui se consacre à la recherche de traitements pour la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse et à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de l'une ou l'autre de ces formes de maladies inflammatoires de l'intestin (MII). Plus tard, lorsqu'elle a entendu dire qu'un autre groupe appelé Girls with Guts, qui se consacre à la mise en relation des femmes atteintes de MII, organisait sa retraite annuelle à Chicago, Storey a décidé d'y aller.

Honnêtement, je n'avais aucune idée du nombre de ressources qui existaient jusqu'à ce que j'en aie tellement besoin, dit Storey. Je ne les ai pas trouvées avant d'avoir cherché.

Trouver du soutien

Des études montrent que la RCH active peut avoir un impact important sur votre qualité de vie. De nombreuses personnes atteintes de RCH souffrent d'anxiété liée à un manque de contrôle sur la maladie et ses symptômes. Vivre avec la RCH peut provoquer des peurs liées à la maladie, à son traitement ou simplement au fait d'aller aux toilettes à temps. Ces difficultés quotidiennes peuvent rendre le travail et les loisirs difficiles. Par conséquent, les personnes atteintes de la maladie luttent souvent contre l'isolement, l'anxiété et la dépression.

La RCH présente souvent des complications et des symptômes qui entraînent une multitude d'autres problèmes, explique Catherine Soto, directrice de l'éducation et du soutien aux patients à la Crohns and Colitis Foundation. Les symptômes peuvent empêcher les gens de sortir et de faire les choses qu'ils aiment.

En plus du traitement pour maîtriser la maladie, trouver d'autres personnes qui sont passées par là et qui savent vraiment ce que c'est peut aider. La Fondation Crohns & Colitis propose de nombreuses options, notamment des groupes de soutien en personne et diverses offres en ligne destinées aux personnes atteintes de RCH, quelle que soit leur description, explique Soto. Les offres virtuelles comprennent le site Web communautaire de la fondation, un groupe Facebook et un programme de soutien entre pairs appelé Power of Two.

Le programme Power of Two utilise une application pour mettre les patients en contact direct avec des pairs qui ont été confrontés aux mêmes difficultés. Les profils de l'application permettent aux patients atteints de CU de se mettre en relation avec des mentors en fonction de caractéristiques de base comme l'âge. Il est également possible de trouver un mentor qui a subi la même intervention chirurgicale que vous allez subir ou qui a dû faire face à des complications similaires, explique M. Soto.

Parfois, les patients ont besoin d'une connexion individuelle avec une personne à laquelle ils s'identifient - quelqu'un qui reflète leur expérience, dit Soto.

Un saut dans la foi

Pour Storey, voyager de la Nouvelle-Orléans à Chicago toute seule pour se rendre à une retraite où elle ne connaissait personne a demandé un saut dans la foi. Mais une fois sur place, elle a rencontré d'autres femmes de tout le pays qui comprenaient vraiment ce qu'elle traversait. Trois ans plus tard, sa RCH étant sous contrôle, elle garde le contact avec nombre d'entre elles grâce à Zoom. Elle s'est également rendue à Atlanta pour rendre visite à l'une de ses nouvelles amies les plus proches.

Storey doit toujours faire attention à ce qu'elle mange et s'assurer de bien dormir. Sa CU est toujours là. Mais en même temps, elle ne la laisse plus la consumer ou l'inquiéter au jour le jour. Si quelque chose se produit, elle peut compter sur les soutiens qu'elle a mis en place. Si Storey a des regrets, c'est de ne pas avoir commencé à chercher du soutien avant d'être vraiment malade. Elle recommande d'aller chercher de l'aide plus tôt, pour des problèmes plus mineurs, comme ce qu'il faut manger dans une mauvaise journée.

Il n'est pas nécessaire d'avoir une poussée terrible pour profiter de ce que les gens disent, dit-elle. Cela vous permettra de vous sentir plus à l'aise pour demander de l'aide lorsque vous en aurez vraiment besoin.

En plus de chercher des organisations, Storey a trouvé du soutien en lisant les histoires des autres en ligne. Elle dit que le simple fait de s'ouvrir et de parler de la CU avec les gens qui vous entourent peut aider. Elle ne l'a pas fait au début, mais une fois qu'elle l'a fait, elle a été surprise par le nombre de personnes qui pouvaient s'identifier à elle ou qui connaissaient quelqu'un qui le pouvait.

J'ai découvert que presque toutes les personnes à qui j'ai parlé connaissaient quelqu'un d'autre qui en était atteint, mais je n'en avais jamais parlé avant de m'ouvrir, dit-elle. Vous pouvez aussi trouver du soutien de cette façon. Quand vous en parlez, vous trouvez des ressources ou des amis et cela peut aussi être un soutien pour vous.

Fais preuve de patience

Il ne fait aucun doute que la vie avec une UC n'est pas facile. Sarah Lemansky, une autre membre de Girls with Guts qui est également atteinte de la RCH, traverse les moments difficiles avec l'aide de la communauté qu'elle a bâtie ainsi que la force qu'elle a trouvée en elle-même.

Les gens se mettent la pression en se disant qu'ils doivent aller mieux et être normaux, dit Lemansky. La pression pour être normal est une chose importante. J'ai décidé que j'allais y arriver quand j'y arriverai, si j'y arrive.

Le conseil de Mme Lemansky est de faire preuve de patience envers soi-même. Il est important d'être un soutien pour soi-même en fin de compte, dit-elle. La patience envers soi-même a été si cruciale pour moi dans mon parcours.