Colite ulcéreuse : Ce à quoi il faut s'attendre sur le long terme

La colite ulcéreuse (CU) est une maladie de longue durée avec laquelle vous vivrez probablement pendant des décennies. La plupart des gens ont des symptômes légers à modérés, mais ils peuvent être imprévisibles, s'intensifiant puis s'atténuant. Alors, à quoi pouvez-vous vous attendre à l'avenir, et pouvez-vous mieux contrôler vos symptômes ?

La RCH peut-elle être en rémission ?

La colite ulcéreuse est ce que les experts appellent une maladie récurrente et rémittente. Cela signifie que les symptômes vont et viennent au fil du temps. Il peut y avoir des mois, voire des années, où vous n'aurez aucun symptôme.

Il n'existe pas de définition unique de ce que signifie être en rémission avec la RCH. Votre médecin pourrait dire que c'est l'équilibre entre la gestion de vos symptômes et les effets secondaires du traitement. Mais c'est peut-être une meilleure qualité de vie globale qui est la plus importante pour vous, comme le fait de profiter d'une vie sociale sans symptômes.

Selon la façon dont elle est mesurée, environ la moitié des Américains atteints de RCH sont en rémission, déclare Ugo Iroku, MD, gastro-entérologue certifié par le conseil d'administration du New York Gastroenterology Associates. L'autre moitié présente des symptômes allant de légers à graves.

En général, il existe trois types de rémission de la RCH :

  • Rémission clinique. Il s'agit du type de rémission le plus basique -- pas de douleur au ventre, de diarrhée ou de sang dans les selles.

  • Rémission endoscopique. Si vous n'avez aucun symptôme et qu'il n'y a pas d'inflammation de vos intestins, vous êtes probablement en rémission endoscopique. Votre médecin recherchera une inflammation au cours d'une coloscopie, un examen qui utilise une minuscule caméra fixée à un tube fin et pliable.

  • Rémission profonde (histologique). Il s'agit du niveau de rémission le plus robuste. Les médecins recherchent trois éléments : aucun symptôme, aucune inflammation ni aucun signe de RCH au niveau cellulaire sous microscope.

Une rémission profonde signifie-t-elle que je suis guéri ?

À l'heure actuelle, le seul remède contre la RCH est une opération chirurgicale visant à retirer votre côlon et votre rectum. Même si vous êtes en rémission profonde, il y a toujours un risque que vous ayez une poussée dans le futur.

Le fait de ne pas avoir de symptômes pendant une longue période peut vous donner la fausse impression que vous êtes complètement guéri de la RCH.

C'est la nature humaine, dit Iroku. Il ajoute qu'en étant en rémission, il est facile de vaquer à ses occupations quotidiennes et d'arrêter de gérer sa maladie.

Lorsque les gens sont en rémission profonde, ils arrêtent parfois de prendre leurs médicaments. Malheureusement, le risque d'une poussée augmente. C'est une histoire que nous voyons tout le temps. Ce qui est bien, c'est qu'il y a généralement des choses que l'on peut faire pour essayer de maîtriser [la RCH].

Il rappelle aux personnes vivant avec la RCH de parler à leur médecin avant d'arrêter de prendre un médicament.

À quoi dois-je m'attendre si les symptômes reviennent ?

Son important de connaître votre corps lorsque vous avez une maladie à long terme comme la RCH, où les symptômes vont et viennent. Comprenez les vôtres et gardez-les à l'œil. Peut-être que vous avez plus de selles que la normale, ou que vous avez plus de douleurs. Les autres signes sont les suivants :

  • Diarrhée avec sang ou pus

  • Douleurs et crampes d'estomac

  • Douleur ou saignement dans le rectum

  • Forte envie d'aller à la selle

  • Difficulté à aller à la selle

  • Perte de poids

  • Fatigue extrême

  • Fièvre

Ce sont les premiers feux rouges clignotants sur votre tableau de bord qui devraient vous inciter à parler à votre médecin, dit Iroku. ?

Les éléments qui aggravent votre état - certains aliments ou médicaments - peuvent changer avec le temps. En vieillissant, votre corps, y compris votre système gastro-intestinal, peut être plus sensible aux irritations.

Votre médecin et vous pouvez également travailler ensemble pour déterminer si vos symptômes sont vraiment une poussée de RCH ou le signe d'autre chose, comme le syndrome du côlon irritable, une infection ou un effet secondaire d'un médicament.

L'un des meilleurs indicateurs d'une future poussée de RCH est le fait que vous en ayez une en ce moment. Si vous souffrez de colite ulcéreuse active cette année, vos chances de connaître une poussée l'année prochaine sont d'environ 70 %. Cela signifie également que si vous êtes en rémission aujourd'hui, vos chances de rester sans symptômes augmentent également.

Arrêter de fumer, rester actif, réduire le stress et éviter les aliments déclencheurs vous aideront à maintenir vos symptômes à distance plus longtemps.

Des médicaments qui fonctionnent bien sont également essentiels pour gérer les poussées. Après une longue rémission, il peut être difficile pour vous et votre médecin de savoir si un médicament est efficace. Cela peut prendre un certain temps avant de trouver celui qui vous aide à vous sentir mieux. Veillez à consulter régulièrement votre médecin et à rester à jour dans vos analyses, même lorsque vous n'avez pas de symptômes.

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