Conseils pour bien vivre avec une iléostomie

Life With Your Ileostomy

Les premières semaines de vie avec une iléostomie sont un grand ajustement. Si vous venez d'avoir la vôtre, il est normal de vous sentir dépassé au début. Cela peut sembler gênant ou inconfortable. Vous avez probablement beaucoup de questions. Avec le temps, cependant, vous vous habituerez à vider la poche où les déchets quittent votre corps et à prendre soin de la zone qui l'entoure.

Il est utile de savoir que la plupart des gens peuvent mener une vie normale, saine et active avec leur sac, surtout lorsque celui-ci fait partie de leur routine. Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour rendre la vie avec votre iléostomie plus facile et plus agréable.

Prendre soin de votre iléostomie

Il n'y a pas une seule bonne façon de prendre soin d'une iléostomie. Essayez différentes choses jusqu'à ce que vous trouviez une routine qui fonctionne bien pour vous. Mais il y a certaines choses de base que vous devrez vous assurer de faire .

Protégez votre peau.

La zone autour de l'ouverture dans votre ventre, appelée stomie, peut sembler un peu douloureuse. Mais si vous en prenez soin, elle devrait ressembler à la peau que vous avez partout ailleurs. Essayez ces conseils :

• Utilisez un sac dont la taille est adaptée à votre stomie. Si l'ouverture est trop petite ou trop grande, cela pourrait irriter la zone.

• Ne changez pas la barrière cutanée de votre système de poches plus d'une fois par jour, sauf s'il y a un problème que vous devez régler.

• Nettoie doucement la peau autour de ta stomie avec de l'eau et laisse-la sécher avant de mettre un nouveau sac.

• Gardez les poils autour de votre stomie rasés ou coupés court. Évitez d'utiliser de la crème à raser, du savon, de la lotion ou d'autres produits, car ils peuvent empêcher la barrière de coller à votre peau.

• Prévenez votre médecin ou votre infirmière si vous constatez une irritation. Si vous êtes sensible à l'un des matériaux que vous utilisez, ils pourront peut-être vous suggérer d'autres options.

Sachez comment prendre soin de votre pochette.

Votre médecin ou votre infirmière vous montrera comment vider et changer le sac. C'est une bonne idée de le faire à intervalles réguliers. Videz votre sac lorsqu'il est rempli au tiers ou à la moitié pour éviter les fuites ou autres problèmes.

Quelques points à garder à l'esprit :

• Certains systèmes de poches doivent être changés plus souvent que d'autres. Vous pourriez avoir besoin de le changer tous les jours ou vous pourriez être capable d'attendre une semaine. Mais en général, changez-le avant que le joint qui le maintient attaché à votre peau ne commence à se relâcher ou à fuir.

• Gardez à l'esprit que votre intestin est plus actif à certains moments, par exemple après un repas. Changez votre poche quand elle est moins active, par exemple le matin à la première heure.

• Vous pouvez prendre un bain ou une douche avec votre sac ou vous pouvez d'abord l'enlever. Si vous voulez l'enlever, faites votre toilette à des moments où vos intestins sont moins actifs.

• Dans la plupart des cas, vous devriez pouvoir porter les mêmes vêtements qu'auparavant. Si vous trouvez certaines ceintures inconfortables, essayez-en d'autres plus hautes ou plus lâches.

• Essayez des sous-vêtements qui donnent plus de soutien à votre poche. Vous pouvez également utiliser une ceinture ajustable ou un ruban adhésif pour maintenir la poche plus fermement.

Dois-je changer mon régime alimentaire ?

Une fois que vous vous êtes remis de l'opération, vous devriez être en mesure de manger normalement. Il est conseillé d'être prudent au début. Notez tous les aliments qui semblent affecter vos intestins et votre iléostomie.

Essayez ces conseils :

• Mâchez bien vos aliments.

• Mangez quatre ou cinq petits repas par jour, au lieu de trois gros.

• Buvez beaucoup d'eau.

• Faites attention aux aliments que votre corps ne décompose pas bien, comme le maïs, la noix de coco, les noix ou les fruits et légumes crus. Ils pourraient provoquer un blocage.

• Faites attention aux aliments qui vous donnent des gaz, de la diarrhée ou de la constipation.

Si vous n'êtes pas sûr d'un certain aliment, essayez-le d'abord chez vous.

Je peux faire de l'exercice ou du sport ?

Dans la plupart des cas, oui. Tant que votre activité n'implique pas beaucoup de contacts, vous pouvez essayer. Consultez votre médecin pour savoir quand vous pouvez commencer à faire du sport après une opération. Demandez-lui s'il y a des précautions à prendre.

La principale chose à faire est de veiller à ce que votre stomie soit protégée. Si vous craignez que l'activité ne provoque une fuite de votre poche, essayez une ceinture ou un lien spécial pour la maintenir en place. Votre médecin ou votre infirmière peut vous faire des recommandations.

Puis-je avoir des rapports sexuels ?

Une fois que vous vous êtes remis de l'opération, vous pouvez avoir des rapports sexuels. Il vous faudra peut-être du temps pour vous habituer à l'intimité maintenant. Il y a quelques choses qui peuvent aider :

• Si vous vous sentez gêné ou moins attirant avec votre iléostomie, allez-y doucement.

• Soyez ouvert avec votre partenaire sur ce que vous ressentez.

• Pour vous sentir plus détendu, vérifiez votre poche avant d'avoir des rapports sexuels. Assurez-vous que le joint est étanche, et videz-le et nettoyez-le si nécessaire.

• Envisagez de couvrir votre poche avec une couverture spéciale, de la lingerie ou un cummerbund.

• Vous devrez peut-être essayer de nouvelles positions pour trouver ce qui vous convient maintenant.

Si vous sortez avec quelqu'un, c'est à vous de décider quand partager avec votre partenaire que vous avez une iléostomie. Il se peut qu'il ait besoin d'un peu de temps pour s'adapter à cette nouvelle. Soyez prêt à répondre aux questions.

Les personnes ayant une iléostomie peuvent toujours tomber enceintes et avoir un bébé. Votre poche ne devrait pas modifier vos chances de concevoir un enfant. Vous pouvez également avoir un accouchement normal. C'est une bonne idée d'en parler d'abord à votre médecin.

Je peux voyager ?

Tout à fait. Pour que votre voyage se passe bien :

• Emportez plus de provisions que vous pensez en avoir besoin.

• Si vous prenez l'avion, gardez vos provisions avec vous. Les bagages se perdent parfois.

• Dans la voiture, gardez vos provisions dans un endroit frais.

• Si vous voyagez dans un autre pays, emportez une liste de médecins que vous pourrez joindre en cas de besoin pendant votre absence.

• Emportez des médicaments pour vous aider en cas de diarrhée.

• Emportez une note de votre médecin expliquant vos fournitures pour iléostomie et tout médicament pour faciliter l'inspection des bagages et la douane.

Quand appeler le médecin

Donnez-vous le temps de vous adapter à la vie avec votre iléostomie. Pour certaines personnes, il peut être plus difficile de s'y habituer que pour d'autres. N'oubliez pas de prendre soin de votre santé mentale ainsi que de votre iléostomie.

Les groupes de soutien peuvent vous aider à trouver d'autres personnes qui comprennent et peuvent vous donner des conseils. Si vous avez des difficultés à prendre soin de votre iléostomie ou de votre santé mentale, demandez à votre médecin ou à votre infirmière s'il existe des conseillers ou un spécialiste de la santé mentale à qui vous pouvez parler.

Une fois que vous serez guéri de l'opération, votre iléostomie ne devrait pas vous causer d'inconfort ou de douleur. Mais appelez immédiatement votre médecin ou votre infirmière si vous remarquez quelque chose d'inhabituel ou d'inquiétant, par exemple :

• Des crampes qui durent des heures

• Nausées et vomissements qui ne s'arrêtent pas

• Rien dans votre poche jusqu'à 6 heures, accompagné de nausées ou de crampes.

• Pertes aqueuses importantes

• Mauvaises odeurs

• Une coupure ou une blessure sur votre stomie

• Une mauvaise irritation de la peau ou des plaies

• Saignement de votre stomie ou sang dans votre poche.

• Un changement de taille ou de couleur de votre stomie qui ne semble pas correct.