L'une des clés du traitement de la colite ulcéreuse (CU) est un partenariat solide avec votre équipe médicale.
C'est une maladie complexe et de longue durée. Vos symptômes vont se manifester, puis s'atténuer. Vous voudrez rester en contact avec votre médecin pour vous aider à la gérer.
Comment allez-vous, vraiment ?
Une bonne communication aide beaucoup. Soyez donc ouvert à propos de vos symptômes et de vos préoccupations. Ne dites pas que vous allez bien ou que tout va bien si ce n'est pas le cas. Et si vous avez des poussées, parlez-en. Si vous tenez votre médecin informé, vous aurez plus de chances de vivre de longues périodes sans poussées.
La plupart des personnes atteintes de RCH doivent prendre des médicaments qui combattent l'inflammation dans leur tube digestif, qui diminuent leur système immunitaire, ou les deux.
Lorsque des poussées apparaissent, il se peut que votre médecin doive modifier les doses de votre traitement. Vos symptômes peuvent s'aggraver si vous ne prenez pas vos médicaments à l'heure prévue ou si vous arrêtez de les prendre. Informez votre médecin de tout ce que vous prenez, y compris les médicaments en vente libre, au cas où ils seraient des déclencheurs.
Un problème tel qu'une infection peut également être source de difficultés. Informez votre médecin de tout ce qui se passe dans votre vie, même si cela ne semble pas lié à votre RCH.
Établissez un plan avec votre médecin pour savoir quand et comment vous le contacterez en cas de poussée ou d'urgence. Cela peut être aussi simple que de lui poser quelques questions :
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Que faire si vous constatez une poussée grave des symptômes ?
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Quels symptômes sont considérés comme une urgence ?
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Devriez-vous contacter votre médecin en cas d'urgence ?
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Si oui, quel est le meilleur moyen de le contacter ?
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Que faire si vous n'arrivez pas à les contacter ?
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Si vous ne pouvez pas voir le médecin tout de suite, que devez-vous faire ?
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Existe-t-il des solutions en vente libre qui pourraient vous aider ?
Write It Down
Tenez un journal de toutes les informations relatives à votre santé afin de pouvoir les apporter lors de votre prochaine visite chez le médecin. Il voudra savoir quels aliments vous avez consommés et quels sont les déclencheurs de poussées que vous avez remarqués.
Cela peut non seulement vous aider à créer une liste "mangez ceci, pas cela", mais aussi permettre à votre médecin de savoir si vous obtenez l'alimentation dont vous avez besoin.
Il est également utile de noter la fréquence à laquelle vous allez aux toilettes, la quantité de liquide qui s'écoule et la quantité de sang que vous perdez. Prends des notes que tu peux comprendre, par exemple : "Est-ce 100 petits jets par jour ou 10 jets de grand volume ?"
Observez l'aspect du sang. Est-il aqueux ou fait-il des caillots ? Note ce que tu vois. Vous pouvez également demander à votre médecin si vous devez apporter des échantillons de selles lors de votre examen.
Votre médecin voudra également connaître votre poids. Si vous avez une poussée ou un accès de diarrhée, vous pouvez vous peser plus d'une fois par jour. Si vous remarquez une baisse de votre poids pendant ces périodes, cela peut signifier que vous êtes déshydraté, ce qui est risqué pour votre santé. Même lorsque vos symptômes sont maîtrisés, il est bon de surveiller votre poids en général, car la CU rend plus difficile l'absorption des nutriments des aliments que vous mangez.
Portez également une attention particulière à votre urine. Est-elle plus foncée qu'avant ? Ou bien vous n'urinez pas autant que d'habitude ? Ce sont d'autres symptômes de déshydratation.
Veillez à suivre votre état de santé les bons et les mauvais jours.
Envisagez un essai clinique
Si vous souhaitez vous impliquer personnellement dans la recherche sur la RCH, vous pouvez demander à votre médecin s'il existe des essais cliniques que vous pourriez envisager. Ces études testent de nouveaux médicaments pour voir s'ils sont sûrs et s'ils fonctionnent. Elles sont souvent un moyen pour les gens d'essayer de nouveaux médicaments qui ne sont pas disponibles pour tout le monde. Votre médecin peut vous dire ce que cela implique et si l'un de ces essais pourrait vous convenir.
