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Vivez-vous avec une maladie chronique ? Peut-être souffrez-vous d'asthme, d'allergies ou de migraines. Ou peut-être que vous ou votre meilleur ami êtes atteint de diabète, d'arthrite ou de cancer. Chaque jour, des milliers d'adolescents américains reçoivent un diagnostic de maladie chronique - des problèmes de santé à long terme avec lesquels ils vivent 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Il n'y a souvent pas de "remède" pour les maladies chroniques. Pourtant, grâce aux nouvelles avancées en matière de traitement, la plupart des adolescents peuvent mener une vie active et épanouissante. Comment ? En conservant de bonnes habitudes de vie, en prenant les médicaments ou les traitements prescrits et en consultant régulièrement son médecin pour surveiller sa santé.
Selon l'interniste Harris McIlwain, MD, entraîneur de l'équipe de football des Spiritboys de Tampa Bay, de nombreux adolescents actifs ont aujourd'hui des problèmes de santé. McIlwain affirme que plusieurs de ses joueurs souffrent d'asthme et utilisent leur inhalateur avant et pendant les matchs de football aérobique. Il a également entraîné des adolescents atteints de diabète dans le passé.
"Si vous comprenez votre maladie et suivez les instructions de votre médecin pour gérer les symptômes, vous devriez être en mesure de faire ce que vous voulez faire et de profiter de vos amis et du sport."
La moitié du problème de vivre avec une maladie chronique peut être d'annoncer à vos amis que vous souffrez d'asthme, de diabète ou de cancer. Bien que le facteur peur soit normal, cela peut être particulièrement difficile quand on est un adolescent. Après tout, non seulement votre corps s'étire et vos hormones explosent, mais la maladie chronique ressemble à une nouvelle intrusion.
Teens Rock On
Gary et Rob sont tous deux membres du groupe de rock populaire d'Atlanta, Ethanand the Ewox. Musiciens réputés, ils donnent plus de 250 concerts par an, voyageant souvent toute la nuit pour se rendre dans la ville suivante. Seriez-vous surpris d'apprendre que Gary et Rob ont tous deux vécu avec des maladies chroniques pendant la majeure partie de leur vie ?
Gary, le batteur du groupe, a été diagnostiqué comme ayant un diabète de type I, ou juvénile, alors qu'il était adolescent. Le diabète de type I est une forme de diabète insulinodépendant. L'insuline est l'hormone du corps qui régule le métabolisme du sucre. Cela signifie que Gary doit se piquer le doigt plus de six fois par jour - même en tournée - pour vérifier sa glycémie. Une fois qu'il a obtenu son taux de glycémie, il s'injecte la dose d'insuline nécessaire. Il se fait des injections plusieurs fois par jour pour s'assurer que le niveau d'insuline de son corps est normal (oui, nous parlons d'aiguilles et de piqûres).
Depuis qu'il a été diagnostiqué vers l'âge de 12 ans, Gary a dû modifier radicalement son mode de vie. Son médecin lui a montré comment vérifier son insuline. Une diététicienne lui a expliqué comment modifier son régime alimentaire, qui se résumait à l'époque à de la restauration rapide. "Mais le diabète ne m'a jamais empêché de jouer de la batterie", explique Gary. "En fait, je pense que la batterie m'a aidé à combattre mon diabète. Jouer du tambour le jour de l'hourseach est un entraînement aérobique, et l'activité physique est indispensable pour les personnes atteintes de diabète."
Rob, le guitariste du groupe, a été diagnostiqué asthmatique à l'âge de 7 ans. Depuis, il prend des médicaments par inhalation pour prévenir et traiter les symptômes de l'asthme, comme la toux et la respiration sifflante. "Mais quand j'ai atteint la puberté, mon asthme a explosé", raconte Rob. "Je me souviens que je me réveillais toute la nuit en toussant et que je me sentais épuisé le lendemain. Je faisais partie de l'équipe d'aviron et de l'équipe de natation. Souvent, j'arrêtais de concourir parce que je n'arrivais pas à m'arrêter de tousser. Je n'arrivais pas à respirer et je devais utiliser mes inhalateurs. Je détestais la façon dont l'asthme me ralentissait".
L'allergologue de Rob lui a expliqué comment l'asthme provoquait l'inflammation de ses voies respiratoires et pourquoi un traitement quotidien - même s'il ne ressentait pas les symptômes - était important pour qu'il puisse continuer à respirer correctement. "Mon médecin m'a donné des inhalateurs et un débitmètre de pointe, un appareil portatif qui me permettait de surveiller ma respiration à la maison et à l'école", raconte Rob. "J'ai appris à prendre des médicaments avant les compétitions de natation ou les courses d'équipage, et j'ai aussi appris que la natation pouvait contribuer à la santé des poumons. Au début, j'étais furieux d'avoir de l'asthme. Au bout d'un moment, j'ai compris que je devais le gérer pour aimer ma vie".
Vivre avec une maladie chronique n'est pas facile pour Rob ou Gary. S'ils ont eu leur part de succès, ils ont aussi eu quelques frayeurs. "Une fois, notre groupe a fait la première partie du Dave Matthews Band en Alabama", raconte Rob. "Puis, après le concert, nous sommes allés à l'hôtel. Nous avons remarqué que Gary avait l'air confus, puis il a commencé à vomir : il était en état de choc diabétique. Nous avons eu très peur, alors j'ai appelé le 911 pour demander de l'aide".
Gary dit que les membres du groupe l'aident à rester sur la bonne voie avec son régime et les contrôles d'insuline. "Si je rate un contrôle, Rob me harcèle. Ou si je mange un mauvais aliment, Ethan [le chanteur] me l'enlève. Notre groupe est génial, mais seulement quand nous sommes tous en bonne santé", dit-il.
Rob est d'accord, il dit que les amis doivent s'aider mutuellement à résoudre leurs problèmes dans la vie, pour que tout le monde y gagne. "Plusieurs fois, Gary ou Ethan m'ont rappelé de prendre mon inhalateur avant de quitter la ville."
Vivre fort
En 1996, Lance Armstrong a été diagnostiqué avec un cancer des testicules -- une forme grave de cancer qui ne lui donnait que 3% de chances de survie.
Plutôt que de s'avouer vaincu, Armstrong a opté pour d'intenses séances de chimiothérapie. Ses médecins sont stupéfaits par sa volonté et sa capacité à faire barrage au pessimisme. Même si le cancer s'est propagé à son cerveau et à ses poumons et que l'un de ses histes a dû être retiré chirurgicalement, Lance Armstrong a battu la chance. Il croyait qu'il pouvait gagner - non seulement en battant le cancer, mais aussi en remportant le Tour de France, la course cycliste la plus prestigieuse au monde. Lance a fini par gagner cette course sept fois de suite.
Les amis qui aident leurs amis aiment la vie
Parfois, les adolescents se sentent désespérés et impuissants lorsqu'on leur diagnostique pour la première fois une maladie chronique. Mais c'est à ce moment-là qu'ils ont vraiment besoin que leurs amis et leur famille les soutiennent plus que jamais. Voici quelques conseils que vous pouvez utiliser pour aider vos amis :
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Encouragez.
Restez à leur écoute. Si des amis diabétiques oublient de vérifier leur insuline, rappelez-leur ! Ne les harcelez pas ou quelque chose comme ça, mais dites : " Hé, je pense que tu as peut-être oublié ton insuline. Pourquoi ne pas le faire très vite pendant la pause ?"
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Soutien.
Soyez là pour eux. Rappelez-vous, ils n'ont pas demandé la maladie. C'est le hasard qui fait que l'on a un problème de santé à l'adolescence. Si votre ami doit suivre un nouveau traitement, proposez-lui de l'accompagner et prenez une Nintendo ou un autre jeu pour jouer. Proposez-lui de faire ses devoirs à la maison. Ou préparez-lui un mix de CD de "chansons préférées", quelque chose à écouter pendant qu'il suit son traitement.
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Ecoutez.
Parfois, écouter est la meilleure chose que l'on puisse faire. Écouter la colère et les peurs d'un ami peut l'aider à ressentir un sentiment de libération.
Plus de conseils judicieux
Selon l'interniste Kim Smith, MD, si vous êtes diagnostiqué avec une maladie chronique, vous devez penser positivement et continuer à vivre pleinement votre vie. "Je recommande à mes jeunes patients de rester physiquement actifs et d'apprécier leur musique. L'exercice et la musique sont d'excellentes distractions qui permettent aux adolescents d'oublier leurs problèmes pendant un moment. De plus, être avec des gens que l'on aime bien - ses bons amis - est important dans le processus de guérison."
Quand en parler à votre médecin
Une maladie chronique peut t'empêcher de participer à des activités sportives ou autres. Certains enfants doivent même être scolarisés à domicile pendant un certain temps. C'est pourquoi tu dois faire partie d'une équipe de soutien avec tes parents et tes médecins. Discute de tes projets avec ton "équipe" et laisse-les t'aider à créer un plan de vie sain.
De plus, ton attitude t'aide à éviter que ta maladie ne te déprime. Bien sûr, tu auras de bons et de mauvais jours. Cependant, tout comme Lance Armstrong qui croyait pouvoir vaincre le cancer - et qui l'a fait - vous pouvez aborder votre maladie avec une attitude gagnante et aimer votre vie !
