Archives du médecin
Si vous prenez soin d'un survivant d'un accident vasculaire cérébral (AVC), vous vous posez sans doute beaucoup de questions sur la capacité de votre proche à se rétablir et sur ses besoins dans les mois et les années à venir. Vous pouvez également vous inquiéter de la manière dont vous allez vous débrouiller dans votre nouveau rôle.
"La prise en charge peut être une lourde charge à assumer", déclare Maggie Fermental, infirmière spécialisée dans les accidents vasculaires cérébraux au Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston. Ancienne infirmière de bloc opératoire, Maggie Fermental a subi un accident vasculaire cérébral à l'âge de 31 ans à la suite d'une chute en patinant. Elle conseille désormais les survivants d'un AVC et leurs familles. "Non seulement les aidants doivent continuer à remplir leur rôle dans la famille, mais ils doivent aussi s'occuper du survivant et assumer le rôle de cette personne", explique Mme Fermental. "Cela peut être accablant".
Aux États-Unis, plus de 50 millions de personnes s'occupent d'un proche atteint d'un handicap ou d'une maladie. Entre 59 % et 75 % des aidants sont des femmes, et la plupart s'occupent d'un parent âgé. Pourtant, malgré les défis que cela représente, de nombreuses personnes déclarent apprécier davantage la vie et se sentir bien dans leur peau.
En tant qu'aidant, il peut être trop facile de faire de votre proche le centre de votre vie. "Les aidants ont vraiment besoin de prendre soin d'eux-mêmes aussi", dit Fermental. "Les gens se sentent obligés de tout faire, mais il est vital de demander de l'aide. Vous ne pouvez pas le faire seul." Voici quelques suggestions qui peuvent vous aider à équilibrer les besoins du survivant d'un AVC avec votre propre santé et votre propre bonheur.
Premières étapes pour les aidants
Dans les premières semaines qui suivent un AVC, vous aurez beaucoup à apprendre et à évaluer pour envisager l'avenir.
Informez-vous.
" L'une des principales pierres d'achoppement pour les soignants est la connaissance ", déclare Richard C. Selenick, MD, directeur médical de HealthSouth RIOSA à San Antonio, au Texas. Selenick est également rédacteur en chef de HealthSouth Press et auteur de Living with Stroke : A Guide for Families.
Il peut y avoir beaucoup à apprendre, alors profitez de chaque occasion pour vous renseigner sur l'AVC, l'état de santé et le pronostic de votre proche. Participez aux groupes de soutien ou aux programmes proposés par l'hôpital. Discutez avec l'équipe soignante de ce que sera le processus de récupération et de réadaptation après un AVC. "Plus vous en apprendrez," dit Selenick, "plus vous serez en mesure de prendre soin de votre proche."
Examinez la couverture d'assurance et évaluez vos finances.
Medicare et/ou l'assurance maladie couvriront la plupart des frais d'hospitalisation et de réadaptation. Cependant, il peut y avoir des restrictions quant aux établissements et aux prestataires couverts. Veillez donc à vous renseigner exactement sur ce qui est couvert et sur les débours nécessaires. N'oubliez pas non plus qu'à mesure que votre proche acquiert des capacités ou ne progresse plus, la couverture peut changer ou s'arrêter. Le service social de l'hôpital ou un gestionnaire de cas peut vous aider à négocier le monde souvent complexe de l'assurance et à explorer d'autres options si vous avez besoin d'une aide supplémentaire.
Participer à la rééducation de l'accident vasculaire cérébral.
Assistez à quelques séances de thérapie afin de pouvoir soutenir votre proche pendant la récupération de l'AVC. Encouragez le survivant de l'AVC à pratiquer de nouvelles compétences, mais ne sautez pas toujours dans le vide pour l'aider. " N'en faites pas trop ", dit Fermental. "Apportez votre soutien et permettez aux survivants de faire des choses par eux-mêmes". Même de petits accomplissements aideront votre proche à devenir plus autonome et plus confiant.
Évaluez les besoins de votre proche ainsi que votre capacité à y répondre.
L'équipe soignante du survivant de l'AVC peut vous aider à déterminer le type d'aide qui sera nécessaire. Les aidants ont souvent besoin de :
-
fournir des soins personnels tels que le bain et l'habillage
-
coordonner les besoins en matière de soins de santé, notamment les médicaments et les rendez-vous chez le médecin et en rééducation.
-
gérer les finances et la couverture d'assurance
-
aider le survivant à maintenir et à augmenter sa capacité à fonctionner.
Rappelez-vous que vous ne pouvez pas tout faire. Essayez d'être réaliste avec vous-même sur ce que vous pouvez assumer et sur ce pour quoi vous pourriez avoir besoin d'aide.
Retour à la maison après un accident vasculaire cérébral
Une fois que votre proche a quitté l'hôpital, la réalité de la situation peut commencer à se faire sentir pour vous deux. Voici quelques éléments à prendre en compte alors que vous assumez vos nouveaux rôles.
Tenir compte de la sécurité.
Demandez à l'ergothérapeute si vous devez faire quelque chose pour rendre la maison plus sûre. Vous devrez peut-être déplacer la chambre à coucher à un autre étage pour éviter les escaliers, vous débarrasser des tapis jetables pour prévenir les chutes ou mettre des barres d'appui et des sièges dans la salle de bain et la douche.
Soyez préparé à des changements de comportement ou d'humeur.
Les pertes dues à un AVC, qu'elles soient temporaires ou permanentes, peuvent être dévastatrices pour le survivant. "Il y a beaucoup d'émotions qui surgissent après un AVC", dit Fermental. "Essayez de ne pas dire à votre proche que vous savez ce qu'il ressent, car vous ne pouvez vraiment pas le savoir", ajoute-t-elle. Offrez-lui plutôt votre amour, votre patience et votre soutien. Il peut être difficile de voir un être cher souffrir, mais ressentir du chagrin est une étape nécessaire pour accepter la vie après un AVC.
Soyez à l'affût de la dépression.
Les survivants d'un AVC risquent de souffrir de dépression -- de 30 à 50 % sont concernés. La dépression peut interférer avec la récupération de votre proche. Demandez à son médecin ce qu'il faut rechercher et cherchez immédiatement un traitement si vous voyez des signes de dépression.
Connaître les facteurs de risque d'un deuxième accident vasculaire cérébral.
Le fait d'avoir subi un AVC expose les survivants à un risque plus élevé de subir un deuxième AVC, il est donc important de contribuer à minimiser ce risque. Préparez des repas sains et pauvres en matières grasses, encouragez l'exercice physique, faites de votre maison une zone sans fumée et veillez à ce que votre proche prenne ses médicaments tels que prescrits et se présente à ses rendez-vous chez le médecin.
Cherchez de l'aide auprès de sources extérieures.
Obtenir une aide extérieure peut faire toute la différence dans votre capacité à équilibrer votre vie avec les besoins de votre proche. Les soins de répit peuvent vous donner du temps à part pour que vous puissiez vous détendre et vous ressourcer. Les membres de la famille ou les amis peuvent venir quelques heures par semaine, ou vous pouvez envisager d'engager un prestataire de soins. D'autres types d'assistance peuvent inclure des services d'aide à domicile, des soins de jour pour adultes, des repas à domicile et des services de transport.
Vous pouvez trouver des services dans votre région en vous rendant sur le site Web Eldercare Locator (localisateur de soins pour personnes âgées) géré par l'Administration américaine sur le vieillissement. La Family Caregiver Alliance gère également un site Web où vous pouvez trouver des informations et des ressources pour les aidants. Vous pouvez également contacter la Family Caregiver Alliance par téléphone au (800) 445-8106.
Apprenez à dire "oui".
"Si des amis vous demandent s'ils peuvent vous aider, acceptez-les toujours", dit Selenick. "Si vous n'avez pas besoin d'aide tout de suite, voyez s'ils sont prêts à s'engager sur quelque chose de précis plus tard." Vous pouvez préparer une liste à l'avance avec différentes tâches que les gens peuvent faire -- de l'épicerie et des travaux ménagers à l'aide à la gestion des finances et même à la prestation de soins.
Prendre soin de soi
Plus vous prenez soin de vous, mieux vous pourrez vous occuper de votre proche. Vous épuiser ne vous permettra pas d'apporter l'aide patiente et aimante que vous souhaitez donner. Il n'est pas égoïste de prendre du temps pour ses besoins - c'est essentiel, et bénéfique, pour vous deux.
Soyez patient avec vous-même.
Personne n'est un aidant parfait, pas plus qu'il n'est un parent parfait. Vous n'avez jamais fait cela auparavant et vous aurez beaucoup à apprendre. Développez vos compétences et renforcez votre confiance en suivant des cours ou des ateliers pour aidants offerts dans votre communauté.
Ne perdez pas votre vie.
"S'adapter au rôle d'aidant est, d'une certaine manière, comme le choc de devenir parent", explique Selenick. "Tout à coup, tout votre temps est consacré à répondre aux besoins de quelqu'un d'autre, et il est difficile de ne pas penser : "Et moi ?"".
N'oubliez pas que vous avez le droit d'avoir votre propre temps et vos propres activités. Prévoyez du temps à part et rechargez vos batteries en pratiquant vos passe-temps favoris. Il est particulièrement important de ne pas s'isoler. Prenez donc le temps de parler avec vos amis et de leur rendre visite.
Concentrez-vous sur votre santé physique.
N'ignorez pas les problèmes de santé mineurs et veillez à effectuer régulièrement des contrôles et des examens de santé. Apprenez des méthodes saines pour gérer le stress et vous détendre. Avoir une alimentation saine, faire de l'exercice régulièrement et dormir suffisamment vous aidera à garder vos forces.
Concentrez-vous sur votre santé émotionnelle.
Autorisez-vous à vous sentir frustré, en colère et triste, et partagez-le avec une personne autre que votre proche. Ces sentiments sont normaux, et pour ne pas les ressasser, vous devez les exprimer. C'est là que les amis et les groupes de soutien peuvent jouer un rôle important.
Des études montrent que les soignants sont également exposés au risque de dépression, surtout si le survivant est atteint de démence. La dépression répond bien au traitement, alors parlez-en à votre médecin si vous pensez être déprimé.
Obtenez du soutien.
Pour trouver un groupe de soutien près de chez vous, appelez votre hôpital local ou faites une recherche en ligne pour "soutien aux aidants". Vous pouvez trouver des groupes de soutien en ligne ainsi que des réunions locales dans votre région. Parler avec d'autres aidants peut vous aider à vous sentir moins seul et vous donner l'occasion de partager des ressources et des conseils sur les soins.
N'oubliez pas de rire.
L'humour peut être votre meilleure défense contre les situations et les sentiments difficiles. Vous portez une lourde charge et vous méritez de rire et de ressentir de la joie, il est donc important de rester ouvert aux bonnes choses que la vie a à offrir.
