La narcolepsie est un trouble du sommeil qui dure toute la vie et qui vous rend très somnolent pendant la journée. Vous pourriez aussi avoir :
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Des crises de sommeil inattendues
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Paralysie du sommeil, où vous ne pouvez ni bouger ni parler lorsque vous vous réveillez ou commencez à vous endormir.
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Les hallucinations hypnagogiques, où vous pouvez voir, entendre ou sentir quelque chose qui n'est pas là.
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Cataplexie : vous pouvez avoir des difficultés à parler ou être incapable de bouger même si vous êtes éveillé.
Par conséquent, la narcolepsie peut affecter de nombreuses parties de votre vie, y compris les relations que vous construisez.
Comment la narcolepsie peut-elle affecter les relations ?
La narcolepsie peut être mal comprise par les personnes qui ne la connaissent pas. Par exemple, les personnes qui ne connaissent pas la narcolepsie peuvent vous considérer comme paresseux, même si ce n'est pas le cas.
Emmanuel Mignot, MD, PhD, directeur du Stanford Center for Narcolepsy, est reconnu pour avoir découvert la cause de la narcolepsie. Selon lui, l'une des plus grandes idées fausses sur la narcolepsie est que les gens pensent que cette maladie est dramatique, comme quelqu'un qui s'endort en faisant du vélo.
Ce n'est pas le cas, dit-il. Quand on souffre de narcolepsie, on s'endort quand c'est ennuyeux. C'est une exacerbation du comportement normal.
Erin Holtz, qui a reçu un diagnostic de narcolepsie en 2015, affirme que les représentations médiatiques de la narcolepsie sont souvent trompeuses.
Par exemple, Erin Holtz dit que beaucoup de gens s'attendent à ce que ses symptômes soient binaires, comme être éveillé ou endormi ou être capable de se tenir debout ou s'effondrer. Mais en réalité, les symptômes peuvent être sournois et varier énormément, ce qui rend la situation encore plus difficile à comprendre pour les amis et la famille.
Beaucoup de gens tapent cataplexie sur Google et en ressortent avec l'idée que si je ris, je vais m'effondrer instantanément et complètement, dit-elle. La cataplexie peut être plus ou moins sévère. Parfois, je perds ma prise sur ce que je tiens, ou je perds le tonus musculaire de mon tronc et je commence à basculer à partir de la taille. Je peux mal articuler mes mots ou même avoir du mal à en former. Et parfois, cela me met à plat.
Les amis et la famille
La somnolence diurne, fréquente chez les personnes atteintes de narcolepsie, peut rendre plus difficile la participation à des événements sociaux et à des activités avec les amis et la famille, en particulier le soir, explique le docteur Diego Carvalho, expert en médecine du sommeil à la Mayo Clinic.
La narcolepsie peut également affecter la capacité des personnes concernées à entretenir des relations sociales, ajoute-t-il. Il existe un chevauchement important entre la narcolepsie, l'obésité et la dépression. Ces problèmes de comorbidité peuvent contribuer à l'isolement social, s'ils ne sont pas traités de manière adéquate.
Comme la narcolepsie est mal comprise, les amis et la famille peuvent faire des suppositions à votre sujet qui ne sont pas vraies. Par exemple, certaines personnes pourraient penser que vous êtes impoli ou même que vous faites semblant.
Les patients atteints de narcolepsie qui ne sont pas pris en charge de manière adéquate s'assoupissent souvent par inadvertance dans les réunions sociales s'ils ne sont pas activement engagés, explique M. Carvalho. Malheureusement, cela peut souvent être interprété comme si la personne n'était pas intéressée à passer du temps avec elle.
Holtz ne le sait que trop bien.
Au début, plusieurs personnes ont insisté pour dire que tout était dans ma tête ou que j'avais été mal diagnostiquée, dit-elle.
À une occasion, Mme Holtz raconte qu'elle a proposé de rendre visite à un membre de sa famille qui se remettait d'une opération. Plus tard dans la journée, elle s'est rendu compte qu'une crise de sommeil était en train de se produire, et elle a envoyé un message au membre de la famille pour lui dire pourquoi elle n'était pas venue, s'attendant à ce qu'il soit un peu déçu. Au lieu de cela, ils étaient en colère.
Ils comptaient sur moi pour les aider et comme je ne me suis pas présentée ou que je n'ai pas appelé, ils ont dû prendre d'autres dispositions. Je me suis sentie très mal, se souvient-elle. Aujourd'hui, je ne fais plus de promesses de temps ou d'aide, au cas où je ne pourrais pas les tenir. La plupart des membres de ma famille sont compréhensifs et se rendent compte que tout dépend de l'état de mes symptômes ce jour-là.
Pour Julie Flygare, défenseur de la narcolepsie, auteur et fondatrice de l'organisation à but non lucratif Project Sleep, la maladie est difficile à comprendre pour les gens et difficile à expliquer pour elle aussi.
Je n'avais pas vraiment les mots, dit-elle. Souvent, j'avais l'impression que les gens ne comprenaient pas et cela créait une certaine distance entre nous. J'ai toutefois trouvé de nouveaux amis qui semblaient comprendre, et c'était vraiment spécial.
Il n'est pas rare que les amis et les membres de la famille fassent des blagues ou considèrent la narcolepsie comme amusante.
Ce n'est pas une blague, dit Flygare. Certaines personnes l'abordent avec humour, en disant par exemple : "Oh, tu vas t'endormir tout de suite ? et cela peut être une source d'irritation.
Lorsque Flygare était à la faculté de droit, il y avait une culture du " work hard, play hard ". Après avoir reçu un diagnostic de narcolepsie, elle a modifié son mode de vie, ce qui a eu des répercussions sur sa dynamique avec ses amis et ses camarades de classe. Par exemple, elle ne buvait plus d'alcool à cause de ses médicaments.
C'était vraiment dur. J'avais l'impression de vivre avec cette nouvelle chose qui prenait une si grande place dans ma vie, même si je ne voulais pas que la narcolepsie fasse partie de ma vie. Je voulais être la même Julie et je l'étais toujours, à bien des égards, dit-elle.
Collègues de travail
Lorsque vous souffrez de narcolepsie et que celle-ci n'est pas traitée correctement, vous pouvez avoir des problèmes au travail. Pour Joe Cole, qui a été diagnostiqué narcoleptique en 2018, c'est en fait son responsable au travail qui lui a suggéré de passer un test de dépistage de la narcolepsie après s'être endormi un jour pendant une réunion.
S'il n'avait rien dit, j'aurais peut-être continué à travailler et je n'aurais jamais pensé à me faire examiner, dit-il.
Une fois le diagnostic de narcolepsie posé, il peut être utile d'en parler à votre employeur ou même à un ou deux collègues de confiance. La frontière est mince, dit Cole.
Elle est imparfaite. Jusqu'où faut-il aller ? dit-il. Oui, le directeur devrait probablement être au courant. Mais qu'en est-il de vos coéquipiers ? Qu'en est-il des personnes d'un autre service avec lesquelles vous travaillez souvent ?
Votre employeur peut trouver des moyens de s'adapter et vous aider à vous adapter. Voici quelques exemples d'aménagements :
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Rompre les tâches ennuyeuses ou répétitives
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Enregistrement des réunions
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Se lever lorsque l'on travaille à son bureau ou pendant les réunions.
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Faire des siestes pendant la journée
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Faire des promenades pendant la journée
Il est illégal pour quelqu'un de vous discriminer parce que vous souffrez de narcolepsie. En vertu de l'Americans with Disabilities Act (ADA), votre employeur est tenu de vous accorder des aménagements raisonnables.
Cole dit que les aménagements qu'il a demandés dans le passé ont donné des résultats mitigés, mais qu'ils dépendent complètement de la situation.
Relations amoureuses et narcolepsie
Des sentiments forts comme la joie ou la colère peuvent déclencher des symptômes de narcolepsie. Cela peut affecter certains aspects de vos relations amoureuses, comme les rencontres, le sexe et l'intimité. Bien que toutes les personnes atteintes de narcolepsie ne souffrent pas de cataplexie, pour celles qui en souffrent, la cataplexie peut également affecter vos relations amoureuses.
Rencontres
Mme Flygare avait un petit ami au moment de son diagnostic. Ils ont rompu peu après.
Il a dit que nous ne nous amusions plus, dit-elle. Cela m'a vraiment affectée. Puis je me suis inquiétée... maintenant que j'avais un diagnostic, quelqu'un voudrait-il sortir avec moi ? J'avais toutes ces questions, comme comment cela pouvait-il être possible et normal ?
Flygare dit qu'elle a eu sa part d'expériences de rencontres. Une fois, après avoir parlé de son diagnostic à quelqu'un, celui-ci lui a demandé s'il y avait autre chose qui n'allait pas chez elle et qu'il devait savoir.
C'était intéressant, dit-elle. La façon positive dont je le dis, c'est que vous pouvez éliminer plus rapidement les personnes qui ne seraient peut-être pas de bons partenaires.
D'autre part, l'histoire, le parcours et le plaidoyer de Mme Flygares ont inspiré d'autres partenaires potentiels, et elle souligne que chaque cas est différent.
Par exemple, pour certaines personnes atteintes de narcolepsie, la paralysie du sommeil (où l'on est éveillé mais incapable de bouger) peut être un facteur. Elle survient généralement au moment où l'on s'endort ou quand on commence à se réveiller.
Les hallucinations hypnologiques, c'est-à-dire le fait de voir, d'entendre ou de sentir des choses qui n'existent pas au moment où l'on commence à se réveiller, peuvent également être un problème.
Selon le Dr Flygare, ces hallucinations peuvent rendre difficile la compréhension de ce qui s'est passé et de ce qui ne s'est pas passé, ce qui peut avoir des répercussions sur les relations humaines, surtout si l'on vit dans la même maison ou si l'on partage une chambre avec un partenaire.
Cela peut conduire à des situations où une personne atteinte de narcolepsie pense qu'une conversation ou une dispute a eu lieu, puis apprend que ce n'est pas le cas, dit-elle. Il est très difficile de se réveiller en ayant très peur à cause d'une hallucination hypnagogique, puis d'essayer de se replonger dans la vie réelle.
Avec un ancien petit ami, Flygare raconte qu'ils avaient pour règle de ne pas engager la conversation avant qu'une demi-heure ne se soit écoulée depuis son réveil, que ce soit après une sieste ou le matin.
Pas de façon méchante ; nous avons simplement marché dans l'appartement et fait nos propres trucs pendant un petit moment, parce que je me réveillais souvent sans me sentir moi-même et agitée, dit-elle. Donc, nous avons au moins découvert que cela peut être quelque chose d'utile à faire.
Pour Cole, les rencontres n'ont pas été très différentes. La narcolepsie n'a pas affecté ses relations amoureuses.
Il considère la narcolepsie à la fois comme une force et une faiblesse. La façon dont je décris la narcolepsie est mon super pouvoir, mais aussi ma super faiblesse : Je peux dormir n'importe où, mais aussi je peux dormir n'importe comment.
Flygare est d'accord. Le plus important, c'est que cela varie vraiment beaucoup d'une personne à l'autre, ce n'est donc pas comme dans les films, dit-elle. C'est une expérience complexe. Il y a aussi la force qui vient avec la vie avec une maladie chronique.
Une chose que Flygare recommande aux partenaires des personnes atteintes de narcolepsie est la flexibilité. La flexibilité est utile et il faut essayer de comprendre que la narcolepsie n'est pas la même tous les jours, dit-elle. Ce n'est pas parce qu'une personne a pu faire quelque chose la veille qu'elle pourra le faire le lendemain, il faut donc respecter cela.
Sexe et intimité
Parfois, lorsque vous êtes constamment endormi, cela peut affecter votre vie sexuelle. Vous pouvez avoir moins envie de faire l'amour et, lorsque vous le faites, vous pouvez avoir du mal à atteindre l'orgasme.
La cataplexie peut également être un facteur potentiel, mais toutes les personnes atteintes de narcolepsie ne souffrent pas de cataplexie. De plus, selon M. Mignot, la somnolence est généralement un problème plus important lorsqu'il s'agit de sexe et d'intimité.
Lors des rapports sexuels, il y a même un risque de cataplexie lorsque vous avez un orgasme, dit Mignot. La cataplexie peut être difficile, mais je pense qu'elle est surtout due à la somnolence. Cela peut être difficile.
Depuis qu'ils ont été diagnostiqués, Mme Holtz et son mari ont changé leur façon d'aborder les choses.
Au début, lorsque nous étions ensemble et que les symptômes étaient encore peu fréquents, nous pouvions sortir pour un bon dîner, puis rentrer à la maison et profiter de la compagnie des autres. Mais avec le temps, cela n'a plus été possible, alors nous avons modifié notre façon d'aborder les sorties, dit-elle. Nous pourrions avoir un déjeuner élégant avec du vin et des bougies. De cette façon, j'ai encore de l'énergie après pour faire des câlins.
Pourtant, les choses ne se passent pas toujours comme prévu, et c'est bien ainsi. Mme Holtz dit que, quelle que soit l'activité qu'ils ont en tête, ils essaient de la planifier à un moment où elle est le plus éveillée possible.
Les crises de sommeil font souvent dérailler les choses, dit-elle. Lorsque cela arrive, soit nous faisons une sieste ensemble, soit mon mari rassemble tous les oreillers et toutes les couvertures de la maison et me borde. C'est une forme d'intimité différente de celle du sexe.
Pour ceux qui sortent avec une personne atteinte de narcolepsie, Flygare recommande de faire ses propres recherches plutôt que de compter sur son partenaire pour tout lui expliquer sur la narcolepsie, d'autant plus que la narcolepsie peut se présenter différemment selon les personnes.
Je pense que c'est vraiment bien d'obtenir autant d'informations que possible de manière indépendante, dit Flygare. Il y a beaucoup de ressources et d'organisations formidables et d'autres personnes qui partagent leur histoire. Vous pouvez recueillir ce genre d'informations, puis retourner voir votre partenaire ou votre proche... et lui dire : "Comment cela se compare-t-il à votre expérience ? Je pense que cela peut être une très bonne façon d'entamer une conversation et de s'engager.
Grossesse et éducation des enfants
En ce qui concerne la grossesse, l'une des principales préoccupations est la médication. Mme Carvalho explique que de nombreuses femmes enceintes atteintes de narcolepsie s'inquiètent des effets secondaires potentiels des médicaments sur leur bébé.
Compte tenu de tous les médicaments utilisés pour traiter les symptômes de la narcolepsie, il existe un faible risque que le bébé subisse des dommages. Si vous êtes enceinte et que vous souffrez de narcolepsie, vous devriez demander à votre médecin si vous pouvez continuer à prendre le médicament en toute sécurité.
Le Dr Carvalho recommande aux femmes atteintes de narcolepsie de discuter de leurs projets de grossesse avec un gynécologue-obstétricien et le médecin qui gère le traitement de la narcolepsie.
Étant donné l'incertitude quant aux effets de certains médicaments sur le bébé, l'équipe soignante devrait discuter des avantages et des risques potentiels en fonction de chaque situation et prendre une décision commune, explique-t-il. Si le patient est enclin à sortir ou à réduire la dose de médicaments, un conseil approprié est nécessaire concernant le risque de somnolence au volant, de cataplexie de rebond ou d'aggravation de la dépression.
Obtenir un soutien
Prendre les bons médicaments et changer votre mode de vie peut vraiment vous aider si vous vivez avec la narcolepsie. Par exemple, faire de l'exercice, éviter les déclencheurs comme l'alcool et la nicotine, faire des siestes et respecter un horaire peuvent aider.
En me rappelant toutes les émotions que j'ai ressenties lorsque j'ai commencé à prendre des médicaments, je me suis demandé si les gens normaux étaient censés se sentir comme ça. dit Cole. J'étais juste éveillé.
Bien que la création d'un plan personnalisé comprenant des médicaments soit une étape que de nombreuses personnes atteintes de narcolepsie franchissent, l'obtention d'un soutien peut être involontairement laissée de côté. Trouver le bon soutien est important, dit Flygare. Il existe des organisations. J'ai l'impression que beaucoup d'articles en ligne n'amènent jamais les gens à l'étape suivante, qui est de les aider à trouver leur communauté, dit-elle. Il existe quelques autres organisations comme Wake Up Narcolepsy et Narcolepsy Network.
C'est à vous de trouver ce qui fonctionne le mieux pour vous.
L'essentiel, c'est qu'il n'y a pas de taille unique pour tout le monde, dit Cole. Il n'existe pas de traitement universel.
