Le fils de Gabrielle Manuss a souffert de symptômes étranges pendant environ 7 ans avant que son médecin ne diagnostique la narcolepsie à l'âge de 15 ans. Avant cela, il s'endormait en classe, s'assoupissait en voiture et faisait de fréquentes siestes malgré un repos nocturne suffisant. Nous lui avons fait passer des tests, et il est passé de la probation académique à la liste du doyen, dit Manus.
Grâce à son soutien, à son militantisme et à sa détermination à éduquer les autres, le fils de Mme Manus réussit maintenant à l'université, tant sur le plan scolaire que social. La chose la plus importante que l'on puisse faire pour un enfant, c'est de devenir son défenseur en matière d'aménagements... et de se battre pour lui, dit-elle.
La narcolepsie est un trouble qui affecte la capacité du cerveau à contrôler le sommeil et la vigilance. Sans traitement approprié, elle peut entraver la vie scolaire, sociale et personnelle de votre enfant. Il est important que vous appreniez à soutenir votre enfant pendant qu'il navigue dans la vie avec une maladie neurologique.
Comprendre le diagnostic de votre enfant
Comme pour toute affection, il est crucial que vous compreniez comment les symptômes de votre enfant vont affecter sa vie. La narcolepsie a fait que le fils de Manuss a eu des difficultés à l'école, a perdu sa personnalité énergique et active, et a dû faire face à la cataplexie, qui est la perte soudaine et brève du tonus musculaire.
Environ 70 % des enfants atteints de narcolepsie souffrent de cataplexie. Elle est déclenchée par le stress ou des émotions fortes et peut entraîner une brève faiblesse des genoux, des yeux ou de la mâchoire ou des symptômes plus intenses comme une paralysie avec effondrement.
Votre enfant peut également présenter des symptômes tels que
Une somnolence excessive pendant la journée (EDS). La somnolence diurne excessive est le symptôme le plus courant, explique le Dr Kiran Maski, neurologue pédiatrique et spécialiste de la médecine du sommeil au Boston Childrens Hospital.
Presque tous les patients atteints de narcolepsie se plaignent principalement du SDE. C'est généralement le premier signe de narcolepsie chez l'enfant et il peut affecter votre enfant pendant les moments calmes, comme en classe, pendant qu'il lit ou lorsqu'il est dans un véhicule.
Paralysie du sommeil. Cela se produit lorsque vous êtes incapable de bouger ou de parler juste avant de vous endormir ou juste après vous être réveillé. Ces épisodes cessent généralement au bout de quelques secondes ou minutes.
Hallucinations. Votre enfant peut avoir des hallucinations juste avant de s'endormir ou juste avant de se réveiller. Les hallucinations liées à la narcolepsie surviennent souvent en même temps que la paralysie du sommeil.
Sommeil interrompu la nuit. Certains enfants peuvent avoir des difficultés à dormir la nuit en raison de réveils constants.
Comportements automatiques. Votre enfant peut s'endormir pendant quelques secondes mais continuer à effectuer des tâches routinières, comme écrire. Il n'aura cependant aucun souvenir de ces tâches.
Prise de poids. C'est à la fois un symptôme et un signe d'alerte de la narcolepsie infantile. Elle est fréquente au début du développement de la narcolepsie. Au moins 25 % des enfants atteints de cette maladie deviennent obèses.
Début précoce de la puberté. Si votre enfant est atteint de narcolepsie, il peut commencer sa puberté plus tôt que la plupart des enfants.
Mais certains de ces symptômes ne sont pas aussi fréquents. D'autres symptômes, comme la paralysie du sommeil, les hallucinations ou la perturbation du sommeil nocturne, peuvent se manifester de manière plus variable chez les enfants, explique le Dr Maski. Ils peuvent avoir un ou deux épisodes de paralysie du sommeil, mais ce n'est pas un problème chronique sur une base hebdomadaire. ... Le sommeil perturbé la nuit est généralement quelque chose où ils se réveillent mais se rendorment très rapidement. Il se peut qu'il ne le perçoive même pas comme un problème.
Comprendre les symptômes de votre enfant vous permettra de le soigner efficacement. C'est ce que vous devez faire. Vous devez être forte, vous devez faire vos recherches, et vous devez être capable de défendre votre enfant, dit Manus.
Comment la narcolepsie peut-elle affecter leur vie ?
La fille d'Anne Taylor avait 13 ans lorsqu'ils ont découvert qu'elle était atteinte de narcolepsie. Avant cela, les médecins l'ont testée pour différentes pathologies afin de définir les symptômes qu'elle présentait. Mais pendant des années, ils n'ont pas réussi à déchiffrer ce qui n'allait pas.
Elle a été testée pour un trouble du traitement auditif et a été inscrite dans un programme d'éducation spécialisée. Cela l'a un peu aidée, mais elle avait encore des difficultés, dit Taylor. En troisième année, elle a commencé à s'endormir à l'école. Les enseignants la faisaient marcher autour d'une table pour la forcer à se réveiller. Bien entendu, cela la distinguait du groupe d'amis. Elle se sentait différente.
Lorsque la fille de Taylor a eu 11 ans, elle a commencé à prendre du poids. En l'espace d'un an, elle a pris 10 kilos, ce qui est beaucoup pour un petit enfant, dit-elle. Elle commençait à devenir une adolescente. Donc psychologiquement, pour une fille à cette époque, c'était vraiment, vraiment difficile. Elle s'est isolée davantage.
Pour la fille de Taylor, c'était un défi de garder des amitiés. C'était vraiment difficile pour elle de socialiser avec d'autres amis à l'école parce qu'elle devait utiliser toute son énergie pour essayer de rester éveillée, dit Taylor.
C'était difficile à regarder, dit Taylor. Je pouvais voir que mon enfant était en train de s'effondrer devant moi. Et il n'y avait vraiment rien que je puisse faire. Je ne savais pas ce que c'était.
Heureusement, après que sa fille a reçu un bon diagnostic, Taylor et son mari ont pu l'aider à réaliser son potentiel. Une fois que nous avons enfin trouvé le bon régime de médicaments, son état s'est considérablement amélioré et elle s'épanouit. ... Elle ne serait pas là où elle est aujourd'hui sans les enseignants spécialisés qui l'ont entourée.
Comment soutenir votre enfant atteint de narcolepsie ?
Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour aider votre enfant, même après le diagnostic et le traitement :
Trouvez les bons médicaments. Il y a quelques classes de médicaments que nous utilisons, explique Anuja Bandyopadhyay, MD, spécialiste pédiatrique du sommeil et des maladies pulmonaires au Riley Childrens Hospital à Indianapolis.
J'ai généralement une bonne discussion avec les familles sur les types de médicaments et leurs effets secondaires. La première solution consiste généralement à utiliser un stimulant. ... Si cela ne fonctionne pas, l'option suivante consiste à utiliser un médicament favorisant l'éveil. Ceux-ci ont également eu de très bons résultats. Si le patient souffre de cataplexie primaire, nous avons alors quelques options. L'une d'elles consiste à utiliser des antidépresseurs.
Votre médecin peut prescrire à votre enfant des stimulants de type amphétamine comme le méthylphénidate (Ritalin). Il pourrait également suggérer un médicament favorisant l'éveil comme l'armodafinil (Nuvigil) ou le modafinil (Provigil).
L'oxybate de sodium (Xyrem) est le seul médicament approuvé par la FDA pour traiter à la fois la cataplexie et la somnolence diurne associée à la narcolepsie chez les jeunes enfants. Mais votre médecin peut également traiter la cataplexie de votre enfant avec des antidépresseurs tels que :
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Atomoxétine (Strattera)
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Clomipramine (Anafranil)
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Désipramine (Norpramin)
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Fluoxetine (Prozac)
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Protriptyline (Vivactil)
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Sertraline (Zoloft)
Informer leurs écoles. Pour beaucoup d'enfants (atteints de narcolepsie), je peux facilement voir comment ils seraient étiquetés comme paresseux. De ne pas vouloir se concentrer, de ne pas répondre à l'enseignant, de ne pas être capable de participer au groupe social de la classe. Mais cela pourrait être certains des signes et symptômes de la narcolepsie, dit Taylor. J'espère qu'en parlant de cela, plus de gens sauront ce qu'est la narcolepsie.
Pour aider les enseignants à comprendre la maladie de votre enfant, il est préférable de les éduquer vous-même. La meilleure chose que je puisse dire aux parents est d'apporter toutes les informations, dit Taylor. Faites-en une copie pour chaque enseignant présent à la réunion. ... Prenez contact avec le service d'éducation spécialisée dès le début de l'année scolaire. Plus nous sommes informés sur la maladie de notre enfant, plus il est facile pour nous d'enseigner à tous les autres.
Soyez réaliste. En tant que parents, nous devons ajuster nos attentes envers nos enfants. ... Mes attentes envers lui à l'école sont différentes, dit Manus. La narcolepsie est un trouble du sommeil qui dure toute la vie, mais qui ne s'aggrave pas avec l'âge. Si vous fixez des objectifs réalisables pour votre enfant, il sera en mesure de réussir et d'améliorer ses symptômes au fil du temps.
Parlez-en à un thérapeute. La narcolepsie est une maladie chronique ; il n'y a pas de remède. "Il est très important de s'assurer que [vos enfants] le comprennent et qu'ils disposent des ressources nécessaires pour faire face à une maladie chronique, dit M. Maski. Qu'il s'agisse d'un conseiller d'orientation, d'un psychologue local ou d'un thérapeute cognitivo-comportemental, ce sont des ressources très précieuses à fournir aux enfants.
Aidez-les à trouver des pairs. Il est très utile de se joindre à des groupes de soutien, dit M. Maski. Il existe un certain nombre de groupes de défense tels que Wake Up Narcolepsy, Narcolepsy Network, Project Sleep et Hypersomnia Foundation qui disposent de ressources extraordinaires. Au niveau local, demandez à votre médecin s'il existe d'autres patients à rencontrer ou un groupe de soutien local.
Encouragez les siestes. Les écoles offrent parfois la possibilité de faire une sieste de 30 minutes. Lorsque [votre enfant] est à la maison, il peut faire une sieste programmée de 30 minutes, dit Bandyopadhyay. Ces siestes peuvent aider votre enfant à se rafraîchir et à réduire sa somnolence pendant quelques heures.
Restez actif. L'une des choses qui m'a le plus aidé est l'exercice, [mon fils] qui reste actif, dit Manus. Faire régulièrement de l'exercice au moins 4 à 5 heures avant le coucher peut aider les enfants à se sentir plus alertes pendant la journée et à mieux dormir la nuit.
Dormez suffisamment. Votre enfant doit suivre un horaire régulier de sommeil et de réveil. Cela l'aidera à établir une routine et à obtenir un maximum de sommeil chaque nuit.
Limitez la caféine. Il est préférable de ne pas consommer de caféine et d'autres stimulants plus tard dans la journée. Nous savons que même si le patient souffre de somnolence due à la narcolepsie, certains de ces enfants peuvent également souffrir d'insomnie la nuit. Et lorsque cela se produit, cela raccourcit encore plus leur temps de sommeil. C'est un cercle vicieux, dit Bandyopadhyay. La caféine le soir ne fera que continuer à entraver le sommeil.
Assurez sa sécurité. Tenez votre enfant à l'écart de situations comme la conduite, la cuisine ou la natation s'il risque de perdre sa vigilance. Assurez-vous que votre enfant est pleinement éveillé et attentif avant de faire quoi que ce soit de potentiellement dangereux.
