La narcolepsie perturbe le sommeil nocturne et provoque des crises de somnolence, et parfois de faiblesse musculaire, pendant la journée. Avec une maladie qui peut interférer avec votre vie de tant de façons, vous voudrez faire tout votre possible pour éviter tout ce qui peut déclencher vos symptômes.
La narcolepsie est chronique, ce qui signifie qu'elle vous accompagnera pendant longtemps. Bien qu'il ne s'agisse pas d'une maladie évolutive comme la sclérose en plaques, ses symptômes peuvent changer avec le temps. Et certaines choses que vous faites ou ne faites pas peuvent entraîner une augmentation des crises de sommeil.
"La maladie peut s'aggraver ou s'améliorer en fonction du comportement d'une personne en matière de sommeil", explique le docteur Sogol Javaheri, médecin spécialiste du sommeil au Brigham and Women's Hospital de Boston. "Par exemple, les personnes souffrant de narcolepsie peuvent parfois penser qu'elles peuvent s'en sortir sans faire de sieste pendant la journée. Cela peut être une grosse erreur, car le sommeil ne peut jamais être remplacé. "
Quelles sont les causes de la narcolepsie ?
Les experts pensent que la narcolepsie provient d'un trouble auto-immun. La plupart des personnes atteintes de narcolepsie ont des niveaux très bas d'hypocrétine, une substance chimique dans le cerveau qui aide à rester éveillé. Un problème du système immunitaire l'amène à attaquer les cellules qui produisent l'hypocrétine. Le manque de cette substance chimique est à l'origine des crises de sommeil.
Une baisse de l'hypocrétine fait partie de la narcolepsie avec cataplexie, où des émotions fortes, notamment le rire ou la surprise, déclenchent une perte soudaine du tonus musculaire. Dans les films, les personnages atteints de cataplexie se mettent soudainement à boiter, à tomber et à toucher le sol. En réalité, le symptôme n'est généralement pas aussi dramatique, explique Michael Awad, MD, chef de la division de la chirurgie du sommeil au Northwestern Medicine de Chicago et médecin en chef de PEAK Sleep.
"Il a tendance à se manifester progressivement", dit-il. "Il n'y a souvent aucun signe avant-coureur. Lorsque la personne vit des émotions fortes, elle commence à bâiller, puis à perdre le tonus de ses muscles. Certaines personnes deviennent faibles dans les genoux, tandis que d'autres perdent le tonus musculaire de leur visage."
La cataplexie peut ne se manifester que des mois, voire des années après les autres symptômes de la narcolepsie. Un antidépresseur à faible dose peut aider à soulager ce symptôme.
Est-ce la faute d'un virus ?
Une théorie sur les origines de la narcolepsie est qu'un virus ou une autre infection trompe le système immunitaire en attaquant les cellules productrices d'hypocrétine. "L'apparition des symptômes de la narcolepsie se produit le plus souvent à la fin du printemps, ce qui suggère que la maladie peut être déclenchée par des infections hivernales", explique Javaheri.
Environ deux tiers des personnes diagnostiquées comme souffrant de narcolepsie présentent des anticorps contre le streptocoque, la bactérie responsable de l'angine streptococcique. Les cas de narcolepsie ont augmenté après la pandémie du virus de la grippe H1N1 en Chine en 2009-2010. Et dans plusieurs pays européens, de nombreux enfants ayant reçu le vaccin Pandemrix, qui protège contre le virus H1N1, ont été diagnostiqués narcoleptiques.
Cependant, les infections ne semblent pas causer la narcolepsie à elles seules. Un grand nombre des personnes qui ont développé une narcolepsie après avoir reçu le vaccin Pandemrix sont également porteuses d'un gène appelé GDNF-AS1. "Cela suggère que la combinaison d'une prédisposition génétique, d'un jeune âge et de stimuli immunitaires spécifiques augmente le risque de narcolepsie", explique M. Javaheri.
Vous pouvez passer un test de dépistage des modifications génétiques liées à la narcolepsie. Mais à moins d'avoir des antécédents familiaux de cette maladie, cela peut ne pas en valoir la peine, ajoute-t-elle.
Éviter les déclencheurs de crise de sommeil
Un problème de contrôle des cycles normaux de sommeil et d'éveil dans la narcolepsie provoque les crises de somnolence soudaines. "Nous ne pensons pas que cela soit lié autant à des facteurs environnementaux", dit Awad. Mais, ajoute-t-il, "il y a beaucoup de choses que les gens peuvent faire pour améliorer les symptômes de la narcolepsie."
L'une d'elles consiste à respecter un horaire de sommeil régulier. Couchez-vous à la même heure chaque soir et réveillez-vous à la même heure chaque matin. Essayez de dormir 7 à 8 heures par nuit. Compensez le manque de sommeil pendant la journée par des siestes. "Il est essentiel de programmer les siestes", explique M. Javaheri. "Essayez de faire des siestes dans la journée avant de vous heurter à un mur ou de vous sentir vraiment somnolent."
Évitez l'alcool et la caféine, surtout avant le coucher. "L'alcool provoque une fragmentation du sommeil, ce qui signifie qu'il brise notre sommeil", explique Awad. L'alcool interrompt le stade du sommeil paradoxal réparateur, ce qui peut vous donner une sensation de somnolence le lendemain, même si vous avez l'impression d'avoir eu une nuit complète de sommeil.
L'alcool interagit également avec certains des médicaments qui traitent la narcolepsie. Par exemple, la prise d'oxybate de sodium (Xyrem) avec de l'alcool peut entraîner des difficultés respiratoires.
Certaines données indiquent que la nicotine contenue dans les cigarettes améliore les symptômes de la narcolepsie. Mais compte tenu des autres problèmes de santé liés au tabagisme, "les risques dépassent largement les avantages", affirme M. Awad. "Il y a aussi la crainte, surtout lorsque les gens fument l'après-midi ou le soir, que s'ils ont une crise de sommeil, cela puisse entraîner des brûlures ou des incendies."
Quand consulter son médecin
La narcolepsie est une maladie chronique. Elle ne disparaîtra jamais complètement, mais une fois que vous aurez reçu le bon traitement, "vous devriez être capable de fonctionner", dit Javaheri. "Si votre qualité de vie est considérablement affectée, c'est une indication pour consulter votre médecin."
Des symptômes tels qu'une somnolence excessive ou des difficultés à rester éveillé à l'école ou au travail chez une personne qui n'a pas reçu de diagnostic de narcolepsie sont des raisons de consulter un médecin pour une évaluation, dit-elle. Les symptômes de la narcolepsie peuvent se superposer à des troubles de l'humeur comme la dépression et l'anxiété, et à des troubles du sommeil comme l'apnée obstructive du sommeil. Par conséquent, il faut parfois des années pour obtenir le bon diagnostic.
