Lorsque vous vivez avec la narcolepsie, vous pouvez prendre en charge la somnolence diurne en vous faisant traiter par un médecin spécialisé dans la médecine du sommeil. Il est également utile d'adopter des habitudes saines, comme avoir un horaire de sommeil, prévoir de courtes siestes et avoir une alimentation équilibrée.
Vous pouvez également faire davantage pour rester frais et dispos. Voici quelques conseils simples de médecins du sommeil qui ont traité des personnes atteintes de narcolepsie.
Planifiez votre semaine à l'avance
Avez-vous tendance à vous sentir plus endormi à un certain moment de la journée, comme le milieu de l'après-midi ? Si c'est le cas, essayez de programmer des activités importantes en dehors de cette période, explique Ronald Chervin, MD, directeur des Michigan Medicine Sleep Disorders Centers.
Si vous devez faire quelque chose qui exige un haut niveau de réflexion ou de performance à un moment de la journée où vous êtes le plus endormi, faites d'abord une sieste de 15 à 20 minutes.
Cela vous aidera à tenir le coup, dit Mme Chervin. Et pour bon nombre de personnes, c'est à peu près la même chose que de prendre un stimulant à courte durée d'action.
Essayez également d'éviter de vous surcharger de travail pour vous assurer que vos activités n'empiètent pas sur votre sommeil la nuit, déclare Abhinav Singh, MD, directeur médical de l'Indiana Sleep Center.
Laissez-vous suffisamment de temps pour récupérer d'un engagement tard dans la nuit, ajoute-t-il. Ne réservez pas les événements ou les tâches importantes pour le lendemain matin si possible.
Conduisez prudemment
Collaborez avec votre médecin pour vous assurer que vous êtes en sécurité lorsque vous prenez le volant.
Si vous avez des antécédents de somnolence au volant, alors vous ne devriez pas conduire avant d'avoir abordé et amélioré la situation avec votre médecin spécialiste du sommeil, dit Chervin. Empruntez une voiture, faites ce que vous devez faire pour l'instant. Car jusqu'à ce que votre état s'améliore, vous ne voulez pas vous mettre en danger, ni mettre en danger les autres, que ce soit dans votre voiture ou sur la route.
Singh est d'accord. Il explique que les personnes souffrant de narcolepsie ont une plus grande tendance à avoir des accidents de voiture, en partie à cause de la perte de temps de réaction qui peut se produire lorsque vous vous sentez somnolent.
Une fois que vous aurez maîtrisé vos symptômes de narcolepsie grâce à un traitement, vous pourrez prendre des mesures supplémentaires pour conduire en toute sécurité.
Si vous pensez que vous risquez de vous endormir pendant un trajet court, faites une sieste de 15 à 20 minutes avant de prendre la route pour vous sentir plus alerte, explique Mme Chervin. Vous pouvez également envisager d'utiliser un service de covoiturage.
Singh recommande ces conseils pour un long voyage en voiture :
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Faites savoir à vos proches où vous allez .
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Si vous conduisez seul, demandez à quelqu'un de suivre votre téléphone pour garder un œil sur votre progression.
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Apportez vos médicaments contre la narcolepsie.
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Assurez-vous d'être bien reposé et de ne pas manquer de sommeil avant de prendre le volant.
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Ne mangez pas de repas lourds et ne buvez pas d'alcool.
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Arrêtez-vous pour faire des pauses.
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Conduisez à la lumière du jour. Passez la nuit dans un motel ou un hôtel.
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Si vous devez conduire la nuit, voyagez avec une autre personne et demandez-lui de prendre le relais le soir.
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Faites une petite sieste réparatrice pendant que votre partenaire de conduite tient le volant.
Gérer les faiblesses musculaires
Certaines personnes atteintes de narcolepsie présentent également de brefs accès de faiblesse musculaire ou de paralysie appelés cataplexie. Lorsque vous êtes atteint des deux pathologies, les médecins parlent de narcolepsie de type 1.
Un épisode de cataplexie survient généralement rapidement, s'accumulant sur plusieurs secondes. S'il est grave, il peut faire s'effondrer quelqu'un sur le sol, explique le Dr Chervin. Mais il est très peu probable qu'il vous fasse vous effondrer et tomber à plat sur votre visage, ce qui peut être une idée fausse courante.
De nombreuses personnes atteintes de narcolepsie de type 1 ressentent des symptômes subtils de cataplexie, tels que le fléchissement des genoux, l'affaissement de la mâchoire ou des paupières, et des troubles de l'élocution, explique le Dr Singh.
Un stimulus émotionnel fort, comme le rire ou la surprise, est généralement à l'origine de ces symptômes.
Une fois que vous connaissez les déclencheurs de votre cataplexie, vous pouvez en avertir votre famille et vos amis, explique le Dr Singh. Par exemple, vous pouvez leur dire : "Hé, ne vous chatouillez pas au-delà d'un certain point. ... Ou encore, n'évoquez pas notre blague interne dans une situation hors contexte, car cela rendra les choses gênantes pour moi.
Informez-vous et informez les autres
Apprenez tout ce que vous pouvez sur la narcolepsie, dit Singh. Il est indispensable de connaître le diagnostic dans son intégralité et toutes ses caractéristiques.
Une fois que vous vous êtes renseigné, il est important d'expliquer la maladie à votre famille et à vos amis proches, dit-il. En retour, ils peuvent vous offrir un soutien émotionnel et un coup de main supplémentaire lorsque vous en avez besoin.
Discutez également avec votre employeur ou votre école. De nombreux employeurs, s'ils sont sensibilisés, font facilement et volontiers des aménagements, dit M. Singh. Vous pouvez demander des choses comme de courtes siestes ou des pauses à certains moments, ou un endroit où vous allonger.
Une lettre de votre médecin peut vous mettre sur la voie. Il peut vous aider à expliquer à votre employeur ou à votre école comment de petits aménagements pourraient vous rendre encore plus productif.
