Pour un adulte atteint de narcolepsie, le travail ou l'université présentent des défis supplémentaires. Les épisodes de somnolence diurne peuvent rendre la concentration et les performances plus difficiles. Les camarades de classe ou les collègues qui ne comprennent pas peuvent interpréter vos symptômes comme de la paresse. Mais vivre avec la narcolepsie ne signifie pas que vous ne pouvez pas réussir au travail ou à l'école. Lorsque vous gérez vos symptômes avec discipline, que vous intégrez de la souplesse dans vos routines et que vous demandez ouvertement de l'aide, vous pouvez être tout aussi productif que les autres.
Vos droits légaux
La narcolepsie est un handicap reconnu par l'Americans with Disabilities Act. En vertu de cette loi, votre employeur doit faire des aménagements raisonnables, comme vous permettre d'adapter votre emploi du temps ou de prendre de brèves pauses, pour faire face à vos symptômes de narcolepsie. De même, un établissement d'enseignement supérieur doit proposer des aménagements et ajuster ses programmes pour que vous ayez le même accès à l'enseignement supérieur que tout le monde.
Cependant, la Social Security Administration (SSA) ne reconnaît pas la narcolepsie comme un état pathologique qui vous rendrait éligible aux prestations d'invalidité. Si vous voulez faire valoir que la narcolepsie vous empêche de travailler à temps plein, vous devez remplir l'évaluation de la capacité fonctionnelle résiduelle de la SSA. Vous pouvez également faire appel à un avocat spécialisé dans les appels de la SSA.
Adaptation au travail
L'ADA ne vous protège que si votre employeur est au courant de votre état. N'attendez donc pas d'avoir un problème au travail pour parler de votre état à votre patron. Il est préférable de surmonter votre anxiété et d'avoir une discussion franche avec votre supérieur le plus tôt possible. Vous pouvez également discuter séparément avec les collègues qui, selon vous, doivent être mis au courant.
Si possible, faites en sorte que la réunion avec votre patron soit informelle. Considérez les conseils suivants pour vous aider à vous préparer :
-
Apportez des documents d'information de base sur la narcolepsie pour sensibiliser votre patron.
-
Demandez à votre médecin d'écrire à votre patron une lettre explicative sur votre état de santé.
-
Décidez à l'avance des aménagements que vous demanderez pour vous aider à bien faire votre travail.
En fonction de votre lieu de travail, il se peut que vous ayez besoin d'une réunion formelle avec votre superviseur et quelqu'un des ressources humaines pour demander des aménagements raisonnables. Il est conseillé de confier la rédaction ou la révision de votre lettre à un avocat spécialisé dans l'ADA.
Voici quelques demandes courantes que les employés atteints de narcolepsie peuvent faire :
Des pauses sieste programmées pendant la journée dans une pièce privée désignée.
Une heure de début plus tardive, au cas où vous auriez besoin de faire des pauses pendant votre trajet pour conduire en toute sécurité.
Des quarts de travail programmés au moment où vous êtes le plus alerte ou la possibilité de travailler selon un horaire flexible.
Des pauses qui répondent à vos besoins, qu'elles soient plus longues ou plus courtes et plus fréquentes.
La possibilité de fractionner les tâches répétitives et monotones tout au long de la journée pour vous aider à rester vigilant.
Marches programmées à différents moments de la journée pour favoriser votre énergie et votre vigilance.
Un bureau debout et la possibilité de rester debout plutôt qu'assis pendant les réunions ou les présentations plus longues.
Instructions de travail fournies à la fois oralement et par écrit, pour ne rien manquer.
Autorisation d'enregistrer les réunions, afin que vous puissiez les regarder/écouter plus tard à votre propre rythme.
Un espace de travail avec la lumière naturelle du soleil ou un éclairage plein-spectre.
Gardez à l'esprit que toutes les demandes ne sont pas raisonnables. Par exemple, il serait difficile pour une entreprise de camionnage de vous laisser continuer à conduire, car les personnes atteintes de narcolepsie présentent un risque plus élevé d'accidents de la route. Malheureusement, la narcolepsie peut limiter certains choix d'emploi. Mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas avoir une carrière réussie.
S'adapter à l'école
Certaines tactiques issues du monde du travail t'aideront également en tant qu'étudiant universitaire atteint de narcolepsie. Par exemple, il est judicieux d'aborder le professeur le premier jour de cours pour demander de la flexibilité. Vous devez donner la priorité à une bonne nuit de sommeil et prévoir des siestes pendant la journée. Cela pourrait parfois vous faire manquer le cours ou arriver en retard.
Renseignez-vous pour savoir si votre école dispose d'un centre pour les étudiants handicapés. C'est peut-être là que vous ferez votre demande d'aménagements. Voici quelques aménagements que tu peux demander, ou qui sont peut-être déjà disponibles :
-
Inscription prioritaire afin que vous puissiez programmer les cours aux moments de la journée où vous êtes le plus alerte.
-
Un service de prise de notes pour les étudiants handicapés
-
Cours dans des salles de classe du premier étage ou dans des bâtiments avec ascenseurs si vous souffrez de cataplexie.
-
Autorisation d'enregistrer les cours et les conférences
Outre les aménagements formels, vous pouvez également prendre des mesures pour rester aussi productif que possible à l'école. Voici quelques conseils :
-
Rejoignez un groupe d'étude dont les membres peuvent vous fournir des notes de cours lorsque vous n'arrivez pas à rester concentré.
-
Si ton université est loin de chez toi, trouve un endroit où faire la sieste sur le campus.
-
N'oubliez pas que de longues nuits de fête et d'alcool, ou même une nuit blanche passée à étudier, peuvent déclencher vos symptômes de narcolepsie le lendemain.
Le centre des écoles pour les étudiants handicapés ou un conseiller d'université peuvent avoir plus de conseils et de formations qui vous mettront sur la voie de la réussite scolaire.
