L'école peut poser des problèmes particuliers aux enfants atteints de narcolepsie. Mais votre enfant peut réussir s'il apporte les changements nécessaires à sa routine et s'il bénéficie du soutien de son médecin, de ses enseignants et du personnel de l'école. Découvrez les mesures que vous pouvez prendre pour préparer votre enfant à la réussite.
Travaillez avec les enseignants
Demandez au médecin de votre enfant d'écrire une note aux enseignants et aux autres membres du personnel scolaire, comme les conseillers et l'infirmière de l'école. Cette note doit expliquer ce qu'est la narcolepsie et comment elle affecte le travail scolaire de votre enfant. Votre médecin doit donner des instructions détaillées sur les médicaments que votre fils ou votre fille doit prendre pendant la journée scolaire.
La narcolepsie peut empêcher les enfants de rester éveillés en classe, d'être attentifs pendant de longues périodes et de finir leurs devoirs. Les enseignants remarquent souvent ces problèmes. Vérifiez régulièrement auprès des enseignants de votre enfant ce qu'ils ont vu en classe. L'infirmière de l'école peut également tenir les parents et les médecins au courant.
Plans d'éducation spéciale
Les enfants atteints de narcolepsie ont des besoins différents pour réussir à l'école. Vous pouvez établir un plan officiel afin d'organiser les aménagements adéquats pour votre enfant.
Il existe deux types de plans d'éducation spéciale : Les plans 504 et les programmes d'éducation individualisés (IEP).
Les plans 504 :
-
Tirent leur nom de la section 504 de la loi américaine sur la réhabilitation de 1973 pour aider les étudiants handicapés dans les écoles publiques ou les écoles privées financées par l'État.
-
Visent à aider les élèves à bien réussir dans les classes ordinaires, avec le soutien de leur enseignant.
Les PEI :
-
Sont destinés aux élèves éligibles au titre de la loi sur l'éducation des personnes handicapées (Individuals with Disabilities Education Act).
-
Couvre souvent les enfants qui reçoivent des services dans une classe d'éducation spécialisée, gérée par le personnel de soutien scolaire.
Parlez au directeur ou au conseiller scolaire de votre enfant de l'élaboration d'un plan d'éducation spéciale si vous pensez que la narcolepsie a un impact sur son apprentissage. Le directeur travaillera avec vous, les enseignants de votre enfant et d'autres membres du personnel -- comme l'infirmière de l'école, les psychologues ou les travailleurs sociaux -- pour décider des aménagements qui l'aideront.
Aménagements utiles
Il n'y a pas de menu fixe d'aménagements qu'un enfant atteint de narcolepsie peut obtenir. Vous, votre enfant, le médecin et l'école pouvez décider de ce qui l'aidera. Certains parents demandent :
De l'activité pendant la classe. Il peut être utile de se lever, de marcher ou de prendre une boisson. Mâcher un chewing-gum, s'asseoir au premier rang et poser des questions sont autant de moyens de maintenir l'attention de votre enfant.
Des pauses sieste. Une sieste de 15 à 20 minutes pendant la journée scolaire peut aider votre enfant à rester alerte le reste de la journée. Demandez aux administrateurs quel est le meilleur endroit pour cela. Le bureau des infirmières pourrait être une bonne option.
Du temps supplémentaire pour les tests ou une courte pause pendant les tests. Du temps supplémentaire ou de courtes pauses peuvent aider votre élève à rester concentré.
Versions audio des manuels ou enregistrements des cours. Les étudiants atteints de narcolepsie peuvent perdre leur concentration lors de longs travaux de lecture ou de conférences.
Aide pour les notes. Les enseignants peuvent partager les notes de cours ou les diapositives. Dans certains cas, une autre personne peut servir de preneur de notes pour les enfants ayant des besoins particuliers.
Horaires spéciaux pour les tests. S'il y a des moments de la journée où la somnolence excessive est plus forte ou où les crises de sommeil se produisent le plus souvent, vous pouvez demander que les tests aient lieu en dehors de ces moments.
Habitudes utiles en dehors de l'école
La routine de votre enfant en dehors de l'école peut également contribuer à améliorer ses performances scolaires. Les éléments suivants sont des parties importantes de cette routine.
Un horaire de sommeil fixe. Votre enfant doit se coucher et se lever à la même heure tous les jours, y compris le week-end. Il est ainsi plus facile de s'endormir et de se réveiller. Veillez à ce que cet horaire de sommeil permette un repos suffisant. Les enfants de 5 à 12 ans devraient dormir 10 à 11 heures par nuit. Les adolescents devraient dormir 8,5 à 9,5 heures.
Des siestes programmées. Une sieste après l'école et avant un entraînement sportif ou une réunion de club peut aider votre enfant à faire le plein d'énergie. Mais ne planifiez pas trop les activités extrascolaires au détriment d'un sommeil suffisant.
Exercice régulier. L'activité physique peut donner à votre enfant un regain de vigilance avant d'étudier. Elle peut également l'aider à mieux dormir la nuit.
Des visites régulières chez le médecin. Les plans de traitement de la narcolepsie peuvent nécessiter des modifications et des mises à jour de temps à autre. Consultez régulièrement le médecin pour vous assurer que votre enfant reçoit le meilleur médicament, la meilleure dose et le meilleur horaire.
