La narcolepsie est un trouble chronique du sommeil qui perturbe le rythme veille-sommeil et entraîne une somnolence envahissante et des périodes de crises de sommeil soudaines pendant la journée. Cette maladie complexe, qui dure toute la vie, touche 1 personne sur 2 000, mais elle n'est souvent pas diagnostiquée. Il n'existe pas de traitement curatif de la narcolepsie, mais des médicaments et certains changements de mode de vie peuvent aider à gérer les symptômes.
Pour certaines personnes atteintes de narcolepsie, les médicaments occidentaux conventionnels peuvent ne pas suffire à atténuer les symptômes quotidiens, qui peuvent nuire à la qualité de vie. Certaines personnes choisissent d'inclure la médecine complémentaire ou de se tourner vers la médecine alternative pour gérer leur état.
La médecine complémentaire comprend des approches que vous adoptez parallèlement à la médecine occidentale traditionnelle. Alors que la médecine alternative se concentre sur les approches que vous pouvez prendre à la place de la médecine traditionnelle utilisée par votre médecin. Dans certains cas, votre médecin peut choisir de combiner différentes approches pour obtenir les meilleurs résultats. C'est ce qu'on appelle la médecine intégrative.
Pour la narcolepsie, cela peut aller d'un changement de mode de vie, de suppléments de mélatonine et d'extraits naturels de plantes à essayer le yoga ou l'acupuncture pour un meilleur cycle veille-sommeil.
Recherche d'une alternative
Pour Gina Dennis, 49 ans, la somnolence intense était quelque chose contre laquelle elle luttait depuis son adolescence. Sortir du lit chaque matin était un véritable calvaire. C'était quelque chose qu'elle partageait en commun avec sa mère. Lorsque sa mère a été diagnostiquée narcoleptique plus tard dans sa vie, Dennis a décidé de se faire examiner elle aussi. Peu après, la narcolepsie a également été diagnostiquée chez Dennis, alors âgé d'une trentaine d'années.
Son médecin lui a prescrit un régime de médicaments pour l'aider à rester éveillée toute la journée. Mais les médicaments n'ont pas fonctionné aussi bien que l'avait espéré la native de Dallas. Mais lorsque son fils adolescent a commencé à présenter des symptômes, elle a découvert que la narcolepsie était présente dans sa famille. Il s'est avéré que son fils et son ex-mari souffraient également du même trouble du sommeil.
Cela me brisait le cœur, alors nous avons fini par faire diagnostiquer [mon fils]. Mais il est là, adolescent, et il risque de devoir prendre des médicaments toute sa vie. Cela ne me semblait pas suffisant pour moi. Alors, j'ai commencé à faire des recherches, dit Dennis.
Elle est descendue dans le terrier d'Internet et est tombée sur un autre blogueur qui a suggéré le régime cétogène pour réduire la somnolence diurne. Elle a décidé de l'essayer. Dans le régime cétogène, l'idée est de se concentrer sur la consommation de calories provenant d'aliments riches en graisses et de quantités modérées de protéines, et de réduire la plupart des glucides comme le sucre, le pain et les pâtes. Ce régime peut être assez restrictif.
Dennis dit avoir constaté des changements en une semaine. J'avais un niveau d'éveil que je n'avais jamais eu auparavant, pas même avec les médicaments, c'était plus propre, je n'avais pas l'impression de bourdonner comme certains des médicaments que je prenais, dit Dennis. En fait, avec le temps, elle a cessé de prendre ses médicaments.
Cela fait environ 10 ans que Dennis et sa famille ont commencé à modifier leur régime alimentaire. Bien que cela ait permis de contrôler un grand nombre de symptômes, elle ajoute rapidement que ce n'est pas une panacée.
Je ne dis pas que je n'ai pas de symptômes, car j'en ai. Mais ce que j'ai découvert tout au long de ce voyage, c'est que le régime alimentaire n'est qu'un élément, l'autre élément est un changement de mode de vie.
Traitements alternatifs et complémentaires
Si vous cherchez à essayer ou à adopter des approches complémentaires ou alternatives pour gérer vos symptômes quotidiens de narcolepsie, il existe plusieurs façons de procéder.
Le yoga et la méditation. Quelques études soulignent que certaines positions de yoga peuvent favoriser la relaxation, atténuer l'anxiété et aider à dormir. Cela peut être dû à ses propriétés méditatives, telles que l'inspiration et l'expiration et la prise de conscience du moment présent.
Cependant, tous les types de yoga ne sont pas bénéfiques, affirme Rubin Naiman, PhD, psychologue, spécialiste du sommeil et des rêves et professeur adjoint de médecine clinique au centre de médecine intégrative de l'université d'Arizona.
Je pense que le yoga est utile pour tout le monde, parce qu'il aide vraiment à refaire notre relation avec le corps, dit Naiman. Il existe dix façons de faire du yoga, et toutes ne sont pas utiles. Mais lorsqu'il est bien fait, c'est presque comme un dialogue amical avec notre corps.
Si vous souhaitez essayer le yoga pour vous aider à vous détendre et à mieux dormir la nuit, gardez ces éléments à l'esprit :
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Trouvez le bon style de yoga. Le yoga chaud ou le yoga vinyasa nécessitent des mouvements qui vont augmenter votre rythme cardiaque. Faire cela avant de se coucher aggravera votre sommeil. Choisissez plutôt une technique de relaxation.
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Mettez en place le décor pour le yoga et la méditation. Vous pouvez tamiser la lumière, mettre de la musique douce et apaisante, et trouver un espace pour vous étirer dans des vêtements confortables.
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Concentrez-vous sur la respiration. Faites attention à l'inspiration et à l'expiration de votre souffle par le nez et la bouche. Cela peut être thérapeutique et vous aider à déstresser avant de vous mettre au lit.
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Ne vous poussez pas trop fort. Ne faites que ce que vous supportez physiquement. Vous pouvez vous améliorer avec le temps.
Les remèdes à base de plantes. Les recherches montrent que certaines herbes peuvent induire ou réguler le sommeil. Vous pouvez les ajouter à des boissons comme le thé ou les prendre sous forme de suppléments. Par exemple, la fleur de camomille utilisée dans les thés peut aider à résoudre les problèmes de sommeil. Cette fleur contient plusieurs composés chimiques, comme l'apigénine, qui peuvent avoir un léger effet tranquillisant. Cependant, des recherches plus approfondies doivent être menées sur l'efficacité de la camomille pour des troubles tels que la narcolepsie. Certaines personnes sont allergiques à la camomille, il est donc préférable d'essayer d'abord en petites quantités.
La racine de valériane a des propriétés sédatives naturelles et est utilisée depuis longtemps comme somnifère pour aider à soulager des problèmes comme le stress, l'anxiété ou les maux de tête qui perturbent le cycle du sommeil. Mais les essais cliniques sur les effets de la racine de valériane ont donné des résultats contradictoires. Les experts ne sont pas certains des effets que l'utilisation à long terme peut avoir sur votre corps.
D'autres plantes utilisées pour améliorer les problèmes de sommeil sont la passiflore, le kava, le ginseng rouge, la mélisse et le houblon. Si vous prenez des médicaments sur ordonnance, il est important de noter que certaines plantes peuvent interagir avec d'autres médicaments ou provoquer des effets secondaires. Il est toujours bon d'en parler à votre médecin avant d'essayer des remèdes ou des suppléments à base de plantes.
La mélatonine. Votre corps produit naturellement de la mélatonine environ 4 heures avant de s'endormir. Elle est déclenchée lorsque l'exposition de votre corps à la lumière diminue naturellement pendant la nuit. Mais si vous souffrez de narcolepsie, votre cycle veille/sommeil peut ne pas être correctement régulé. Les recherches montrent que la prise de mélatonine peut aider à réguler et à induire le sommeil, à augmenter la durée du sommeil paradoxal et à améliorer la qualité du sommeil. La mélatonine est disponible en vente libre sous forme de pilules. Si vous n'êtes pas sûr de la quantité à prendre, demandez au pharmacien ou à votre médecin.
Modifications du mode de vie. Lorsque vous souffrez de narcolepsie, l'un des symptômes consiste à s'endormir ou à se sentir excessivement somnolent involontairement pendant la journée. Cela peut être dangereux si vous conduisez ou si vous êtes en public. Pour réduire la somnolence intense pendant la journée et mieux dormir la nuit, vous pouvez :
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Programmer de petites siestes régulières pendant la journée.
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Respectez une routine à l'heure du coucher. Essayez de vous coucher à la même heure chaque soir et de vous réveiller à la même heure également.
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Réduisez toutes les distractions dans la pièce où vous dormez la nuit.
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Évitez l'alcool, le tabac et la caféine avant le coucher.
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Ne pas manger de gros repas pour le dîner avant de dormir.
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Faites régulièrement de l'exercice pour vous aider à rester éveillé et alerte pendant la journée. Mais ne faites pas d'exercice ou ne vous poussez pas trop à bout 2 heures avant d'aller vous coucher.
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC). Ce type de traitement psychologique tente de modifier vos schémas de pensée. Cela peut vous aider à faire face aux symptômes de plusieurs problèmes de santé, dont la narcolepsie. Selon le Dr Naiman, elle est particulièrement utile pour les personnes souffrant de cataplexie, un symptôme central qui se traduit par une faiblesse musculaire soudaine et un effondrement. La cataplexie peut être déclenchée par des émotions comme le rire ou la surprise, ou par des éléments négatifs comme le stress ou l'anxiété.
Lorsque les gens commencent à avoir des symptômes de cataplexie, il y a une réaction d'anxiété comme "Oh mon Dieu, je suis sur le point de tomber", et ensuite l'anxiété se transforme en une relation contradictoire avec la narcolepsie, dit Naiman. Avec la TCC, nous parlons de faire face à la cataplexie de manière attentive. Il s'agit de comprendre que si je me crispe à chaque fois, cela aggrave la cataplexie.
Pour certains patients, Naiman dit qu'il utilise la TCC pour les aider à surmonter consciemment un épisode de narcolepsie lorsqu'il se produit. Cela leur permet d'acquérir des compétences pour mieux le gérer la prochaine fois qu'ils auront un épisode soudain.
La TCC peut inclure l'apprentissage d'autres stratégies comme :
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Apprendre à utiliser des techniques de résolution de problèmes pour gérer des situations difficiles.
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Évaluer les pensées et les expériences d'une manière réaliste
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Développer la confiance
Si vous envisagez d'essayer la TCC, demandez à votre médecin ou à un psychologue si elle vous convient.
Acupuncture. Dans le cadre de la médecine traditionnelle chinoise, les praticiens en acupuncture insèrent de fines aiguilles à des points spécifiques de votre corps. L'idée est que les aiguilles stimulent certains points de pression qui soulagent la douleur et réduisent les symptômes de la narcolepsie, comme les maux de tête. Cependant, les chercheurs affirment qu'il n'y a pas assez de preuves pour savoir si l'acupuncture aide à résoudre les problèmes de sommeil.
L'acupuncture est relativement sûre si elle est pratiquée par une personne expérimentée. Cependant, si elle n'est pas pratiquée correctement, les aiguilles non stériles peuvent provoquer des infections ou d'autres problèmes de santé dangereux. Si vous voulez essayer l'acupuncture, assurez-vous de consulter un acupuncteur expérimenté.
Technique de liberté émotionnelle (EFT). Semblable à l'acupuncture, l'EFT est une thérapie manuelle simple et auto-thérapeutique par tapotements utilisée pour soulager le stress et l'anxiété. Pour ce faire, vous devez tapoter sur certains points méridiens de votre visage et de votre corps tout en disant à haute voix ce qui vous préoccupe afin de surmonter les situations de détresse ou l'apparition de l'anxiété ou de la dépression. Elle combine d'autres thérapies psychologiques comme les thérapies par la parole, la thérapie d'exposition et la thérapie cognitivo-comportementale. Elle favorise l'acceptation de soi.
Fondée en 1995, l'idée derrière les tapotements est de stimuler les points de pression pour signaler au cerveau et au système nerveux central de libérer des substances chimiques afin d'atténuer le stress ou la peur.
Bien que quelques études aient démontré les effets et les avantages de l'EFT sur le plan psychologique, il existe peu de preuves de son impact positif sur la santé physique, notamment sur la narcolepsie. Mais l'EFT est sûre, inoffensive, et une option bon marché et abordable que vous pouvez utiliser n'importe où si vous voulez calmer vos émotions et vous centrer.
Éléments à connaître avant d'essayer les médecines complémentaires ou alternatives.
La plupart des traitements complémentaires et alternatifs comme le yoga ou l'EFT sont sûrs et inoffensifs. Mais toutes les options de médecine alternative, en particulier les remèdes, produits et suppléments à base de plantes, ne sont pas sûres, même si elles sont naturelles.
De nombreuses herbes ou suppléments en vente libre peuvent interagir ou supprimer les médicaments d'ordonnance que vous prenez et provoquer des effets secondaires dangereux. La FDA ne réglemente pas les compléments alimentaires comme elle surveille et réglemente les médicaments sur ordonnance.
Vous envisagez d'essayer une médecine ou un produit complémentaire ou alternatif pour la narcolepsie ?
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Parlez-en à votre médecin. Demandez-lui s'il affectera ou interagira avec les médicaments que vous prenez pour la narcolepsie ou d'autres affections dont vous pouvez souffrir. Dites-lui si vous envisagez d'utiliser un certain produit ou une certaine technique. Cela les aidera à se faire une idée complète de votre santé et de vos antécédents médicaux lorsqu'ils vous traiteront.
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Renseignez-vous sur les effets secondaires potentiels ou la sécurité de l'utilisation à long terme avant d'essayer une plante médicinale. Si vous n'êtes pas sûr, demandez à votre médecin.
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Si vous êtes enceinte ou prévoyez de l'être, demandez à votre médecin avant d'essayer quelque chose de nouveau.
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Demandez à votre prestataire d'assurance maladie s'il couvre les options de traitement complémentaires ou alternatives comme la TCC ou l'acupuncture. Cela peut aider à éviter toute facture ou dépense surprise.
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Parlez à votre médecin avant de réduire ou d'arrêter de prendre vos médicaments ou traitements sur ordonnance.
Si vous ressentez des effets secondaires ou une réaction allergique à certains produits ou compléments, consultez un médecin dès que possible ou parlez-en à votre médecin.
