Autrefois, la narcolepsie était une chute assurée. Il semblait que tout le monde se moquait du personnage qui s'endormait instantanément au pire moment possible. Tout le monde, sauf les personnes atteintes de narcolepsie.
De nos jours, les humoristes semblent savoir qu'il ne faut pas se moquer des gens pour leur état de santé. Mais les personnes atteintes de narcolepsie ont encore du mal à normaliser leur trouble neurologique. Rejoindre un groupe de soutien pour la narcolepsie peut cependant aider.
Les groupes de soutien fournissent non seulement un soutien émotionnel, mais aussi des informations précieuses - de la façon de parler de la narcolepsie à vos collègues de travail aux médicaments contre la narcolepsie qui ont le moins d'effets secondaires. Selon les experts, le soutien social (y compris les groupes de soutien) devrait être un élément essentiel du plan de traitement de la narcolepsie.
À quoi faut-il s'attendre dans un groupe de soutien pour la narcolepsie ?
Si vous n'avez jamais participé à un groupe de soutien pour la narcolepsie, vous pouvez vous demander à quoi cela ressemble ou ce que vous pourriez en retirer.
Il n'existe pas de formule unique pour la réussite d'un groupe de soutien pour la narcolepsie. Mais ils sont tous fondés sur une idée : aider les gens à mieux vivre avec ce trouble neurologique. Les groupes de soutien pour la narcolepsie ont tous tendance à offrir :
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Des occasions de partager des expériences personnelles
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Stratégies pour faire face à différentes situations
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Informations sur la maladie ou ses traitements
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Occasionnellement, des conférences invitées dans un domaine pertinent (comme la psychologie).
Vous pouvez également obtenir des réponses à toutes sortes de questions auprès de votre groupe de soutien pour la narcolepsie.
Avantages des groupes de soutien pour la narcolepsie
Certaines personnes sont impatientes de rejoindre un groupe de soutien. Elles peuvent enfin rencontrer d'autres personnes qui comprennent la narcolepsie sans avoir besoin d'explications.
Mais tout le monde n'est pas aussi à l'aise pour partager son histoire. Certains ne veulent pas faire connaître l'ampleur des dégâts causés par cette maladie.
Le fait est que cela n'a pas d'importance que vous alliez à la thérapie en sautillant ou en traînant les pieds. Les avantages possibles sont clairs et convaincants - et finalement bons pour votre santé. En voici quelques-uns :
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Moins de stress
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Moins de dépression ou d'anxiété
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Sentiment d'être moins isolé ou jugé
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De nouvelles et meilleures façons de faire face aux défis de la narcolepsie.
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Motivation accrue pour gérer votre état ou respecter votre plan de traitement.
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Acquérir un sentiment d'autonomisation, de contrôle ou d'espoir.
Où trouver des groupes de soutien pour la narcolepsie
Votre médecin devrait être en mesure de vous recommander un groupe de soutien pour la narcolepsie. Vous pouvez également trouver des groupes de soutien locaux, en personne, par une simple recherche sur Internet.
Groupes en personne. Ils sont un peu plus formels que, par exemple, les clubs de lecture. (Les groupes de soutien pour la narcolepsie en personne sont probablement proposés par un organisme :
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Organisation de défense des droits à but non lucratif
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Clinique de santé
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Hôpital
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Centre communautaire
Groupes de soutien en ligne. Lorsque vous obtenez du soutien auprès des communautés de narcolepsie en ligne, vous vous connectez avec des personnes de tout le pays (et d'autres pays, aussi). Voici quelques exemples de groupes de soutien en ligne, y compris les babillards et les discussions sur Twitter :
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Réseau de narcolepsie sur Facebook : www.facebook.com/groups/narcolepsynetwork
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Communauté Rare Connect Narcolepsy, un partenariat de l'Organisation nationale des maladies rares et de Maladies rares Europe : www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy
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Talk About Sleep : www.talkaboutsleep.com
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#Nchat sur Twitter, une conversation mensuelle le premier samedi de chaque mois.
Au-delà des groupes de soutien
Les groupes de soutien sont d'excellentes ressources pour vous aider à gérer la vie avec la narcolepsie. Mais ils ne conviennent pas à tout le monde, et ils ne remplacent pas une thérapie professionnelle. Si vous vous sentez particulièrement épuisé, stressé, effrayé, anxieux ou déprimé, envisagez une consultation individuelle.
