L'hypersomnie idiopathique (HI) est, à bien des égards, un mystère. Sa cause est inconnue. Il n'existe qu'un seul traitement approuvé par la FDA. Même le diagnostic de ce trouble, qui entraîne une somnolence excessive dans la journée même après de longues heures de sommeil la nuit, est un défi.
Si vous êtes atteint d'IH, le principal objectif du traitement est de soulager les symptômes, en particulier la somnolence diurne extrême qui peut gravement nuire à votre qualité de vie.
En général, il y a deux chemins que vous pouvez emprunter pour contrôler les symptômes : le chemin sans médicaments et celui avec médicaments.
Les médicaments pour traiter l'HI
Les oxybates de calcium, de magnésium, de potassium et de sodium (Xywav) sont approuvés pour traiter l'HI chez les adultes. On pense qu'il agit par le biais de substances chimiques comme la dopamine et ses voies cérébrales impliquées dans l'éveil. Il n'est toutefois pas considéré comme un stimulant. ?
Il est également courant d'utiliser des médicaments dits "favorisant l'éveil" qui sont utilisés pour un trouble similaire, la narcolepsie, pour traiter l'HI ?
En général, ces médicaments se répartissent en trois catégories :
Les stimulants. Ces médicaments favorisant l'éveil comprennent les dérivés des amphétamines, comme la dextroamphétamine (Dexedrine), la méthamphétamine (Desoxyn) ? et le méthylphénidate (Ritalin). Ces médicaments peuvent être efficaces, mais ils peuvent aussi avoir des effets secondaires, notamment une dépendance (devenir "accro") et des problèmes cardiaques.
Médicaments non stimulants favorisant l'éveil. Il s'agit notamment de l'armodafinil (Nuvigil) et du modafinil (Provigil). Ils agissent sur la dopamine, une substance chimique du cerveau, pour vous rendre plus éveillé.
D'autres médicaments non stimulants favorisant l'éveil comprennent le pitolisant (Wakix) et le solriamfétol (Sunosi).
Oxybate de sodium. Sous le nom de marque Xyrem, ce médicament, pris le soir, favorise le sommeil profond. Il réduit la somnolence diurne chez les personnes atteintes de narcolepsie et peut aider les personnes souffrant d'IH.
En outre, votre médecin peut vous prescrire des médicaments utilisés pour traiter le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), des antidépresseurs et des sédatifs.
La voie non-médicamenteuse
Modifier sa routine pour favoriser un sommeil meilleur et plus réparateur la nuit (et plus éveillé le jour) est souvent une première étape dans le traitement de l'HI.
Ces changements peuvent inclure :
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Éviter le travail de nuit
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Modifier son alimentation
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Commencer un programme d'exercices ou changer celui que vous avez déjà.
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Éviter des choses comme l'alcool et la caféine
La caféine, en effet, est un moyen souvent utilisé pour combattre la somnolence pendant la journée. Plus de 82 % des personnes souffrant d'IH y ont recours. Mais la plupart d'entre elles jugent son efficacité médiocre.
Des mesures comme la programmation de siestes diurnes pour combattre la somnolence fonctionnent parfois dans le cas de troubles similaires, comme la narcolepsie. Mais dans le cas de l'HI, elles ne sont généralement pas utiles. Les siestes sont souvent longues, et les personnes atteintes d'IH se réveillent encore fatiguées.
Si vous avez d'autres problèmes qui peuvent contribuer à votre IH - une horloge interne déréglée (connue sous le nom de rythme circadien) ou des problèmes de respiration nocturne - votre équipe soignante devra peut-être s'en occuper également (avec des traitements comme la luminothérapie ou des machines qui régulent la respiration la nuit).
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) apprend aux gens à atténuer leurs réactions négatives face aux problèmes auxquels ils sont confrontés. Cela les aide à faire face aux pressions quotidiennes liées à des troubles comme l'HI.
Il est important de souligner que le traitement de l'HI n'est pas l'un ou l'autre, médicamenteux ou non. Votre équipe soignante peut combiner des traitements médicamenteux et non médicamenteux - par exemple, un changement de régime alimentaire avec une ordonnance.
Si vous êtes excessivement somnolent en raison d'une HI, vous ne devez pas entreprendre d'activités dangereuses et vous devez vous abstenir de conduire ou de faire fonctionner des machines lourdes.
S'informer sur l'hypertension artérielle et sur les personnes de votre entourage qui en sont affectées constitue également un élément important du traitement.
Trouver des personnes dans des groupes de soutien (en ligne ou en personne) qui traversent les mêmes difficultés que vous, et rechercher des groupes de défense des patients qui poussent à la recherche sur l'HI peut être utile.
