Quatre conseils aux parents pour aider à surveiller et à traiter
Revue par Poonam Sachdev le 18 février, 2022
Transcription de la vidéo
[SPEAKER : Je pense que mon premier conseil pour un parent qui a un enfant atteint de narcolepsie serait de faire des recherches. De faire des recherches à 100%, et de trouver ce à quoi vous avez affaire. Mon deuxième conseil serait de trouver le bon spécialiste qui travaille le mieux avec votre enfant et ses besoins. Mon troisième conseil serait sans aucun doute de vous procurer des traceurs de sommeil. Il y a beaucoup de variantes, beaucoup d'applications qui maintenant, électroniquement, suivent... vous pouvez partager avec vos médecins. Les parents peuvent aussi vérifier, et nous voyons tout en temps réel. Je recommanderais également d'utiliser toutes les technologies différentes avec les alarmes et les choses comme ça que nous avons sur nos téléphones pour définir votre programme, pour définir les alarmes pour les médicaments, les rappels pour vérifier leur programme de sommeil, les vérifier pendant la journée. Des choses comme ça. Juste vraiment rester régulé avec la technologie.
Ils m'ont donné un diagnostic, narcolepsie avec cataplexie. Et je me souviens que j'étais tellement heureuse d'avoir une réponse, et je peux faire des choses à ce sujet maintenant."
- Judy Ferguson
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Jessica Nora menait une vie nocturne, debout toute la nuit et dormant toute la journée, avant que l'on ne diagnostique chez elle un cas d'école de narcolepsie. Et cette découverte a fait toute la différence.
