Fonder une famille demande beaucoup de planification. Si vous souffrez de narcolepsie, la planification est encore plus importante. Vous aurez des questions importantes à poser et des choses à prendre en compte, notamment en ce qui concerne les médicaments que vous prenez avant, pendant et après la grossesse. Mais rassurez-vous, la plupart des femmes atteintes de narcolepsie ont des grossesses et des accouchements normaux, sans aucune complication.
La grossesse et votre traitement contre la narcolepsie
Si vous souffrez de narcolepsie, vous prenez probablement un stimulant pour vous aider à rester éveillé pendant la journée. De nombreuses personnes atteintes de narcolepsie ont également des périodes où elles perdent soudainement le contrôle de leurs muscles, une condition appelée cataplexie. Les médecins traitent souvent la cataplexie avec des antidépresseurs. D'autres médicaments tels que le "pitolisant" (Wakix) ou l'"oxybate de sodium" (Xyrem) peuvent vous aider à mieux dormir la nuit pour ne pas être aussi somnolent le jour.
Les médecins ne savent pas grand-chose des effets des médicaments contre la narcolepsie sur les femmes enceintes ou qui allaitent. La plupart des médicaments contre la narcolepsie font partie de la catégorie C de la FDA, ce qui signifie que les études sur les animaux indiquent qu'il peut y avoir des risques pour le développement du fœtus, mais qu'il n'y a pas suffisamment d'études sur les humains.
L'exception à cette règle est l'oxybate de sodium. Ce médicament est classé dans la catégorie B, ce qui signifie que les études sur les animaux n'ont pas montré de problèmes pendant la grossesse, mais que les études sur les personnes manquent. C'est pourquoi il n'existe pas de directives fermes pour les femmes enceintes ou allaitantes souffrant de narcolepsie. Si vous êtes enceinte ou souhaitez le devenir, votre médecin peut vous suggérer d'arrêter de prendre vos médicaments contre la narcolepsie ou de prendre une dose plus faible.
Vous devrez discuter avec votre médecin des risques et des avantages de vos médicaments. S'il vous est possible de gérer la narcolepsie en faisant des siestes, cela pourrait être préférable à la prise de médicaments présentant des risques inconnus. Mais si vous n'êtes pas capable de fonctionner sans vos médicaments, votre médecin peut vous recommander de continuer. De nombreuses femmes décident elles-mêmes d'arrêter de prendre des médicaments parce qu'elles craignent qu'ils ne nuisent à leur fœtus.
Si vous décidez avec votre médecin qu'il est préférable de continuer à prendre vos médicaments, il est important de savoir que de nombreuses femmes atteintes de narcolepsie l'ont fait sans aucun problème apparent. Certaines données suggèrent que les inquiétudes concernant les médicaments contre la narcolepsie pendant la grossesse sont probablement exagérées. Dans la plupart des cas, les issues de grossesse rapportées pour les femmes souffrant de narcolepsie sont à peu près les mêmes, qu'elles aient arrêté leur médicament ou non.
À quoi s'attendre pendant la grossesse
Si vous souffrez de narcolepsie et que vous êtes enceinte, il est fort probable que vous ayez une grossesse normale, que vous preniez des médicaments ou que vous gériez votre narcolepsie sans eux. Mais il est prouvé que les femmes souffrant de narcolepsie avec cataplexie présentent un risque plus élevé de certains problèmes de santé, notamment de diabète gestationnel.
Le diabète gestationnel est le type de diabète qui apparaît pour la première fois lorsque vous êtes enceinte. Les femmes souffrant de cataplexie pourraient présenter un risque plus élevé car, selon une étude, elles ont tendance à prendre plus de poids pendant la grossesse que celles qui ne souffrent pas de ce type de narcolepsie.
Le diabète gestationnel ne présente généralement aucun symptôme, mais votre gynécologue sera attentif à son apparition. Si vous le développez, votre médecin vous recommandera de modifier votre régime alimentaire et de faire de l'exercice. Si cela ne suffit pas, vous devrez peut-être prendre un nouveau médicament.
Les femmes souffrant de narcolepsie avec cataplexie sont aussi plus souvent anémiées pendant la grossesse. Demandez à votre médecin s'il y a quelque chose à surveiller pendant votre grossesse ou des mesures à prendre pour rester en bonne santé.
Ce à quoi il faut s'attendre pendant l'accouchement
Votre narcolepsie ne devrait pas augmenter votre risque de travail prématuré ni entraîner de complications pendant ou après l'accouchement. La plupart des femmes souffrant de narcolepsie accouchent par voie vaginale sans aucun problème.
Dans de rares cas, la cataplexie peut survenir pendant l'accouchement. Si vous souffrez de narcolepsie avec cataplexie, vous êtes plus susceptible d'accoucher par césarienne, même si la cataplexie ne se produira probablement pas pendant l'accouchement.
Prendre soin de son nouveau-né lorsqu'on souffre de narcolepsie.
Prendre soin d'un nouveau-né est toujours épuisant. Cela peut être particulièrement difficile lorsque vous souffrez de narcolepsie. La plupart des mères atteintes de narcolepsie disent que leurs symptômes ont rendu plus difficile la prise en charge de leur nouveau bébé.
C'est un autre moment où vous devrez discuter avec votre médecin pour savoir si vous devez prendre ou non vos médicaments contre la narcolepsie. Si vous les prenez, il se peut que vous ne puissiez pas allaiter en toute sécurité. Cependant, certains rapports de femmes ayant pris des stimulants pendant l'allaitement montrent que cela n'a pas causé de problèmes au bébé. De nombreux médecins le déconseillent simplement parce qu'ils ne disposent pas de beaucoup d'informations sur les risques.
Il peut y avoir des moyens de réduire la quantité de médicaments dans votre lait maternel avec une planification réfléchie. Une étude a montré que plusieurs heures après la prise d'oxybate de sodium, le médicament n'est plus présent dans le lait maternel. Les femmes pourraient donc réduire la quantité de médicaments que reçoit leur bébé en planifiant soigneusement leur prise de médicaments et l'allaitement.
L'allaitement ne doit pas être le seul facteur dans votre décision de prendre des médicaments après l'arrivée de votre bébé. Le plus important est que vous et votre bébé soyez en sécurité, que vous puissiez allaiter ou non. Les médicaments qui contrôlent vos symptômes peuvent vous aider à assurer votre sécurité à tous les deux.
C'est aussi une bonne idée de vous assurer que vous avez toute l'aide dont vous avez besoin de la part d'autres personnes afin que vous puissiez vous reposer comme il se doit. Si vous prenez de l'oxybate de sodium pour mieux dormir, par exemple, vous devrez vous assurer que quelqu'un d'autre peut se lever avec le bébé si nécessaire la nuit. Ce ne sera pas facile, mais vous trouverez un moyen de faire en sorte que cela fonctionne.
Gardez à l'esprit qu'en raison des données limitées et de l'incertitude concernant la narcolepsie et la grossesse, les médecins auront probablement des conseils et des opinions différents à ce sujet. Il est possible que votre médecin traitant ou votre gynécologue ait une opinion différente de celle de votre médecin spécialiste du sommeil. Si vous n'êtes pas satisfaite des conseils de votre médecin ou si celui-ci n'a pas beaucoup d'expérience dans ce domaine, envisagez de demander un deuxième avis.
