Par Kathryn Shusta, racontée à Keri Wiginton
J'ai 29 ans et j'ai de l'hidradenitis suppurativa (HS) sur les cuisses, le ventre et les aisselles. Mais les pires endroits sont sous mes seins. J'ai des rougeurs, des irritations et des écoulements. Et beaucoup de douleur.
Les médicaments biologiques ramènent l'inflammation et l'inconfort à un niveau que je peux gérer.
Actuellement, je prends de l'infliximab (Remicade), et j'ai eu moins de poussées depuis que je le prends. Quand j'en ai une, elle est moins grave. J'aimerais n'avoir aucune poussée. Mais pour l'instant, je me contente de passer la journée sans avoir à prendre d'analgésiques sur ordonnance ?
Mon expérience avec l'HS et les médicaments biologiques a été tout un voyage.
Ne pas être diagnostiqué
J'ai eu ma première poussée quand j'avais 10 ans. C'était un kyste sur mes fesses.
Mon pédiatre n'avait aucune idée de ce que c'était. Mais il m'a fait une incision et un drainage (I&D).
signifie qu'il l'a ouvert pour s'en débarrasser. C'est une expérience horrible à vivre quand on est enfant.
Peu après ce premier kyste, des lésions sont apparues sur mes cuisses et mes aisselles. En général, elles éclataient et se vidaient. Du pus et du sang suintaient. Ce cycle s'est poursuivi pendant des années. J'avais déjà beaucoup de tissu cicatriciel avant même d'avoir terminé le lycée... ?
Pourtant, je ne savais toujours pas ce qui se passait.
Trying My First Biologic
De 10 à 17 ans, mes médecins ont surtout traité mes symptômes comme de l'acné ou des furoncles. J'ai subi quelques autres I&D, pris de courtes séries d'antibiotiques et essayé la pilule contraceptive.
Rien ne semblait m'aider.
J'ai rencontré une nouvelle dermatologue à l'âge de 17 ans. Elle m'a regardée et a diagnostiqué une HS.
J'ai tout de suite commencé à prendre des antibiotiques. Mais ils n'ont pas du tout fonctionné. Puis j'ai essayé l'isotrétinoïne, ou Accutane. Cela n'a pas aidé mes poussées et a desséché ma peau, ce qui m'a rendue encore plus malheureuse.
Environ un an plus tard, mon dermatologue m'a suggéré d'essayer un médicament biologique.
J'ai commencé à prendre de l'adalimumab (Humira) quand j'avais 18 ans et que j'étais au collège. Je l'ai pris pendant 6 ans. Au début, j'ai remarqué une diminution de l'inflammation et ma peau était plus douce. Mais mes poussées ne se sont pas améliorées autant que je l'espérais. En plus de cela, j'avais beaucoup de mal à obtenir mes médicaments à la pharmacie.
Et comme le médicament devait être conservé à une certaine température, je devais m'assurer que tout le monde dans mon dortoir comprenait qu'il ne pouvait pas le sortir du réfrigérateur. Ou ce sont des milliers de dollars qui partent en fumée.
Je détestais aussi me faire une injection chaque semaine. Rien que le fait d'y penser me rendait de plus en plus anxieuse. J'ai commencé à repousser le traitement aussi longtemps que possible. Finalement, j'ai dû demander à mon colocataire de me faire la piqûre.
En fin de compte, Humira ne fonctionnait tout simplement pas pour moi. Mais tout le monde est différent. J'ai fini par trouver le courage de demander à mon médecin de me proposer d'autres traitements.
Plus d'options
J'ai subi quelques procédures d'élimination de la peau au laser CO2 lorsque j'avais une vingtaine d'années. Ces sites sont toujours aussi beaux. Mais il m'a fallu du temps pour m'en remettre. J'ai dû renoncer à 18 mois de ma vie pour laisser ma peau guérir, et j'essayais en même temps d'aller à l'université. Je ne pouvais pas continuer comme ça.
J'ai fini par subir quatre interventions chirurgicales générales, dont une excision de la peau et une chirurgie plastique. Le chirurgien plasticien m'a dit que je devais arrêter de prendre Humira avant mon intervention, ce qui, à mon avis, était un mauvais conseil, ? mais il m'a aidée à me sevrer en toute sécurité. Et après ça, je n'ai pas voulu recommencer à le prendre.
Essayer un nouveau médicament biologique
Mon ancienne dermatologue m'a fortement incité à rester sous Humira, même si je ne le voulais pas. En fait, elle disait que c'était mon seul choix de médicament. Nous nous sommes séparées, et j'ai trouvé un nouveau médecin. Ce médecin m'a suggéré Remicade (infliximab). Comme Humira, il cible une protéine qui cause l'inflammation.
J'étais enthousiaste lorsque j'ai appris que ce médicament biologique serait administré par perfusion intraveineuse. Cela signifiait qu'un professionnel de la santé me donnerait mon traitement par une veine dans mon bras. Pour une raison ou une autre, cela me semblait beaucoup moins effrayant que de me faire une injection.
Au début, j'ai reçu ma perfusion toutes les 8 semaines. Dès le début, j'ai remarqué que l'inflammation de ma peau était moins importante. Mais mes symptômes s'intensifiaient avant le traitement suivant.
Mon dermatologue m'a suggéré de passer à une dose plus élevée toutes les 6 semaines. Mais j'ai déménagé avant de pouvoir commencer ce nouveau régime. Ce nouvel emplacement a compliqué les choses. J'ai besoin d'une autorisation spéciale de ma caisse d'assurance maladie pour suivre mon traitement dans un autre État que celui de mon médecin. ?
Cette autorisation n'est jamais venue, mais j'ai continué à chercher un nouveau dermatologue. Entre-temps, je suis restée sans traitement pendant plus de quatre mois. J'ai eu des poussées extrêmement douloureuses les unes après les autres.
Et je ne le savais pas à l'époque, mais ce n'est pas une bonne idée de commencer et d'arrêter les médicaments biologiques.
De retour après une pause
J'ai commencé Remicade dès que j'ai trouvé mon nouveau médecin. J'ai essayé la dose plus élevée toutes les 6 semaines. Mais ça ne marchait pas. Mon dermatologue m'a dit que j'avais peut-être fabriqué des anticorps. C'est quand votre corps développe une immunité contre votre médicament. Un test sanguin a montré qu'elle avait raison.
Donc, en plus de Remicade, mon médecin me prescrit maintenant du méthotrexate. C'est un médicament qui modifie le fonctionnement du système immunitaire. Jusqu'à présent, il semble aider mon médicament biologique à mieux fonctionner.
Les produits biologiques m'aident à mener une vie normale
Une grave poussée d'HS me laisse épuisée et clouée au lit. Le moindre mouvement est un défi. Mais ces épisodes se produisent beaucoup moins sous Remicade.
Même si je peux encore avoir quelques poussées par mois, elles ne sont généralement pas assez graves pour me faire perdre le fil de mon quotidien. Cela peut sembler anodin. Mais en tant qu'adulte, il est important que je puisse continuer à faire mes courses, aller au travail, faire la lessive, préparer le dîner.
Peut-être plus important encore, une HS moins sévère signifie que je peux encore faire les choses que j'aime vraiment faire. Je peux sortir avec mes amis, faire des promenades ou prendre des vacances.
Traitement futur
Pour l'instant, je reçois ma perfusion toutes les 4 semaines. Une infirmière vient à mon domicile. Elle reste assise avec moi pendant environ 4 heures. Je préfère toujours Remicade à Humira. Mais j'ai plus d'effets secondaires le jour du traitement maintenant. Mon père appelle cela la gueule de bois de la perfusion. Je peux avoir mal à la tête et dormir un moment après. Et je suis toujours affamé.
Je suis reconnaissante que mon traitement m'aide, mais j'ai toujours plus de symptômes que je ne le voudrais. Je parlerai des prochaines étapes lorsque je verrai mon médecin dans quelques mois. Je ne sais pas s'il existe d'autres produits biologiques qui pourraient être plus efficaces, mais contrairement à quand j'étais plus jeune, je n'ai pas peur de demander.
