La maladie chronique dans les relations : Communication, intimité, et plus encore

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Une maladie chronique comme le diabète, l'arthrite ou la sclérose en plaques peut avoir des répercussions sur les meilleures relations. Le partenaire qui est malade peut ne pas se sentir comme avant la maladie. Et la personne qui n'est pas malade peut ne pas savoir comment gérer les changements. La tension peut pousser à bout la conception que les deux personnes ont de "la maladie et la santé".

Des études montrent que les mariages dans lesquels l'un des conjoints souffre d'une maladie chronique sont plus susceptibles d'échouer si les conjoints sont jeunes. Et les conjoints qui sont des aidants sont six fois plus susceptibles d'être déprimés que les conjoints qui n'ont pas besoin d'être aidants.

La psychologue clinique Rosalind Kalb, vice-présidente du centre de ressources professionnelles de la National Multiple Sclerosis Society, déclare : "Même dans les meilleurs mariages, c'est difficile. On se sent pris au piège, hors de contrôle et impuissant".

Mais avec de la patience et de l'engagement, il existe des moyens pour vous et votre partenaire de faire face à la pression qu'une maladie chronique peut faire peser sur votre relation.

1. Communiquez

Les relations peuvent souffrir lorsque les gens ne discutent pas des problèmes qui n'ont pas de solution facile ou évidente, dit Kalb. Et ce manque de discussion peut entraîner des sentiments de distance et un manque d'intimité.

"Trouver des moyens de parler ouvertement des défis", dit-elle, "est la première étape vers une résolution efficace des problèmes et les sentiments de proximité qui découlent d'un bon travail d'équipe."

Marybeth Calderone a un usage limité de ses jambes et de ses mains en raison d'un trouble neurologique appelé Charcot-Marie-Tooth. Son mari Chris dit que le plus grand défi qu'il doit relever est de savoir quand communiquer.

"Ma femme se sent frustrée lorsqu'elle ne peut pas faire certaines choses, comme ranger le bureau de notre fille de 8 ans", explique-t-il. "Souvent, je ne sais pas si Marybeth est en colère contre moi ou contre son état. Souvent, j'essaie de comprendre par moi-même et je ne dis rien.

Le bon niveau de communication est essentiel. Karen Kayser, professeur de travail social au Boston College, explique : " Si le couple est obsédé par la maladie, c'est un problème. S'ils n'en parlent jamais, c'est aussi un problème. Il faut trouver un juste milieu."

2. Apaiser les émotions stressantes

Kalb dit qu'il est normal de se sentir triste et d'avoir de l'anxiété à cause d'une maladie chronique. Et de nombreuses maladies chroniques, comme la sclérose en plaques (SEP), sont imprévisibles, ce qui ne fait qu'ajouter à l'anxiété.

"La meilleure façon de gérer l'anxiété est d'identifier la source de l'inquiétude et de trouver des stratégies et des ressources pour y remédier", dit-elle. Voici quatre mesures positives que vous et votre partenaire pouvez prendre pour vous aider mutuellement à trouver un soulagement au stress.

Mimi Mosher est légalement aveugle et atteinte de sclérose en plaques. Le dernier rebondissement dans son mariage avec John est sa transition vers l'utilisation d'un fauteuil roulant électrique.

"Lors d'un récent voyage avec des amis, raconte Mimi, je me contentais de rester assise près du dessin de la plage. Mais Jonathan voulait que je me promène avec le groupe sur la plage, ce qui impliquait de passer à un fauteuil roulant aux roues surdimensionnées. Esthétiquement, je ne voulais pas le faire, mais il m'a convaincue. Parfois, il faut faire des choses pour faire plaisir à son partenaire."

3. Exprimez vos besoins

Kalb dit qu'un partenaire atteint d'une maladie chronique peut donner des messages contradictoires. Lorsqu'il se sent bien, votre partenaire peut vouloir faire les choses par lui-même, mais il peut ensuite éprouver du ressentiment lorsque les autres n'interviennent pas pour l'aider lorsqu'il ne se sent pas aussi bien.

M. Kalb recommande aux personnes atteintes de la maladie de dire clairement et directement ce qu'elles veulent, car leur partenaire ne sait pas lire dans les pensées.

La maladie chronique peut souvent modifier l'équilibre d'une relation. Plus l'un d'entre vous doit assumer de responsabilités, plus le déséquilibre est grand. Si vous fournissez des soins, vous pouvez commencer à vous sentir accablé et à éprouver du ressentiment. Et si vous recevez des soins, vous pouvez vous sentir davantage comme un patient que comme un partenaire. Selon Mme Kalb, un tel changement peut menacer l'estime de soi et créer un énorme sentiment de perte.

Vous devez vous parler pour savoir comment échanger les tâches et les responsabilités, dit Kalb. Les Calderone ont mis au point leur propre système, même s'ils admettent que ce n'est pas facile.

"Je ne conduis plus, alors mon mari me dépose et vient me chercher au travail", dit Marybeth, qui se déplace en fauteuil roulant depuis plus de 20 ans. "Il fait la cuisine. Mais il n'a pas le don de planifier les repas, alors je m'en occupe."

"Nous sommes partenaires à part égale", dit Chris, "mais c'est moi qui conduis, qui cuisine et qui m'occupe de l'entretien de la maison. Ça peut être un fardeau."

4. Veillez à la santé de l'aidant

Quel que soit le partenaire soignant, vous devez faire attention à votre propre santé physique et émotionnelle. Si vous ne le faites pas, dit Kalb, vous ne serez pas en mesure d'aider l'être cher.

Pour évacuer le stress, Chris joue au basket-ball une fois par semaine. L'activité physique permet d'évacuer le stress. Tout comme se confier à un ami, connaître ses limites, demander de l'aide et se fixer des objectifs réalistes.

L'épuisement des aidants peut être un risque. Ses signes avant-coureurs sont notamment :

• Retrait des amis, de la famille et des autres personnes aimées.

• Perte d'intérêt pour les activités précédemment appréciées

• Se sentir bleu, irritable, désespéré et impuissant.

• Changements d'appétit, de poids, ou les deux

• Changements dans les habitudes de sommeil

• Maladies plus fréquentes

• Sentiments d'envie de se faire du mal ou de faire du mal à la personne dont vous vous occupez.

• Épuisement émotionnel et physique

• Irritabilité

Si vous êtes l'aidant et que vous présentez de tels symptômes, il est temps de demander de l'aide, à la fois pour votre propre bien-être et pour obtenir un soutien dans la prise en charge de votre partenaire.

5. Renforcer les liens sociaux

La maladie chronique peut être source d'isolement. Avoir des amitiés solides est un tampon contre la dépression.

Mais avec une maladie chronique, vous ou votre partenaire ne pourrez peut-être pas vous rendre chez les gens si, par exemple, l'un de vous se déplace en fauteuil roulant. Ou bien l'un de vous peut se retirer par peur d'être rejeté, surtout si la maladie provoque des spasmes ou des problèmes de contrôle de la vessie. Il est également possible que vous ou votre partenaire vous fatiguiez facilement, ce qui rend difficile la planification et le suivi des engagements sociaux.

Il est de plus en plus difficile pour nous d'aller chez les autres à cause de son fauteuil roulant, dit Jonathan Mosher. J'ai aidé Mimi à franchir de nombreux seuils au cours des 23 années où elle a eu la SEP, dit-il.

Si vous êtes l'aidant, vous devez vous sentir libre de sortir seul sans vous sentir coupable. Il est important de conserver sa propre identité, dit M. Kalb.

Kalb suggère également que vous et votre partenaire gardiez une liste courante des choses à faire, de sorte que lorsque des amis ou des parents vous demandent ce qu'ils peuvent faire pour vous aider, vous êtes prêts.

6. Faire face aux difficultés financières

L'argent peut être une contrainte pour n'importe quel couple, et la maladie chronique peut constituer un énorme fardeau financier. Vous avez peut-être perdu des revenus parce que la maladie rendait impossible de continuer à travailler. Vous avez augmenté les frais médicaux et même les frais de remodelage si votre maison doit être rendue accessible aux fauteuils roulants. Et celui ou celle d'entre vous qui est l'aidant ne pourra peut-être pas quitter un emploi qui ne lui plaît pas en raison de problèmes de couverture d'assurance.

Vous et votre partenaire pourriez vouloir travailler avec un planificateur financier qui a de l'expérience dans le traitement des maladies chroniques. M. Kalb recommande de contacter la National Association of Personal Financial Advisors.

Vous et votre partenaire pouvez également bénéficier d'apprendre à réduire les coûts des médicaments et les dépenses liées aux visites chez le médecin.

7. Faites-vous plaisir

Ma maladie a rendu le mariage plus fort à certains égards ", dit Marybeth à propos de sa relation avec Chris. "Nous formons une équipe. Cela a été difficile, mais nous essayons de garder à l'esprit les choses importantes, comme nos deux enfants."

Nous sommes ensemble tout le temps, dit Jonathan Mosher. Nous sommes en quelque sorte devenus un seul être.

Sa femme Mimi dit : "Faites quelque chose de gentil pour votre conjoint chaque jour."

Et c'est un bon conseil pour tous les couples.