Femmes, épilepsie et sexualité

De nouvelles connaissances, de nouveaux médicaments ouvrent de nouvelles portes aux personnes atteintes de troubles épileptiques.

Par Charlene Laino Révisé médicalement par Brunilda Nazario, ?MD Par le médecin Archives

L'épilepsie et les médicaments utilisés pour contrôler les crises peuvent affecter la santé sexuelle d'une femme. Infertilité, dysfonctionnement sexuel, taux plus élevé de malformations congénitales et même ostéoporose sont des problèmes réels pour les femmes épileptiques.

Bien que nous en sachions plus aujourd'hui que par le passé sur les femmes épileptiques, de nombreuses idées fausses persistent.

"Des enquêtes informelles menées aux niveaux local et national montrent que les femmes épileptiques signalent systématiquement un manque de connaissances sur les difficultés auxquelles elles sont confrontées", explique Patricia Shafer, RN, MN, ancienne présidente du conseil consultatif professionnel de la Fondation pour l'épilepsie, qui souffre elle-même de cette maladie. "Et une enquête menée il y a quelques années auprès des professionnels de la santé a révélé un manque de connaissances ou une incertitude sur ce qu'il convient de faire en termes de gestion de la grossesse ou de problèmes de sexualité dans de tels cas."

Bien que Shafer et d'autres experts qui se sont entretenus avec le médecin conviennent que des progrès ont été réalisés dans la compréhension des problèmes uniques auxquels sont confrontées les femmes épileptiques au cours des dernières années, ils soulignent un nouveau dilemme : faire passer le message aux médecins généralistes et à leurs patientes.

"De nombreuses femmes me disent qu'elles sont au courant [de certaines des nouvelles découvertes]", explique Mme Shafer, qui est également infirmière spécialisée dans l'épilepsie au Comprehensive Epilepsy Center du Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston. "Mais ils ne donnent pas suite".

Alison Pack, MD, professeur adjoint de neurologie clinique à l'université Columbia de New York, partage cet avis. Elle et d'autres personnes canalisent leurs efforts pour faire passer le message sur trois des principaux problèmes auxquels les femmes épileptiques sont confrontées : la santé reproductive, la santé osseuse, en particulier lorsqu'une femme approche de la ménopause, et la grossesse.

Réadapter la santé reproductive

Personne ne sait vraiment exactement comment les crises affectent la santé reproductive, mais il semble y avoir un lien hormonal, selon les experts. Selon Pack, les hormones féminines œstrogène et progestérone agissent sur certaines parties du cerveau où les crises partielles commencent souvent. Les œstrogènes excitent ces cellules cérébrales et peuvent augmenter le risque de crises, tandis que la progestérone peut inhiber ou prévenir les crises. Toutes les femmes épileptiques ne développent pas de crises pendant leurs règles, et on ne sait pas exactement pourquoi certaines femmes sont plus à risque.

"Étant donné que les niveaux de progestérone diminuent pendant les règles, cela peut rendre une femme plus susceptible de faire une crise pendant cette période", explique-t-elle.

À Boston, Andrew Herzog, MD, directeur de l'unité neuroendocrinienne du Beth Israel Deaconess Medical Center, travaille sur une vaste étude parrainée par les National Institutes of Health et destinée à apporter de nouvelles réponses. Bien qu'il faille encore attendre plusieurs années avant d'obtenir des réponses définitives, des données préliminaires suggèrent que l'administration de progestérone pendant les menstruations pourrait contribuer à atténuer les crises d'épilepsie liées aux hormones.

Mais toutes les nouvelles ne sont pas bonnes : D'autres études ont montré que certains anciens médicaments contre l'épilepsie, en particulier le valproate (vendu sous les noms de marque Depakote, Depakene et Epivil), peuvent interférer avec l'ovulation, dit Pack au médecin. Et cela peut entraîner l'infertilité et des problèmes de santé à long terme, notamment un taux de cholestérol élevé, certains cancers féminins et le diabète, dit-elle.

Et la liste ne s'arrête pas là : "Les femmes qui prennent du valproate font également état d'une prise de poids excessive et d'une croissance des cheveux", précise Mme Pack. Par ailleurs, une étude récente menée à l'université de Columbia a montré que les femmes ayant pris du valproate à un moment quelconque au cours des trois derniers mois couraient un risque accru de développer des kystes dans leurs ovaires.

"En résumé, dit le Dr Pack, j'ai tendance à ne pas prescrire le valproate en première intention à la plupart des femmes épileptiques en âge de procréer. Cela ne veut pas dire que le valproate n'est pas un bon médicament, mais comme il y a tellement d'autres choix possibles, [pour ces femmes] j'ai tendance à choisir un médicament qui n'aura pas ces effets secondaires."

Bien qu'une variété de facteurs doivent être pris en compte lors du choix d'un médicament pour contrôler les crises chez les femmes épileptiques, Pack dit que de nombreux neurologues ont indiqué une préférence pour le Lamictal en raison de son profil d'effets secondaires relativement sûr.

Selon la Fondation pour l'épilepsie, le Lamictal n'augmente pas la dégradation des hormones féminines et n'interfère pas avec l'efficacité des contraceptifs hormonaux, contrairement à d'autres médicaments contre les crises.

Mais pour les femmes épileptiques qui souffrent également de migraines, le Topamax est généralement considéré comme le médicament de choix en raison de ses propriétés de soulagement des maux de tête, précise Mme Pack.

Epilepsie et contrôle des naissances

Compte tenu des interactions complexes entre les hormones et les crises, il n'est pas surprenant que certains médicaments contre les crises puissent empêcher les pilules contraceptives de fonctionner efficacement, notent les experts. Ces médicaments peuvent affecter un système du foie qui décompose les médicaments. Selon la Fondation pour l'épilepsie, les médicaments dits "inducteurs d'enzymes hépatiques" -- Tegretol, Dilantin, phénobarbital (Luminal), Mysoline et Topamax -- augmentent la dégradation des hormones contraceptives dans l'organisme, ce qui les rend moins efficaces pour prévenir la grossesse. Le valproate et le felbatol, quant à eux, peuvent en fait augmenter les niveaux hormonaux, ce qui peut nécessiter un ajustement de la dose.

Comme le Lamictal, le Neurontin n'a aucun effet sur l'équilibre hormonal et n'interfère donc pas avec l'efficacité des pilules contraceptives.

Quel que soit le médicament anticonvulsivant que vous prenez, il est important de savoir que la populaire "mini-pilule" contient trop peu d'œstrogènes - moins de 35 microgrammes - pour protéger les femmes épileptiques contre la grossesse. La raison : Selon Mme Shafer, un grand nombre de médicaments contre les crises couramment prescrits réduisent la durée de la présence des hormones dans le sang.

Son conseil : "Parlez à votre médecin du type de contraception qui vous convient le mieux". Dans de nombreux cas, la combinaison d'une pilule et d'une méthode de barrière peut être la meilleure option.

Dysfonctionnement sexuel

Les problèmes de faible désir sexuel, de difficulté d'excitation et de rapports sexuels douloureux ne sont pas rares chez les femmes épileptiques. Selon Pack, ces problèmes ont des causes diverses, dont beaucoup peuvent être résolues par un médecin ou un thérapeute. Certaines femmes peuvent éprouver des sentiments de faible estime de soi, par exemple, tandis que d'autres peuvent souffrir d'une sécheresse vaginale causée par la maladie elle-même.

"Aussi embarrassant que cela puisse être, il est important de parler ouvertement avec un professionnel de la santé en qui vous avez confiance, car beaucoup de ces problèmes peuvent être résolus", explique Mme Pack.

Santé osseuse

Bien que la santé osseuse soit une préoccupation pour toutes les femmes à mesure qu'elles vieillissent, les femmes épileptiques sont confrontées à des défis uniques, selon Mme Pack.

" Certains des médicaments les plus anciens, comme la phénytoïne (Dilantin) et le phénobarbital, ont montré dans des études qu'ils augmentaient le risque d'ostéoporose, qui à son tour peut augmenter le risque de fractures osseuses ", explique-t-elle au médecin. Et dans l'étude menée par Pack sur 70 femmes, celles qui prenaient du Dilantin avaient une densité osseuse plus faible au niveau de la hanche au bout d'un an que celles qui prenaient d'autres médicaments.

Pack note que "nous n'avons pas encore de bonnes données sur certains des agents les plus récents, [mais] les données préliminaires suggèrent que le valproate peut également avoir un effet négatif, en augmentant le risque de renouvellement des os, un précurseur de l'ostéoporose".

Étant donné que de nombreux médicaments contre l'épilepsie augmentent le risque de développer l'ostéoporose, une maladie qui amincit les os, les femmes épileptiques devraient demander à leur médecin de leur prescrire des compléments alimentaires pour renforcer leur capital osseux et de leur faire passer une scintigraphie osseuse annuelle. Certains médicaments contre les crises interfèrent avec l'absorption de la vitamine D, la vitamine nécessaire à la formation d'os solides.

Veillez à respecter les apports nutritionnels recommandés en calcium et en vitamine D dans votre alimentation, indique Mme Pack. L'apport type recommandé en vitamine D chez les femmes en âge de procréer est de 200 à 400 UI. Pour le calcium, l'apport recommandé est de 1 000 à 1 400 mg par jour.

Lutter contre les malformations congénitales

Si les femmes épileptiques étaient autrefois découragées d'avoir des bébés en raison des risques pour la santé de la mère comme du fœtus, plus de neuf sur dix de ces femmes ont aujourd'hui des bébés en bonne santé. Néanmoins, il faut faire face à des préoccupations particulières.

Bien que certaines femmes préfèrent arrêter de prendre leurs médicaments pendant la grossesse plutôt que de risquer de blesser leur fœtus, les médecins le leur déconseillent généralement.

"Cela dépend vraiment de l'individu", explique Mme Pack. "Certaines femmes doivent continuer à prendre leurs médicaments, sinon elles feront une crise, et cela pourrait être pire pour la mère et le fœtus que de ne pas prendre le médicament. Il y a un risque d'accouchement prématuré, de fausse couche et de diminution de l'oxygène au cerveau qui peut entraîner des dommages cérébraux permanents, voire la mort."

D'un autre côté, il est possible que certains anticonvulsivants puissent causer des malformations congénitales chez le nouveau-né. Et ce n'est pas une préoccupation à prendre à la légère : Le phénobarbital, un médicament antiépileptique, a été mis sur le marché en 1912, mais ce n'est que dans les années 1990 que des articles sur ses effets nocifs sur le fœtus ont commencé à apparaître, explique Lewis Holmes, MD, professeur de pédiatrie à la Harvard Medical School et chef de l'unité de pédiatrie et de tératologie au Massachusetts General Hospital à Boston.

Étant donné que certains anticonvulsivants sont connus pour abaisser les niveaux de folate, qui est associé aux malformations congénitales, les femmes en âge de procréer devraient prendre des suppléments de folate (400 mg par jour) dans le cadre d'une alimentation saine.

Holmes, directeur du registre de grossesse des médicaments antiépileptiques (DEA) basé à Harvard, explique que l'objectif de son groupe est de détailler le risque de malformations congénitales chez les femmes prenant des médicaments anticonvulsivants largement utilisés. Jusqu'à présent, son équipe a publié deux rapports, le plus récent portant sur les bébés nés de 149 femmes ayant pris l'anticonvulsivant valproate pendant leur grossesse.

Environ 11 % des nouveau-nés ont développé des malformations congénitales majeures, notamment des anomalies cardiaques, des doigts supplémentaires, des problèmes rénaux, un spina-bifida et un pied bot. En comparaison, seuls 1,6 % des bébés nés de femmes n'ayant été exposées à aucun médicament antiépileptique présentaient une anomalie, selon l'étude, présentée en 2003 lors de la 23e réunion annuelle de la Society for Maternal-Fetal Medicine.

Un rapport antérieur de Holmes, publié dans la revue Teratology en 2001, a révélé un taux élevé de malformations fœtales, notamment des fentes labiales et palatines et des malformations cardiaques, chez les bébés de femmes traitées au phénobarbital.

En octobre, des chercheurs du Royaume-Uni ont signalé une baisse significative du QI des enfants dont la mère avait pris du valproate pendant la grossesse. Le QI de ces enfants se situait "dans la moyenne basse".

M. Holmes recommande vivement à toute femme épileptique qui envisage de devenir enceinte ou qui l'est déjà d'appeler le registre de grossesse de la DEA au (888) 233-2334. "Il est important de s'inscrire rapidement, avant de connaître l'issue de la grossesse", explique-t-il. "Et soyez rassurée : votre nom ne sera pas communiqué à votre compagnie d'assurance ou à qui que ce soit d'autre".

La ligne du bas

Si vous êtes épileptique et que vous envisagez de tomber enceinte, voici les conseils des experts :

• Demandez à être orienté vers un neurologue ou un spécialiste de l'épilepsie.

• Demandez si vous avez vraiment besoin de prendre des médicaments contre l'épilepsie pendant toute la durée de votre grossesse.

• Si vous devez prendre des médicaments contre les crises, essayez de vous assurer que vous n'en prenez qu'un seul -- et non plusieurs -- au cours de votre grossesse.

• Veillez à ce que la dose efficace la plus faible soit prescrite.

• Si possible, évitez les médicaments comme la Dépakote qui ont été associés à un risque d'anomalies du tube neural.

Quant à l'acide folique, "la plupart d'entre nous recommandent au moins 1 mg, et si vous essayez activement de tomber enceinte, jusqu'à 4 mg par jour", dit-elle. Mais Holmes est un peu moins enthousiaste. "Tout le monde a espéré que 'si vous prenez de l'acide folique, vous éviterez les bébés atteints de malformations congénitales'", dit-il. "C'est peut-être vrai dans le cas du spina bifida. Mais les mères de tous les bébés de notre étude qui ont développé des malformations congénitales prenaient de l'acide folique. Nous espérons que des doses plus élevées seront utiles, mais ce n'est qu'une hypothèse."

Quant à Shafer, infirmière spécialisée dans l'épilepsie, elle dit avoir donné naissance à un garçon en bonne santé il y a 12 ans. "C'était un bébé parfait", dit-elle. "Il avait bien une crise occasionnelle, mais elle s'est atténuée cet été. Avec les soins appropriés, j'espère que tout couple atteint d'épilepsie pourra vivre la même expérience enrichissante que moi."