J'aime le fait que, grâce à mon travail, j'ai pu vraiment briser la stigmatisation, dit Lisa Guardiola, vice-présidente de la National Alliance on Mental Illness (NAMI) affiliée à la banlieue sud de Chicago. Mme Guardiola, comme 20 millions de personnes dans le monde, est atteinte de schizophrénie. Grâce à son rétablissement et à son travail bénévole, elle a pu s'inspirer et inspirer les autres. Même si je souffre d'une maladie mentale débilitante, je peux vivre une vie productive - une vie épanouie et heureuse.
Mais son chemin vers la guérison a pris du temps. Dès son plus jeune âge, Guardiola se souvient avoir montré des signes de schizophrénie. Elle entendait des voix, ou des hallucinations auditives. Il lui était difficile de se socialiser et de nouer des relations.
Lorsque ses symptômes ont atteint leur paroxysme après le lycée, sa famille l'a fait hospitaliser. C'est là, en 2004, que les médecins ont diagnostiqué une schizophrénie paranoïde chez Guardiola.
Depuis, Guardiola a pu mener une vie réussie en aidant les autres à gérer les symptômes de la schizophrénie. Je tire un sentiment de fierté de ce que je fais. Cela me donne l'occasion de rencontrer beaucoup de gens merveilleux dans la communauté, dit-elle. Cela m'a également donné l'occasion de partager mon histoire.
Un voyage vers la guérison
Après sa première hospitalisation, Guardiola a participé à différents programmes de soutien pour atteindre ses objectifs. Elle y a renforcé ses capacités d'adaptation, sa capacité à nouer des relations et sa routine médicamenteuse. Elle a appris à utiliser ses passe-temps favoris, comme le dessin, la rédaction d'un journal et la poterie, pour gérer ses symptômes.
Cela a préparé Guardiola à retourner à l'école et à obtenir une licence en psychologie et une autre en arts plastiques.
Depuis, Guardiola a connu d'autres hospitalisations, mais elle note qu'elles sont différentes de sa première. La différence entre ma première hospitalisation et mes autres hospitalisations est que je suis consciente de moi-même, dit-elle. Je sais quand je suis en difficulté, et cela me donne la capacité de savoir quand demander de l'aide.
Comme pour de nombreuses autres maladies, le rétablissement de la schizophrénie n'est pas linéaire. Même si votre état s'améliore, vous pouvez avoir des moments où vos symptômes s'aggravent. Guardiola se rappelle à elle-même et aux autres qu'il faut être patient pendant la guérison. Cela ne s'est pas fait du jour au lendemain. Il faut de la pratique et du temps, dit-elle. Soyez indulgent envers vous-même.
Vivre une bonne vie
Carlos Larrauri a toujours été un bon élève. Mais lorsqu'il est entré à l'université, il s'est retrouvé obsédé par les textes religieux. Il a finalement commencé à entendre des voix, qu'il pensait appartenir à des anges. Peu de temps après, ses notes ont commencé à baisser, il a ignoré son hygiène et a commencé à montrer des changements trop extrêmes pour être dus au stress typique de la vie universitaire.
Au début de sa vingtaine, les médecins de Larrauris lui ont diagnostiqué une schizophrénie. Aujourd'hui, à l'âge de 33 ans, il est étudiant en droit à l'université du Michigan, infirmier praticien certifié, défenseur de la santé mentale et bénévole pour NAMI. Je réalise les objectifs que je veux atteindre. Avec cela vient la confiance en soi et un sentiment d'autodétermination, dit Larrauri. Mais ce n'est pas facile. C'est encore un parcours difficile.
Une routine saine peut maximiser votre rétablissement. Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire en plus de prendre les médicaments prescrits et de parler à des thérapeutes pour gérer vos symptômes.
Larrauri et Guardiola trouvent toutes deux que le soutien de la famille et des pairs les aide à normaliser leur rétablissement. J'ai un ami qui vit la même expérience, dit Larrauri. Ce sentiment de camaraderie et d'attachement que nous ressentons en partageant nos expériences est précieux.
L'activité physique, un bon horaire de sommeil, la défense des droits et l'auto-éducation ne sont que quelques autres éléments que Guardiola et Larrauri utilisent pour mener une vie réussie. Ils soulignent également l'importance de comprendre la maladie d'un point de vue scientifique. L'apprentissage de la schizophrénie au niveau biologique peut vous aider à garder les pieds sur terre pendant votre rétablissement.
Il est également important de jouer un rôle actif dans sa santé mentale. Ce n'est pas comme un plâtre que l'on met pendant quelques mois et qui va bien", dit Mme Larrauri.
Mme Guardiola souligne qu'il est essentiel de défendre sa santé. Elle conseille vivement aux gens de poser des questions sur leur traitement et leurs médicaments. Si vous êtes en mesure d'en apprendre davantage sur vos propres soins, vous serez en mesure de dire à vos médecins ce qui fonctionne pour vous et ce qui ne fonctionne pas."
Grâce à leur autonomie, Larrauri et Guardiola encouragent les autres membres de leur communauté à garder espoir. Il faut avoir la conviction que les choses peuvent s'améliorer, dit Larrauri. Même s'il y a des périodes qui sont très épaisses avec du brouillard, ou très denses et difficiles.
Vaincre la stigmatisation
Larrauri admet qu'il a lié de nombreux préjugés et stéréotypes à la schizophrénie malgré sa connaissance décente de la maladie. Il croyait que son diagnostic était une sentence de mort et qu'il n'atteindrait jamais ses objectifs de vivre de manière indépendante, de créer un travail significatif ou d'avoir des relations.
Il y a tellement d'idées fausses sur la maladie mentale, surtout la schizophrénie, dit M. Larrauri. La stigmatisation est bien réelle ; elle constitue un obstacle aux soins et à la qualité de vie.
Qu'il s'agisse de discrimination communautaire ou d'auto-jugement, les personnes atteintes de schizophrénie développent souvent des problèmes d'estime de soi et de confiance.
Après son diagnostic, Guardiola ne voulait pas être étiquetée. Vous ne voulez pas réduire les gens à leur diagnostic, dit-elle. Vous voulez vous assurer que vous voyez d'abord la personne et non le diagnostic.
Guardiola et Larrauri pensent que le meilleur moyen de combattre la stigmatisation est la conversation. Lorsque les gens partagent leur histoire, ils éliminent les obstacles à la compréhension de la maladie mentale.
Il y a quelques années, Guardiola se souvient avoir à peine entendu parler de célébrités atteintes de maladies comme la schizophrénie. Aujourd'hui, davantage de personnes dans les médias partagent leur histoire. Non seulement ce dialogue normalise ces maladies, mais il montre aussi que les personnes qui en sont atteintes sont capables de surmonter les difficultés et de réaliser de grandes choses.
