Par Dawn Brown, directrice des services d'assistance téléphonique de la National Alliance on Mental Illness, raconté à Danny Bonvissuto.
Mon fils, Matthew, était rare en ce sens qu'il a été diagnostiqué à l'âge de 8 ans. Le plus souvent, la schizophrénie se manifeste à la fin de l'adolescence ou au début de la vingtaine.
À 18 ans, il a eu une crise psychotique et a dû être hospitalisé. Il a fini par trouver un traitement efficace, mais cela a pris beaucoup de temps.
Une fois que nous avons trouvé quelque chose qui semblait s'attaquer à ses symptômes à plusieurs niveaux, il a commencé à respecter le traitement, ce qui signifie qu'il prend ses médicaments à l'heure prévue. Mais les médicaments ne sont qu'une petite partie du plan de traitement. Il respecte également ses rendez-vous avec son psychiatre et son thérapeute et fait tout ce qu'il peut pour maintenir sa santé et son bien-être général.
Il a maintenant 38 ans. Il aime sa vie. Il a des amis. Il a des endroits qu'il fréquente pendant la journée et qui lui permettent de rester en contact avec les autres. Mais cela a été un voyage.
Le plus difficile, c'est quand quelqu'un commence à ressentir des symptômes. C'est difficile. Il y aura beaucoup de hauts et de bas. Avec le temps, la situation s'améliore. Un proche engagé et informé est souvent le meilleur indicateur du résultat pour une personne atteinte de schizophrénie.
The Perfect Storm'
Très souvent, lorsque les gens commencent à avoir des symptômes, ou lorsqu'ils ont une psychose complète liée à la schizophrénie, ils résistent au traitement. C'est la tempête parfaite. Vous avez de jeunes adultes qui arrivent à maturité, ils présentent des symptômes, les gens lancent des étiquettes et ils résistent à l'idée d'avoir un problème de santé mentale grave.
Pour un parent ou un soignant, c'est une situation très difficile. À 18 ans, ils sont adultes et peuvent décider d'aller à l'hôpital ou de prendre des médicaments. En tant que parent, vous perdez le pouvoir de leur faire faire ces choses.
Écoutez et faites preuve d'empathie
Pour inciter une personne à s'engager dans un traitement, nous conseillons aux membres de la famille d'écouter. Ne vous contentez pas d'entendre, mais écoutez ce qu'est leur expérience. Leur réalité est différente de celle de la plupart des gens. Je ne dirais pas que vous devriez être d'accord avec ce qu'ils disent si c'est délirant. Mais vous pouvez faire preuve d'empathie.
S'il pense que quelqu'un lui en veut, vous pouvez lui dire : "Cela semble très effrayant. Vous devez être très inquiet.
C'est leur réalité. Imaginez que ce soit vrai. C'est ce que votre proche croit.
Ensuite, écoutez tout ce qui pourrait le motiver à se faire soigner. De nombreuses personnes atteintes de schizophrénie ont des problèmes de sommeil. Un traitement les aidera à améliorer leurs cycles de sommeil.
Peut-être veulent-ils retourner à l'université. Tu peux leur dire : "Je sais que tu aimerais vraiment retourner à l'université, et c'est ce que je veux pour toi aussi. Voyons ce que tu peux faire pour y retourner.
Travaillez avec eux pour atteindre leurs objectifs - pas ce que vous voulez, mais ce qu'ils veulent.
Idéalement, après avoir écouté et fait preuve d'empathie, vous les amenez à accepter de suivre une thérapie. À ce stade, vous devenez ce que j'appelle un partenaire de rétablissement, travaillant avec votre proche pour trouver des solutions et de l'aide.
Au début, le traitement est un essai et une erreur
Beaucoup de gens arrêtent le traitement parce qu'honnêtement, les médicaments disponibles pour la schizophrénie ne sont pas toujours efficaces. Ils peuvent avoir des effets secondaires horribles et les gens perdent espoir, donc ils arrêtent.
L'un de ces effets secondaires est l'obésité. Si vous avez une jeune femme à qui on dit qu'elle doit prendre ce médicament et qu'elle prend 10 kilos en 3 mois, elle veut arrêter. Les voix se sont arrêtées. Mais une semaine ou deux plus tard, les voix reviennent et le cycle recommence.
Il est courant d'essayer différents médicaments au début du traitement. C'était aussi le cas de mon fils. Il a essayé quatre ou cinq antipsychotiques qui ciblaient la partie la plus active de la schizophrénie - les hallucinations. Mais lorsqu'il en a trouvé un qui fonctionnait, c'était presque comme si un interrupteur s'était allumé dans son cerveau.
Matthew souffre d'obésité et de quelques autres effets secondaires désagréables. Mais il est également conscient qu'il a besoin de ce médicament et que les effets secondaires ne sont pas aussi graves que la psychose elle-même. C'est une attitude très mature.
J'offre aux gens l'espoir de continuer à chercher et de ne pas s'installer. Travaillez toujours en collaboration avec un psychiatre. Et faites en sorte que la personne atteinte de schizophrénie signe le consentement HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) pour que le psychiatre puisse travailler avec d'autres professionnels de la santé mentale. Il est très probable qu'avec le temps, si vous persistez à chercher des options de traitement, vous trouverez quelque chose qui fonctionne.
Expliquez l'action des médicaments
Les personnes atteintes de schizophrénie doivent être pleinement conscientes et informées de tout ce qu'elles mettent dans leur corps. Une partie de leur participation à leur traitement consiste à comprendre les avantages et les inconvénients de tout type de médicament et comment vous espérez qu'il les affecte.
Renforcement positif
Une fois que le médicament est devenu efficace et que les symptômes se sont atténués, vous pouvez avoir une conversation à ce sujet. Tu te souviens du mois dernier, quand tu entendais des voix et que tu ne pouvais pas dormir ? Tu te souviens combien c'était effrayant et horrible ? Maintenant que les médicaments sont efficaces, c'est une bonne chose. Une étape très importante.
C'est un renforcement positif. Vous leur parlez à un niveau intellectuel de ce qu'ils font et des résultats qu'ils obtiennent. Ils peuvent penser à la cause et à l'effet : j'aime l'effet, alors je vais continuer à faire ça.
Réduire le traitement si ça ne marche pas
Il n'est jamais bon d'arrêter brusquement un traitement contre la schizophrénie. S'ils ne sont pas satisfaits des effets secondaires ou si le médicament n'est pas efficace, insistez sur l'importance de travailler avec leur psychiatre.
Il s'agit de médicaments puissants qui modifient l'équilibre chimique de leur cerveau. Il se peut que vous deviez réduire progressivement la dose d'un médicament et en ajouter un autre au régime pour que les niveaux sanguins soient suffisants. Il faut éviter les extrêmes, et ne pas vouloir être complètement assommé.
Écoutez respectueusement la raison pour laquelle il veut arrêter et cherchez des alternatives. Il existe de nombreuses combinaisons d'options. Il faut de la patience pour trouver celles qui fonctionnent. Elles ne fonctionnent pas immédiatement : Cela prend quelques semaines. Parlez de ce qui sera le moins perturbant pour leur vie.
