L'une des choses les plus importantes à faire lorsque vous vous occupez d'une personne atteinte de schizophrénie est de vous entretenir fréquemment avec son équipe soignante, explique Frank Chen, MD, médecin en chef du Houston Behavioral Healthcare Hospital.
Cela peut être difficile, surtout si votre proche résiste au traitement et/ou ne veut pas que vous soyez impliqué.
Il peut y avoir beaucoup d'incrédulité quant à l'existence de ce diagnostic et beaucoup de confusion sur la façon de communiquer avec l'équipe soignante, dit Chen, qui parle en connaissance de cause. Son frère a reçu un diagnostic de schizophrénie à l'âge de 26 ans.
Comment rester dans le coup
Voici quelques moyens de vous assurer que vous êtes informé de leurs soins.
Mettez de l'ordre dans vos papiers... Demandez à votre proche de remplir un formulaire d'autorisation d'information fourni par son prestataire de soins. Cela permet à ce dernier de vous parler de ses soins médicaux. La personne atteinte de schizophrénie peut également remplir un formulaire vous désignant comme son mandataire pour les soins de santé. Un mandataire peut prendre des décisions en matière de soins de santé à sa place si elle devient incapable de le faire, par exemple pendant un épisode psychotique... Le médecin de votre proche pourra peut-être le persuader de remplir ces documents. S'il ne veut pas signer les formulaires, il existe encore des moyens de rester impliqué dans ses soins, dit Chen.
Accompagnez votre proche à ses rendez-vous... Il se peut qu'il souhaite que vous soyez présent lorsqu'il parle avec son médecin ou son prestataire de soins de santé mentale. Il peut aussi vouloir que vous restiez assis dans la salle d'attente. Dans tous les cas, il est bon d'être présent, explique Dawn Velligan, PhD, psychologue spécialisée dans la schizophrénie à l'UT Health San Antonio.
"Souvent, si un patient est seul lors d'un rendez-vous médical, il se contentera de dire au médecin qu'il va bien, et aucun changement ne sera apporté à son plan de traitement, dit-elle.
Mais si vous êtes là, vous pouvez le faire savoir au médecin :
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Comment votre proche réagit aux médicaments
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Comment il fonctionne dans la vie quotidienne
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Si vous avez des inquiétudes concernant leur sécurité
Il est utile de venir avec une liste de questions ou de sujets à aborder avec le prestataire, dit Velligan. Il peut s'agir de :
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Tout symptôme physique ou mental que la personne atteinte de schizophrénie a présenté.
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Leur réponse aux médicaments actuels, y compris les effets secondaires.
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S'ils se sont sentis mieux ou moins bien depuis leur dernier rendez-vous.
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Autres observations que vous avez faites
Votre proche doit parler le plus possible, dit Velligan. Mais si vous avez des questions ou des préoccupations, veillez à ce qu'elles soient abordées.
Maintenez la communication entre les rendez-vous. Si votre proche se plaint d'effets secondaires, refuse de prendre des médicaments ou si ses symptômes s'aggravent, prévenez son médecin. Appelez le cabinet, envoyez un courriel ou un texte par l'intermédiaire d'un portail en ligne destiné aux patients. Vous pouvez le faire même si votre proche n'a pas donné son accord pour que vous participiez à ses soins.
Même si le prestataire ne peut légalement pas vous parler, vous pouvez quand même lui fournir des informations, dit Sarah Fogel, assistante sociale clinique agréée à Fairfield, CT.
Si vous avez la permission de parler au prestataire, mais qu'il ne vous rappelle pas, persistez, dit Chen.
Cela m'arrivait avec les soins de mon frère, même si les prestataires savaient que j'étais son frère et que j'étais moi-même psychiatre, dit-il. Il est très important qu'ils aient de vos nouvelles, surtout si votre proche est en décompensation et ne fait pas preuve du meilleur jugement en ce moment.
Si votre proche se rend à l'hôpital
Si vous avez un proche atteint de schizophrénie, il se peut qu'il se retrouve à l'hôpital à un moment donné, que ce soit... volontairement ou suite à un engagement involontaire. Si c'est le cas, essayez d'être présent lorsqu'il est admis aux urgences pour donner à l'hôpital des informations sur les soins qu'il reçoit, explique le Dr Fogel.
Si vous ne l'apprenez qu'après son admission et que vous n'avez pas l'autorisation de parler de ses soins au personnel, le Dr Fogel vous recommande de déposer à l'hôpital une lettre destinée à l'équipe soignante. Cette lettre doit faire état de vos préoccupations et de toutes les informations médicales que vous pouvez fournir, y compris la liste des médicaments actuels. Cela peut aider les prestataires de soins à évaluer votre proche et à établir un plan de traitement.
Si vous êtes légalement en mesure de participer à ses soins, communiquez au personnel ses antécédents médicaux complets. Si ses symptômes se sont améliorés - ou aggravés - depuis son hospitalisation, faites-le savoir aux médecins.
Souvent, les familles veulent simplement savoir comment les patients se portaient à la maison avant l'hospitalisation, ce qui n'est pas toujours utile, déclare Hossam Guirgis, MD, professeur associé de psychiatrie au Wexner Medical Center de l'Université d'État de l'Ohio. Nous voulons savoir comment ils se sentent maintenant par rapport à ce qu'ils étaient avant, pour évaluer si le traitement que nous leur fournissons fonctionne.
Sachez que même une fois que votre proche est sorti de l'hôpital, les épisodes psychotiques peuvent se reproduire, surtout s'il arrête de prendre ses médicaments ou s'il saute des doses.
Certains membres de la famille supposent qu'un patient ayant reçu un diagnostic de schizophrénie n'aura qu'à prendre des médicaments pendant une courte période, puis se rétablira, dit Mme Guirgis. Ce n'est pas le cas. C'est une maladie qui aura un impact sur le patient et ses soignants pour la vie.
