Si vous êtes atteint de schizophrénie, vous devez savoir qu'il est très important de prendre vos médicaments tels que prescrits. Mais il n'est pas toujours facile de savoir si votre plan actuel, qui comprend les médicaments que vous prenez et les stratégies mentales et comportementales, fonctionne bien. Il peut aussi être difficile de savoir si ce que vous ressentez est un effet secondaire du médicament ou un symptôme de la maladie. Vous pouvez aussi avoir du mal à vous rappeler de prendre vos médicaments. L'autocontrôle peut vous aider.
L'autosurveillance consiste à suivre votre propre santé en notant vos activités quotidiennes, votre humeur et/ou tout autre élément qui pourrait vous indiquer que vous êtes à risque d'un épisode psychotique. Certaines personnes atteintes de schizophrénie ont intérêt à suivre l'évolution de leurs habitudes de sommeil. D'autres doivent se demander si elles font suffisamment d'exercice, si elles respectent les règles d'hygiène de base, si elles n'oublient pas de payer leurs factures à temps ou si elles ont de bonnes interactions sociales avec les autres.
Vous devriez travailler avec un prestataire de soins de santé mentale qui peut vous aider à déterminer ce qu'il est le plus important de surveiller sur une base quotidienne ou hebdomadaire.
L'objectif général de l'autosurveillance est de détecter tout changement dans vos habitudes, votre humeur ou votre comportement qui pourrait indiquer que votre état s'aggrave. Ainsi, vous pourrez prendre des mesures avant que vos symptômes ne s'aggravent. Ne modifiez pas les doses de vos médicaments à moins que votre prestataire de soins de santé mentale ne vous dise de le faire. Consultez-le toujours pour discuter des prochaines étapes. Vous pourriez simplement avoir besoin de revoir certaines techniques d'adaptation ou d'apprendre de nouvelles façons d'atténuer le stress.
Comment surveiller soi-même sa schizophrénie ?
De nombreux experts qui traitent la schizophrénie pensent que l'autosurveillance est utile, mais il n'y a pas de méthode standard pour le faire. Demandez à votre prestataire s'il a une méthode préférée, comme une feuille de travail ou une application. Il est tout à fait possible d'inventer son propre système de suivi, mais il est bon de discuter d'abord de ce que vous devriez suivre. Ceux-ci seront différents pour chaque personne atteinte de schizophrénie mais pourraient inclure :
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Prendre vos médicaments régulièrement
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Effets secondaires possibles des médicaments
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Pratiques d'hygiène quotidiennes
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Gestion des responsabilités/activités régulières (se présenter au travail, ranger sa maison, etc.)
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Habitudes de sommeil (en particulier tout changement)
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Habitudes sociales
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Sentiment de stress, d'anxiété ou d'agitation
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Difficulté à se concentrer ou à parler clairement
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Voir des choses qui ne sont pas là
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Entendre des voix
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Pensées paranoïaques
Si vous êtes surtout préoccupé par le fait de ne pas oublier de prendre votre médicament, demandez à votre pharmacie de vous proposer un conditionnement d'observance, également appelé conditionnement d'adhésion. Le pharmacien (ou l'entreprise qui expédie les médicaments à votre pharmacie locale) emballe vos médicaments dans des blisters ou des sachets organisés par dose, jour de la semaine et même heure de la journée, ce qui permet de savoir facilement si vous avez oublié une dose.
Lorsqu'il s'agit de suivre les humeurs et les comportements, commencez par demander à votre médecin ou à votre thérapeute s'il existe une feuille de suivi spécifique qu'ils aimeraient que vous utilisiez. Si ce n'est pas le cas, un journal vierge peut faire l'affaire, ou vous pouvez créer votre propre carnet de suivi quotidien avec une liste des éléments que vous souhaitez surveiller, ainsi qu'un espace pour les noter et/ou entrer des notes.
Le moyen le plus simple de s'autocontrôler est d'utiliser une application pour smartphone conçue à cet effet. En voici quelques-unes qui méritent d'être prises en considération :
Health Storylines. Co-créée par la Schizophrenia & Psychosis Action Alliance, cette application est conçue pour vous aider à surveiller facilement vos symptômes, votre humeur et vos habitudes quotidiennes, ainsi qu'à vous souvenir de vos médicaments et de vos rendez-vous chez le médecin. Téléchargez-la sur l'App Store d'Apple ou le Google Play Store, ou obtenez la version en ligne sur healthstorylines.com.
eMoods Bipolar Mood Tracker. Bien que son nom évoque la bipolarité, cette application est également utile aux personnes atteintes de schizophrénie. Elle est conçue pour vous aider à suivre vos symptômes, vos habitudes de sommeil et vos humeurs. Si vous le souhaitez, vous pouvez l'utiliser pour envoyer un rapport PDF à votre médecin pour qu'il l'examine à la fin de chaque mois. Cette application fait partie de celles qui figurent dans une base de données gérée par la division de psychiatrie numérique du Beth Israel Deaconess Medical Center. Consultez le site MindApps.org pour en découvrir d'autres. Téléchargez l'application eMoods Bipolar Mood Tracker sur l'Apple App Store ou le Google Play Store.
FOCUS. Cette application n'est pas directement accessible au public, mais un certain nombre de cliniciens de la région de Seattle l'utilisent avec leurs patients. Vous pouvez également l'obtenir auprès de certains services de santé mentale communautaires agréés dans des États autres que Washington. Cette application, qui a été mise au point par des chercheurs de l'université de Washington, vous invite à saisir des informations sur l'humeur, le sommeil, les voix et d'autres symptômes. Elle propose également des interventions personnalisées sur place. Pour en savoir plus, consultez le site mh4mh.org/focus.
Quelle que soit la méthode d'autosurveillance que vous choisissez, ne la pratiquez pas totalement seul. Parfois, les personnes atteintes de schizophrénie ont du mal à remarquer les changements dans leur propre comportement. Il est donc sage de demander à un membre de la famille ou à un ami de confiance de vous avertir de tout changement qu'il remarque. Discutez de la façon dont vous aimeriez être informé de ces changements. Vous devriez également prévoir d'avertir votre fournisseur de soins de santé de tout changement qui semble significatif, que vous l'ayez suivi de façon formelle ou non.
