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Vous êtes peut-être le seul à souffrir de la polyarthrite rhumatoïde, mais cette maladie va toucher beaucoup d'autres personnes dans votre vie - votre partenaire, vos enfants, vos amis proches et vos collègues de travail.
Ils voudront savoir comment vous soutenir. Mais il y a un problème. "La plupart des gens n'ont pas la moindre idée de ce qu'est la polyarthrite rhumatoïde", déclare Patience White, médecin rhumatologue et vice-présidente de la santé publique à la Fondation de l'arthrite.
Que pouvez-vous donc faire pour faire comprendre aux gens que la PR est plus qu'une articulation douloureuse - et leur dire comment vous apporter l'aide dont vous avez besoin ? Utilisez ces conseils .
Comment parler à votre famille et à vos amis
Faites des recherches.
Avant de commencer à parler aux gens, renseignez-vous sur la polyarthrite rhumatoïde. Apprenez tout ce que vous pouvez, dit Lenore Frost, PhD, professeur adjoint clinique d'ergothérapie à l'Université Sacred Heart de Fairfield, CT. Votre famille et vos amis auront des questions. Avoir des réponses les aidera à mieux comprendre la PR.
Expliquez-leur à quoi ressemble la maladie.
Donner aux gens les bases sur votre maladie n'est que la première partie. Plus important encore, dites-leur comment c'est pour vous. Vous pouvez avoir la même apparence que d'habitude, les gens peuvent donc n'avoir aucune idée de ce que vous vivez. Soyez précis. Décrivez ce que ressentent les raideurs matinales. Parlez de la fatigue quotidienne. Essayez vraiment de faire comprendre comment cela vous affecte -- ce que vous ressentez lorsque vous effectuez certaines tâches ou les choses qui sont vraiment difficiles à faire.
Demandez de l'aide et soyez précis.
" La plupart des gens sont prêts à aider ", déclare Jane McCabe, ergothérapeute à Laguna Hills, en Californie. "Mais ils ont besoin d'être guidés par vous pour savoir ce qu'ils peuvent faire". Si quelqu'un vous propose son aide, prenez-la au mot. Puis demandez ce dont vous avez besoin. Quelqu'un pour faire les courses ? Quelques heures de garde d'enfants par semaine ?
Parlez à vos enfants.
Si vous avez des enfants, ne pas leur parler de votre PR ne fonctionne pas vraiment. Ils vont s'en rendre compte. Dites-leur donc que vous êtes peut-être fatigué et endolori, mais que vous êtes toujours là pour eux. Assurez-vous qu'ils savent que vous recevez un bon traitement.
Discutez de la façon dont les choses pourraient changer.
Vous pourriez ne pas être en mesure de faire autant de choses qu'avant. La maison peut être plus désordonnée. Vous ne serez peut-être pas en mesure de cuisiner tous les soirs. Votre maladie pourrait s'atténuer, puis se réveiller. Assurez-vous que vos proches savent à quoi s'attendre, dit Mme Frost. Une fois qu'ils le savent, ils peuvent s'adapter.
Si votre famille et vos amis ne savent pas ce qu'est la PR pour vous, ils risquent de faire des commentaires et de se plaindre, ce qui vous frustrera. Cela peut être stressant. "Plus tôt vous pouvez commencer cette communication ouverte, mieux c'est", dit White.
Obtenez le soutien de votre médecin.
Si votre conjoint ou un autre membre de votre famille proche a du mal à saisir ce que vous vivez, amenez cette personne à une visite chez le médecin. Incitez-la à poser des questions au médecin.
Comment parler aux collègues de travail et à votre patron
Assurez-vous que vous avez envie d'en discuter.
Réfléchissez bien à ce que vous voulez dire. Vous n'êtes pas obligé de parler de votre état à votre patron ou à vos collègues.
"Si la PR n'affecte pas votre capacité à travailler, il n'y a pas vraiment de raison d'en parler", explique Mme White. Mais si la maladie vous empêche de faire votre travail, il est logique d'en parler.
Renseignez-vous sur les questions juridiques.
Si vous pensez avoir besoin d'aide au travail -- comme des pauses supplémentaires ou un espace de travail mieux conçu -- connaissez vos droits avant d'en parler à votre employeur. Contactez le Job Accommodation Network, qui peut vous conseiller. Parlez-en aussi à votre médecin, dit Mme White.
Ayez une idée claire de ce que vous voulez.
N'y allez pas avec une vague idée de cela lorsque vous parlez à votre employeur. De quoi avez-vous besoin ? Qu'est-ce qui vous permettra de mieux faire votre travail ?
Parle à la bonne personne.
Dans les grandes entreprises, vous pourriez vouloir parler à quelqu'un des ressources humaines. Dans les petites entreprises, vous voudrez peut-être parler directement à votre patron.
Que vous en parliez à votre famille, à vos amis ou à votre patron, discuter de la PR peut être difficile. Mais les gens peuvent être plus compréhensifs et utiles que vous ne le pensez.
Vous vous sentirez certainement beaucoup mieux après en avoir parlé. "Je pense que le fait de garder le secret sur la PR peut être plus stressant que d'en parler aux gens ", dit Mme McCabe.
