PR : Une journée dans ma vie
Par Tami Borcherding, raconté à Sarah Ludwig Rausch.
On m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde (PR) il y a 10 ans, l'été précédant la naissance de mon premier petit-enfant. Avant d'aller voir mon médecin, je savais que quelque chose se passait. Quelques matins, je ne pouvais pas bouger mes mains tellement elles étaient crispées et raides. Heureusement, mon médecin a diagnostiqué ma PR à un stade précoce, de sorte qu'avant d'arriver à un point où c'était vraiment difficile, j'avais déjà un régime de soins.
Au début, je ne savais pas grand-chose sur la PR, alors j'ai fait beaucoup de lecture. Mais ce qui m'a le plus marqué, c'est une phrase de mon médecin : La façon dont vous gérez la situation détermine la façon dont elle évolue. Vous devez déterminer le chemin que vous souhaitez emprunter. J'ai décidé que je pouvais soit m'asseoir et être triste d'avoir la PR, soit me dire : "J'ai la PR. Je dois quand même aller de l'avant. Il y a beaucoup de choses dans ma vie qui sont bonnes. J'ai fait ce choix très tôt, et ça a marché pour moi.
Vivre avec les effets physiques
Avec la PR, chaque cas est différent, et elle évolue différemment aussi. À l'extérieur, vous ne sauriez jamais que je l'ai, et la plupart du temps, cela n'entrave pas ce que je fais. La PR affectait surtout mes mains, mais je ne l'ai plus autant. Je le dois à toute la couture que je fais. (J'ai fabriqué 1 200 masques pour nos hôpitaux locaux au cours des 10 derniers mois.) Maintenant, ce sont les articulations de mes pieds qui sont les plus touchées. Depuis deux ans, je le ressens aussi dans les épaules.
J'ai eu quelques poussées au cours des années où je me réveillais et ne pouvais même pas sortir du lit pendant un certain temps. La plupart du temps, je n'ai pas trop mal le matin, mais je suis raide et douloureux si j'utilise beaucoup d'articulations pendant la journée. Je sais maintenant que je dois arrêter de faire quelque chose quand je peux dire que cela use vraiment cette articulation. Mais je sais aussi qu'il faut l'utiliser ou la perdre - je dois avancer en supportant un peu de douleur parce que si je ne le fais pas, mes articulations vont se raidir et je vais perdre de la mobilité.
Mon médecin spécialiste de la polyarthrite rhumatoïde a dit qu'il avait remarqué que mes articulations commençaient à s'user beaucoup plus, alors je ne m'assieds pas pendant de longues périodes parce que je sais que j'aurai du mal à me lever. Il m'est difficile de me lever du sol. La douleur dans mes pieds est suffisamment forte pour que je sache que je ne peux pas les utiliser pour l'équilibre autant qu'avant. C'est un peu différent, mais cela ne m'a pas vraiment empêché de faire quoi que ce soit. Je sais que cela peut venir, mais pour l'instant, je vais le prendre et être positif à ce sujet.
J'ai pris ma retraite il y a deux ans, mais j'ai été enseignante dans une école maternelle pendant 35 ans, et cela a été une bénédiction pour moi. J'avais besoin d'embrasser les enfants, de me mettre par terre avec eux et de les tenir dans mes bras, ce qui m'obligeait à utiliser mes articulations. Je pense que c'est une des raisons pour lesquelles ma PR n'a pas été aussi douloureuse qu'elle aurait pu l'être. Avant la pandémie, j'aidais l'école lorsqu'elle avait besoin d'un coup de main supplémentaire, car j'aime m'occuper.
J'ai un diplôme de musique et j'avais l'habitude de chanter pour des événements publics comme des mariages. Je ne chante plus parce que les médecins pensent que la PR s'est installée dans ma zone vocale. C'était une question difficile. Mais les petits enfants se fichent de savoir si je chante bien ou non, alors je peux toujours chanter avec eux et ils trouvent cela merveilleux.
Gestion des médicaments
En ce moment, je suis un régime de méthotrexate et de sulfasalazine, et ils ont fonctionné pendant plusieurs années. Mais avant cela, j'ai eu deux échecs médicamenteux, ce qui n'est pas drôle. D'abord, j'ai dû me sevrer de mon médicament actuel pendant 2 ou 3 mois. Puis j'en ai commencé un nouveau, et il a fallu quelques mois pour savoir s'il fonctionnait ou non. Vous pouvez également prendre un médicament et il peut finir par ne plus vous aider. Je suis reconnaissante que mon traitement actuel fonctionne, mais s'il échoue, mon prochain traitement sera une injection.
Je vais faire des analyses de sang tous les trois mois pour m'assurer que mes médicaments sont efficaces et deux fois par an pour un examen médical. Je passe également un test de densité osseuse tous les 3 ans, car la PR affecte vraiment la solidité de vos os.
Profiter au maximum de la vie
Mon mari, Lynn, a reçu un diagnostic de cancer en 2017. Il dit que nous prenons soin l'un de l'autre maintenant. Avec COVID, nous ne sortons plus comme avant, et je peux dire si j'ai passé quelques jours sans faire grand-chose. Je me réveille le matin et je me dis que je ne bouge pas très bien. Je ferais mieux de m'activer !
Mon médecin m'a donné des exercices pour les mains et les mouvements que je fais assez religieusement. Je fais également attention à mon alimentation. Si je consomme beaucoup de produits laitiers pendant quelques jours, mes articulations sont plus raides et plus gonflées, alors je limite les produits laitiers, le chocolat et la viande rouge. La chaleur aide beaucoup. J'ai usé deux coussins chauffants. Nous avons même investi dans un bain à remous il y a environ 7 ans, et cela soulage vraiment la douleur.
Je pense qu'une bonne attitude aide. Je sais que je dois tirer le meilleur parti de tout ce que je fais. S'il y a une petite douleur, je me rappelle qu'il y a beaucoup de gens qui souffrent beaucoup plus dans le monde. Je ne peux pas vivre dans la crainte qu'un jour je ne pourrai plus marcher très bien ou que je ne pourrai plus coudre. Je le peux maintenant, alors allons-y !
