Lorsque vous recevez un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR), votre médecin et vous discutez des symptômes, comme les douleurs articulaires, et des médicaments à prendre en charge. Mais la PR, une maladie auto-immune qui provoque une inflammation, peut affecter votre corps et votre mode de vie de manière inattendue et votre médecin peut ne pas en parler. Parfois, vous devez apprendre comment la PR vous affectera, vous et votre vie, par essais et erreurs.
Symptômes généraux
Votre esprit peut être prêt à réaliser un projet, mais votre corps peut ne pas l'être, explique Dawn Smith-Popielski de St. Louis, MO. Même si ma PR est généralement bien contrôlée, il y a des jours où j'ai planifié un projet pour le jardin ou la maison qui prend deux fois plus de temps. Vivre à l'heure de la PR signifie parfois apporter des modifications.
Carolyn Amisano a reçu un diagnostic de PR au début de la trentaine, avec deux jeunes enfants. Elle s'attendait à ressentir de la douleur, mais pas une fatigue extrême ni des hauts et des bas émotionnels.
On ne se rend pas compte à quel point la PR affecte tout : entrer et sortir de la voiture, s'habiller, préparer un biberon pour son bébé. Je me souviens m'être assise sur mon canapé et avoir pensé que je ne pourrais peut-être pas le faire, dit-elle.
Amisano, qui vit à Suwanee, GA, trouvait extrêmement douloureux le simple fait de boutonner son chemisier ou de tenir sa brosse à dents. Les matins sont difficiles avec la PR. Lorsque j'étais invitée à des réunions scolaires pour mes enfants, je devais dire non et que je ne pourrais m'occuper des choses que plus tard dans la journée.
Gestion des médicaments
Au fil des ans, les médicaments de la PR d'Amisanos ont inclus des sels d'or, de la prednisone, du méthotrexate et des médicaments biologiques plus récents comme l'adalimumab (Humira) et l'infliximab (Remicade). Chaque nouveau médicament s'accompagnait de nouvelles instructions et d'effets secondaires.
C'est un défi, car les médicaments biologiques pour la PR sont généralement commandés par courrier auprès d'une pharmacie spécialisée, et non à la pharmacie du coin, explique Cheryl Crow, qui souffre de PR depuis 18 ans et traite des patients atteints de PR en tant qu'ergothérapeute (OT) à Seattle.
Certains médicaments nécessitent une perfusion, ce qui exige une visite en personne dans une clinique ou un hôpital. D'autres exigent que vous vous fassiez une piqûre à la maison et peuvent avoir besoin d'être conservés à température contrôlée dans votre réfrigérateur. Ces besoins particuliers peuvent représenter un défi.
Mme Smith-Popielski emporte des packs de congélation en voyage pour garder ses stylos d'injection d'Humira au froid. Elle était déjà en voyage lorsqu'une tempête de neige a cloué au sol tous les vols de retour. Je n'avais pas assez de médicaments avec moi et j'ai manqué l'injection le jour prévu. Maintenant, j'emporte toujours un stylo supplémentaire en cas de retard et une semaine d'autres médicaments.
Visites chez le médecin et assurance
Une fois le diagnostic de PR posé, vous devrez peut-être, au début, consulter votre rhumatologue tous les trois mois pour des examens et des analyses de sang, ou programmer des perfusions de médicaments toutes les quelques semaines, explique Crow. Il peut s'agir d'une courbe d'apprentissage abrupte pour les personnes qui se considéraient auparavant en bonne santé et ne devaient se rendre chez le médecin qu'une fois par an pour un examen médical.
C'est souvent à vous de déterminer si votre compagnie d'assurance couvrira votre nouvelle ordonnance sans vous obliger à essayer d'abord des médicaments moins chers, dit-elle. De nombreuses personnes sont surprises de constater à quel point il est difficile de s'y retrouver dans l'aspect logistique des soins et d'apprendre un tout nouveau langage en ce qui concerne les frais d'assurance, la coassurance, les politiques spéciales pour leurs médicaments ou les termes médicaux comme les poussées.
À chaque visite, posez des questions à votre rhumatologue sur l'évolution de votre maladie et sur les nouvelles options thérapeutiques, conseille Amisano. Renseignez-vous sur ce que vous devez attendre de tout nouveau médicament. Mon médecin a toujours su expliquer le fonctionnement de chaque nouveau médicament. Lisez tout ce que vous pouvez, afin de pouvoir lui demander : "Est-ce normal ? N'ayez pas peur de l'inconnu.
Attendez-vous à l'inattendu
Après avoir vécu des années avec la PR, vous découvrirez qu'elle n'affecte pas seulement vos articulations, mais qu'elle peut vous exposer à d'autres maladies auto-immunes, explique Mme Smith-Popielski. On lui a plus tard diagnostiqué le syndrome de Sjögren, qui provoque une inflammation et une sécheresse des yeux.
Si votre rhumatologue ne vous a pas recommandé de faire un bilan de santé chez un ophtalmologiste, faites-le, dit-elle.
Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde sont également plus susceptibles de souffrir de dépression ou d'anxiété, et l'incertitude est une constante, dit Mme Crow.
C'est un processus douloureux mais magnifique qui m'a permis d'apprendre à accepter ce qui se passe dans le moment présent, même si cela implique de l'inconfort et de la douleur, et d'apprendre que je peux encore vivre une vie pleine de sens. Accepter ne signifie pas se résigner ou perdre espoir. J'espère toujours un avenir meilleur, tout en acceptant que le moment présent soit ce qu'il est.
Après avoir souffert de polyarthrite rhumatoïde pendant plus de 30 ans et avoir subi de multiples opérations de remplacement des articulations, Amye Leong a survécu à une crise sans précédent : la maison de sa famille à Santa Barbara, en Californie, a été détruite par une coulée de boue en 2018. Ils se sont enfuis de la maison avec rien d'autre que les vêtements qu'ils portaient.
Mon niveau de stress a atteint des sommets. Ma tension artérielle a augmenté, et je n'avais jamais eu ce problème auparavant. Ma polyarthrite rhumatoïde s'est transformée en une maladie que je ne reconnaissais pas, se manifestant dans des articulations où je n'en avais jamais souffert auparavant, y compris l'ATM [articulation temporo-mandibulaire] des deux côtés de ma mâchoire, explique Mme Leong, fondatrice et PDG de Healthy Motivation, une société de conseil en santé et de défense des patients.
Elle a commencé à pratiquer la méditation et le yoga quotidiennement, souvent avec son mari. Ces pratiques corps-esprit l'aident à se détendre, à rester centrée et à faire face à sa PR. Vous devez au moins essayer quelque chose. Après une semaine de yoga, demandez-vous si vous sentez une différence. C'est le cas pour moi.
Des astuces pour rendre la vie plus facile
Ces hacks peuvent rendre les tâches quotidiennes plus faciles et plus douces pour vos articulations :
Utilisez des aides à l'ouverture des bocaux. " J'en ai un de plusieurs tailles que j'utilise souvent dans ma cuisine. J'ai aussi une poignée en mousse pour élargir la prise des petits objets comme les stylos et les crayons à paupières", explique M. Crow. Utilisez des ustensiles de cuisine à manche large pour une meilleure prise en main et des poignées de porte à levier plutôt que des boutons.
Consignez vos ordonnances actuelles dans votre smartphone lorsque vous voyagez, dit Mme Smith-Popielski, qui voyage souvent. Les sacs de voyage avec des roues et des poignées confortables sont essentiels pour voyager. Prévoyez toujours des tenues pour les jours où vous avez de mauvaises articulations : des vêtements, des soutiens-gorge ou des chaussures faciles à enfiler et à enlever, dit-elle. Utilisez des applications de santé pour gérer les visites chez le médecin et les médicaments. Il est plus facile de suivre les rendez-vous, les renouvellements et les résultats des tests, et il est plus rapide de demander des renouvellements que d'appeler le cabinet du médecin et de jouer au chat et à la souris.
L'exercice régulier vous aidera à vous sentir et à fonctionner mieux avec la PR. Il peut s'agir de jardinage ou de promenade, mais faites quelque chose pour faire monter votre rythme cardiaque tous les jours. Investissez dans une bonne paire de chaussures de marche et marchez !
Si les symptômes de la PR rendent trop douloureux les passe-temps que vous aimez, comme la couture ou le golf, parlez-en à votre rhumatologue, dit M. Crow. Il pourra vous adresser à un thérapeute qui vous aidera à adapter les tâches ou les mouvements afin que vous puissiez les effectuer avec moins de douleur et d'effort. N'ayez pas peur d'être très précis quant à vos objectifs pour votre vie unique.
