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La plupart du temps, Deb Constien, de Sun Prairie (Wisconsin), s'occupe de ses tâches ménagères. Elle prépare les repas, nettoie et fait la lessive. Mais lorsque sa polyarthrite rhumatoïde (PR) s'emballe, il est temps de demander de l'aide. Son mari et son fils de 17 ans lui donnent un coup de main.
"Au fil des ans, notre famille a appris à composer avec ma PR", explique Mme Constien.
La douleur et la raideur articulaires qui accompagnent cette maladie ne doivent pas nécessairement avoir des répercussions sur votre vie à la maison.
"La clé est d'avoir une communication ouverte avec votre famille", déclare Ashira Blazer, MD, rhumatologue au NYU Langone Medical Center. "Vous devriez être en mesure d'exprimer vos besoins et de travailler ensemble comme une équipe".
Comment s'y prendre ? Essayez ces quelques conseils .
Demandez de l'aide.
" Si vous êtes en train de vivre une poussée, il est important de vous reposer ", dit Blazer. N'essayez pas de résister à la douleur. Demandez du soutien, et déléguez les tâches ménagères lorsque c'est possible.
Par exemple, vous pouvez demander à votre fils de faire la lessive ou à votre mari de s'occuper des enfants.
"Au début, il m'était difficile de demander et d'accepter l'aide des autres", dit Constien. "J'étais habituée à tout faire par moi-même".
Lorsqu'elle a été opérée du poignet pour sa PR, les membres de son église se sont portés volontaires pour apporter des repas. "Mon instinct me poussait à dire "Non merci, je vais bien"", dit-elle. "Mais j'ai fini par comprendre que je n'allais pas bien, et que nos amis voulaient sincèrement apporter leur contribution."
Faites des rendez-vous chez le médecin une affaire de famille.
Amenez votre partenaire à vos visites chez le rhumatologue. Cela peut l'aider à mieux comprendre votre maladie.
"Au début de notre relation, j'ai demandé à mon mari et à ma belle-famille de rencontrer mon médecin", raconte Constien. "Ils ont pu aborder des questions qu'ils n'auraient peut-être pas été à l'aise de me poser". Cela peut jeter les bases d'une conversation sur vos limites et vos besoins.
Établissez des priorités.
Lorsque vous jonglez avec une douzaine de choses pour votre famille, il est facile de faire l'impasse sur votre sommeil ou de sauter cette séance d'entraînement. "Mais vous devez faire passer votre propre santé en premier", dit Blazer.
Lorsque vous vous sentez épuisé et stressé, cela ouvre la voie à une poussée. Veillez à prendre le repos dont vous avez besoin. Prenez également le temps de pratiquer des activités relaxantes, comme écrire dans un journal ou faire une promenade.
Soyez franc avec vos enfants.
Vos enfants remarqueront votre douleur, qui peut sembler effrayante. Parlez-leur d'une manière qu'ils comprennent, et rassurez-les en leur disant que tout ira bien, suggère Blazer.
"Vous pouvez dire : "Maman ne se sent pas bien aujourd'hui, mais ça va aller".
Constien dit qu'être honnête et direct avec son fils a fonctionné pour sa famille. "S'il me demandait de venir le chercher, j'expliquais que je ne pouvais pas, mais qu'il pouvait se blottir sur mes genoux", dit-elle. "Aujourd'hui, à 17 ans, il est d'un grand soutien. Il ne rechigne jamais quand je lui demande de m'aider".
Laissez-vous aller.
Lorsque vous souffrez, facilitez-vous la vie. Vous devrez peut-être servir des PB&Js pour le dîner ou laisser le ménage en plan pendant quelques jours. N'hésitez pas à externaliser certaines tâches : Commandez une pizza pour le dîner ou faites appel à un service de livraison de courses.
Planifiez judicieusement les tâches ménagères.
Faites quelques changements et préparez-vous à l'avance pour que les choses se déroulent plus facilement, dit Blazer. Considérez ces modifications :
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C'est le bon moment.
Si vos articulations sont habituellement raides le matin, préparez les boîtes à lunch et disposez les tenues d'école la veille au soir.
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Remplissez votre congélateur.
" Je double les recettes, par exemple en faisant deux pains de viande à la fois ", explique Constien. "Comme ça, je peux congeler le surplus pour les jours où j'ai une poussée et que je ne peux pas préparer le dîner".
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Utilisez des aides pour l'arthrite.
Il existe un certain nombre d'outils ménagers qui peuvent vous aider lorsque vos articulations sont douloureuses et raides, comme les ouvre-bocaux ergonomiques et les ustensiles de cuisine. " Vous pouvez demander des suggestions à votre rhumatologue ou à votre kinésithérapeute ", précise Mme Blazer.
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Adoptez un rythme soutenu.
Parce que la PR peut entraîner de la fatigue, n'essayez pas de faire trop de choses à la fois. Vous avez besoin de faire du rangement ? Au lieu de récurer toute la maison toute la journée, concentrez-vous sur le nettoyage d'une pièce chaque jour.
Réservez du temps pour votre partenaire.
Même si la vie devient trépidante, il est important de trouver des moyens de se connecter et de s'apprécier mutuellement, dit Blazer. Cela peut vous aider à rester sur la même longueur d'onde lorsque vous devez faire face à des scénarios difficiles ou fatigants. ?
