Lorsque le docteur John Cush a commencé à traiter les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) dans les années 1980, les médecins considéraient que la maladie était détectée précocement si le diagnostic était posé jusqu'à huit ans après l'apparition des premiers symptômes.
Huit ans ! dit Cush, rhumatologue au UT Southwestern Medical Center à Dallas. C'est une définition atroce aujourd'hui.
Il y a dix ans, le délai moyen de diagnostic était tombé à moins de trois ans. Aujourd'hui, grâce à l'amélioration de la recherche et de l'éducation des médecins et des patients, ce délai est passé à 6 mois seulement.
Mais c'est encore trop lent.
C'est beaucoup mieux qu'il y a dix ans, dit M. Cush. Mais même aujourd'hui, la personne moyenne n'est pas diagnostiquée assez tôt.
Les recherches montrent que dans certains cas, la PR peut entraîner des lésions articulaires en seulement 12 à 16 semaines. C'est pourquoi il est si important de consulter un spécialiste qui pourra diagnostiquer votre PR et vous proposer un plan de traitement adapté.
Mais des symptômes déconcertants, l'absence de tests de diagnostic définitifs, de longues attentes chez les spécialistes et d'autres obstacles peuvent parfois faire obstacle.
Un diagnostic difficile
Les trois caractéristiques d'une articulation atteinte de PR semblent faussement simples : douloureuse, sensible et gonflée.
Mais sans un spécialiste de la PR, dit Stanford Shoor, MD, professeur clinique de médecine et de rhumatologie à l'Université de Stanford, le chemin vers un diagnostic correct peut être tout sauf simple.
Par exemple, la PR peut ressembler à de l'arthrose, une affection beaucoup plus répandue qui résulte d'une usure mécanique et non d'une réponse immunitaire défectueuse à l'origine de la PR. Elle peut aussi refléter les symptômes du syndrome du canal carpien, qui est généralement déclenché par des mouvements répétitifs, ou du lupus, une autre maladie auto-immune.
Des blessures récentes ou des maladies virales, comme un rhume ou une grippe, peuvent provoquer des douleurs et des gonflements semblables à ceux de la PR à court terme. C'est pourquoi, afin d'exclure ces causes, l'American College of Rheumatology exige six semaines de symptômes pour poser un diagnostic de PR.
Et même si plusieurs de vos symptômes persistants indiquent une PR, cela ne signifie pas que vous en êtes atteint, dit le Dr Shoor. Cela signifie simplement que vous devriez consulter un rhumatologue.
D'un autre côté, toute douleur articulaire lancinante peut s'avérer être une PR, même si elle ne se situe pas à un endroit habituel.
Le Dr Cush, de l'UT Southwestern, a vu un jour une patiente souffrant depuis longtemps de l'articulation du pouce la plus proche de l'ongle, ce qui est très inhabituel pour la PR.
En un an, elle s'est transformée en une personne qui avait six articulations enflées ou plus et qui, en fin de compte, souffrait d'une polyarthrite rhumatoïde très grave qui a nécessité des interventions chirurgicales. Selon le Dr Cush, un diagnostic et un traitement plus précoces auraient pu lui éviter de graves dommages.
Les médecins de premier recours, qui sont souvent la première étape pour les patients, peuvent également retarder le diagnostic, surtout s'ils ne voient pas beaucoup de cas de PR. Cela peut faire perdre de précieuses semaines.
Et lorsque votre médecin vous envoie enfin chez un spécialiste, vous risquez de devoir attendre encore longtemps. Une enquête nationale a révélé qu'il faut en moyenne près de 45 jours pour obtenir un premier rendez-vous avec un rhumatologue. C'est beaucoup plus long que pour n'importe quelle autre spécialité et 2,5 fois plus long que pour voir un cardiologue.
Un autre problème est que certaines personnes ne cherchent tout simplement pas à obtenir de l'aide assez tôt, dit Cush. Elles peuvent remettre à plus tard la consultation d'un médecin, s'auto-traiter avec des analgésiques en vente libre ou considérer leurs symptômes comme relevant du vieillissement normal.
Ce retard peut être coûteux, dit Cush. Dans 40 % des cas, la PR entraîne une incapacité de travail d'un type ou d'un autre dans les 10 ans suivant le diagnostic. Et les recherches montrent que la fenêtre de traitement idéale pour la PR semble se situer dans les trois premiers mois.
Les patients qui sont traités plus tôt sont moins susceptibles de devoir subir une chirurgie articulaire. Ils sont moins susceptibles de souffrir d'une invalidité, dit le Dr Cush. Ils sont moins susceptibles d'être hospitalisés plus tard dans leur maladie.
Symptômes à surveiller
Certains points de repère peuvent vous aider, vous et votre médecin, à déterminer si vous êtes atteint de PR, explique Shoor, de Stanford. Le premier est simple : Avez-vous des douleurs dans une ou plusieurs articulations ?
Le second est la sensibilité. Cela signifie une douleur lorsque vous bougez ou poussez sur une articulation. Vous pouvez tester cela vous-même, dit Shoor. Appuyez sur l'articulation du doigt avec l'autre main et voyez si elle est sensible. Normalement, elle ne devrait pas l'être. Pour les articulations plus importantes, comme le genou, bougez-la dans l'amplitude normale des mouvements pour voir si elle est plus douloureuse.
L'emplacement des articulations est également important. Les trois articulations les plus courantes pour la PR sont le poignet, le coude et la jointure de chaque doigt avec la main (articulation métacarpophalangienne, ou MCP).
Cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas souffrir de PR dans d'autres articulations. Mais les problèmes dans ces articulations, ainsi que dans votre cheville, sont plus susceptibles de suggérer une PR, en partie parce qu'elles sont rarement touchées par l'arthrose.
En revanche, selon le Dr Shoor, des symptômes au niveau du genou, de l'épaule ou de l'articulation centrale du doigt (interphalangienne proximale) peuvent tout aussi bien évoquer une arthrose qu'une PR.
Le nombre d'articulations concernées est un autre indice. La PR en touche généralement plus de quatre. Et ses symptômes ont tendance à être symétriques. Cela signifie que si votre index droit est enflé, sensible et douloureux, vous aurez probablement des symptômes similaires sur les doigts ou le poignet du côté opposé.
Mais le symptôme le plus révélateur peut être toute douleur articulaire inexpliquée qui persiste pendant des semaines. Si vous remarquez cela, il est probablement temps de parler à un médecin, idéalement un rhumatologue.
En fait, selon le Dr Shoor, parler à votre médecin est peut-être la chose la plus bénéfique que vous puissiez faire pour la PR, même après le diagnostic.
La recherche montre que le succès du traitement à long terme de la PR n'a pas grand-chose à voir avec l'imagerie sophistiquée, les biomarqueurs ou les tests sanguins. Le facteur clé est quelque chose de beaucoup plus simple : une bonne communication.
Ces études montrent que le fait de rendre visite à votre médecin plus souvent et d'adapter constamment votre traitement est essentiel pour gérer la PR. Les tests de laboratoire, aussi pointus soient-ils, ont étonnamment peu d'effet, affirment Cush et Shoor.
Ces recherches ont conduit à l'élaboration de nouvelles directives thérapeutiques que les médecins appellent "treat to target" (T2T), selon lesquelles vous fixez un objectif thérapeutique en fonction de votre niveau de douleur avec votre rhumatologue, puis vous travaillez en étroite collaboration pour y parvenir. C'est désormais l'approche standard de nombreux rhumatologues.
En fait, selon le Dr Shoor, l'une des armes les plus puissantes contre la PR est peut-être vous-même.
