Comment défendre vos intérêts lorsque vous êtes atteint de polyarthrite rhumatoïde ?

Par Kara Mayer Robinson

Pour rester en bonne santé et gérer votre polyarthrite rhumatoïde (PR), son mieux est de jouer un rôle actif dans votre traitement.

Comprendre votre maladie, évaluer vos options et établir un partenariat avec vos médecins vous aidera à obtenir ce dont vous avez besoin.

Rappelez-vous que vous êtes au centre de vos soins, dit Adena Batterman, assistante sociale agréée et responsable principale des programmes de soutien et d'éducation sur l'arthrite inflammatoire à l'Hospital for Special Surgery de New York.

S'informer

Donnez-vous les moyens d'agir en apprenant tout ce que vous pouvez sur la PR. Renseignez-vous sur les symptômes, les options de traitement, les médicaments et les stratégies de gestion.

Obtenez des informations auprès de ressources en ligne comme l'American College of Rheumatology, l'Arthritis Foundation et la Société d'arthrite.

Parlez à des personnes vivant avec la PR. Joignez-vous à un groupe de soutien où vous pourrez entrer en contact avec d'autres personnes, partager vos expériences et obtenir des conseils sur la gestion de la PR.

Plus vous comprendrez la PR, plus vous saurez à quoi vous attendre et obtiendrez ce dont vous avez besoin.

Choisir le bon rhumatologue

Trouvez un médecin qui vous convient. Demandez à votre interniste ou à votre prestataire de soins primaires de vous faire des suggestions personnelles, explique Magdalena Cadet, MD, rhumatologue clinicienne à New York. Obtenez des références personnelles auprès d'amis ou de groupes de discussion en ligne sur la PR sur des plateformes de médias sociaux comme Facebook.

Des organisations comme l'American College of Rheumatology et l'Arthritis Foundation proposent des listes de médecins en ligne. Vous pouvez également contacter votre compagnie d'assurance.

Faites équipe avec votre médecin

Faites savoir à votre médecin que vous voulez travailler en équipe, dit Cadet. Au lieu de compter sur votre médecin pour prendre toutes les décisions, abordez-le comme un partenariat.

Parlez de ce qui est important pour vous et fixez des objectifs ensemble. Voulez-vous minimiser les poussées ? Est-il important que vous puissiez marcher une certaine distance et participer à des activités sociales ? Dites à votre médecin ce que vous espérez afin qu'il puisse créer un plan de traitement adapté à vos objectifs.

Sans votre participation et votre voix dans tout cela, vos besoins sont inconnus et non entendus, dit Batterman.

Apprenez à connaître l'ensemble de votre équipe soignante

Essayez d'établir une relation avec tous les membres de votre équipe, y compris vos infirmières, travailleurs sociaux, kinésithérapeutes et ergothérapeutes. Ils font tous partie de votre équipe et peuvent être une source d'information et de soutien.

La meilleure façon de défendre vos intérêts est de savoir qui peut être une ressource et de leur tendre la main, dit Batterman.

Gardez une trace de tout

Tenez un journal pour consigner vos symptômes quotidiens. Cela aidera votre rhumatologue à se faire une idée de l'état de votre fonction globale au quotidien, explique Mme Cadet.

Notez tous vos médicaments. Parfois, les dossiers des patients ne sont pas mis à jour, dit le Dr Cadet. La tenue d'une liste aide également les membres de l'équipe à repérer les interactions médicamenteuses possibles.

Conservez vos résultats de laboratoire et d'analyse et apportez-les à votre visite chez le médecin s'ils proviennent d'un établissement extérieur.

Renseignez-vous auprès de votre compagnie d'assurance. Posez des questions sur les médicaments, les tests de laboratoire et l'imagerie et découvrez ce qui est couvert par votre régime.

Apprenez à vous connaître

Soyez attentif à ce que vous ressentez. Quels sont vos symptômes, vos niveaux de douleur et les effets secondaires des médicaments ? Le fait de connaître votre corps et la façon dont il réagit aux différents traitements peut aider votre médecin à comprendre ce qui fonctionne le mieux pour vous.

Vous êtes l'expert de ce qu'est la vie avec la PR pour vous, dit Batterman. Personne ne connaît mieux que vous votre douleur, votre fatigue, votre raideur et vos effets secondaires.

Soyez ouvert et franc avec votre médecin

Soyez transparent et ouvert avec votre médecin, dit Cadet. Ne laissez pas d'informations de côté, même si vous vous sentez timide ou gêné.

Soyez honnête sur vos choix de vie, comme fumer, boire ou manger mal. Si vous ne suivez pas votre régime de traitement, dites-le à votre médecin. Plus il en saura, plus il pourra vous donner de bons soins.

Tirez le meilleur parti des visites chez le médecin

Conservez une liste de questions à poser lors de votre prochaine visite. Notez-les afin qu'elles soient prêtes lorsque le moment sera venu de voir votre médecin.

Demandez à votre médecin de répondre à vos questions dès le début ou prévoyez une visite plus longue si vous avez beaucoup de questions. Si vous ne comprenez pas quelque chose, demandez des explications.

Amenez un membre de votre famille ou un ami pour vous soutenir et vous aider à comprendre ce que votre médecin vous dit.

Demandez à votre médecin de rédiger votre plan de traitement et une liste de contrôle des choses à faire après la visite, dit Mme Cadet. Ainsi, tout le monde est sur la même longueur d'onde et vous savez ce que vous devez faire en dehors du cabinet.

Parlez pour vous

Utilise ta voix, dit Cadet. Si vous avez l'impression que quelque chose ne va pas, que vous êtes pressé ou que votre médecin ne vous écoute pas, exprimez-vous. S'il s'agit d'un problème complexe, demandez une visite plus longue pour avoir le temps d'en parler.

Il peut être utile de parler avec un travailleur social, s'il y en a un dans le personnel, dit le Dr Batterman. Il peut vous aider à gérer les conversations difficiles et à trouver le bon langage et le bon ton. Amenez un ami de confiance ou un membre de la famille pour vous soutenir.

N'ayez pas peur de demander un deuxième avis ou un nouveau médecin.

Si vous n'êtes pas à l'aise avec votre médecin, son diagnostic ou votre plan de traitement, dites-le à votre médecin. Si cela ne vous aide pas, demandez un deuxième avis ou cherchez un nouveau médecin.

Comprenez que votre médecin est humain, dit Batterman. Mais attendez-vous toujours à recevoir de bons soins.