Conseils pour être parent avec la polyarthrite rhumatoïde.

Par Kathleen Fordyce

En tant que parent atteint de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous devez trouver un équilibre entre les besoins de vos enfants et votre propre santé. Vous les aidez à faire leurs devoirs scolaires. Vous jouez avec eux. Vous les réconfortez et les disciplinez au besoin. Et vous vous occupez des innombrables tâches quotidiennes qu'implique le rôle de parent. Tout cela en gérant la fatigue, les douleurs articulaires et les autres symptômes de la PR.

Être parent est difficile - mais gratifiant - au départ. Ajoutez à cela une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde, et l'équilibre délicat entre vos soins personnels et votre rôle de parent peut facilement être rompu.

Ces conseils et stratégies peuvent vous aider à gérer les journées difficiles, à gérer votre énergie et à créer des souvenirs significatifs avec votre famille.

Facilitez vos tâches quotidiennes

Si déclipser le siège auto de votre enfant est douloureux ou si vous avez du mal à porter votre bambin, cherchez des produits qui vous aident. Vous pouvez rechercher des outils utiles en ligne, ou un ergothérapeute peut vous proposer des suggestions et des moyens de rendre les tâches plus faciles pour vos articulations.

Mariah Leach, 37 ans, mère de trois enfants et rédactrice indépendante qui écrit souvent sur la vie avec la PR, dit avoir utilisé des porte-bébés et des porte-enfants avec ses trois enfants.

Le fait d'avoir un porte-bébé confortable pour un parent atteint de PR permet d'être proche et de tisser des liens sans exercer de pression sur les poignets et les épaules, déclare Leach, qui vit à Louisville, CO.

Elle a également utilisé des dormeurs pour bébés avec des fermetures éclair avec son troisième bébé, après avoir eu des problèmes avec les minuscules boutons des dormeurs avec ses deux premiers enfants.

Concentrez-vous sur ce qui compte le plus pour vous

En tant que parent, votre liste de choses à faire peut être interminable. Mais il est important de se ménager. En faire trop peut entraîner une poussée de PR et de la fatigue.

Kelly ONeill, 55 ans, est auteur et présidente de la Rheumatoid Patient Foundation. Mère de cinq enfants âgés de 15 à 30 ans, elle suggère de se concentrer sur ce qui compte le plus pour vous et votre famille.

Je pense que le plus grand défi pour moi et pour beaucoup de femmes, ce sont les attentes de ce que vous voulez faire, donner et être dans votre vie - surtout pour vos enfants - et puis de savoir que vous ne pouvez plus répondre à ces attentes, dit ONeill, qui vit à Orlando, FL.

Pour ONeill, cela signifiait se concentrer sur des tâches qu'elle seule pouvait accomplir. Je me disais que j'étais la seule à pouvoir tenir le bébé dans mes bras et créer des liens avec lui, et que quelqu'un d'autre pouvait nettoyer la salle de bains, dit-elle.

Demandez de l'aide

Demandez à votre partenaire, à un membre de la famille, à une baby-sitter ou même à vos enfants plus âgés de vous aider à accomplir les tâches qui vous sont difficiles.

Mme ONeill raconte que ses enfants tenaient son sac à main et poussaient le caddie au magasin, et travaillaient à ses côtés dans la cuisine. Cuisiner le dîner est devenu une activité familiale où ses enfants ont acquis de nouvelles responsabilités à mesure qu'ils grandissaient. Aujourd'hui, ses enfants plus âgés sont des cuisiniers talentueux.

On peut faire de bonnes choses en se reposant sur eux et en les laissant évoluer vers des responsabilités, dit-elle.

Lorsque vous leur permettez d'évoluer dans ce rôle, gardez à l'esprit que cela prendra du temps et de l'expérience. Comme pour tout le reste, tout ne se passera pas toujours sans heurts. Essayez de résister à l'envie de tout faire vous-même, car à long terme, cela ne servira à rien.

Prévoyez les jours difficiles

Un peu de planification peut rendre une journée difficile plus facile.

Leach partage ses stratégies à suivre :

• Lorsqu'elle se sent bien, elle prépare des repas supplémentaires et les congèle pour les utiliser lors des jours difficiles ou chargés.

• Faites tourner les jouets de l'enfant, en gardant certains rangés dans un placard. Si elle se réveille en ayant mal ou si elle a besoin de se reposer, la coquille sort les jouets du placard, qui retiendront souvent l'attention de ses enfants plus longtemps parce qu'ils n'ont pas joué avec eux depuis un moment.

• Gardez des bricolages simples à portée de main. Ses enfants peuvent les faire pendant qu'elle se repose à proximité.

Ne lésinez pas sur le sommeil

Tous les parents passent par des moments où ils manquent de sommeil. Comme la fatigue est fréquente avec la PR, il est particulièrement important de dormir suffisamment.

Les mères parlent du manque de sommeil, de l'épuisement et de l'accablement, et quand vous ajoutez à cela la douleur physique et la fatigue qui peuvent accompagner une maladie chronique, cela rend les choses encore plus difficiles, dit Leach. Vous ne pouvez pas verser de l'argent à partir d'une tasse vide.

Les temps d'arrêt ne sont pas négociables, dit Mme ONeill. Le repos est essentiel, dit-elle. Je pense que c'est l'une des choses les plus importantes que vous puissiez faire.

Communiquez avec d'autres parents atteints de PR

Lorsque Leach est devenue une nouvelle maman, elle a eu du mal à trouver d'autres mamans vivant avec la PR. Elle a donc créé un groupe Facebook, Mamas Facing Forward. Selon elle, ce groupe est un lieu où les mamans peuvent offrir et obtenir du soutien, réfléchir à des solutions et partager leurs expériences.

Cela aide de savoir qu'il y a quelqu'un d'autre, qu'ils ont fait face à ces défis et qu'ils ont réussi, et que vous y arriverez aussi, dit-elle.

Mme ONeill est d'accord. Elle dit que le fait de rencontrer d'autres personnes atteintes de PR l'a aidée à se sentir moins seule et l'a conduite au travail de défense des droits qu'elle apprécie aujourd'hui.

Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire

Si monter sur le parquet pour jouer ou tirer des paniers n'est pas toujours possible pour vous, il y a fort à parier qu'il existe d'autres activités familiales que tout le monde peut apprécier.

Vous pouvez trouver des moyens de passer du temps avec eux, même si c'est en regardant un film, en leur racontant des histoires ou en ayant des conversations avec eux, dit ONeill. Ce qu'ils veulent vraiment, c'est votre attention. Et vous pouvez la leur donner quoi qu'il arrive.

Leach est d'accord. Ils ne se soucient pas de savoir si la maison est parfaite ou s'ils portent une jolie tenue, dit-elle. Ils ne veulent que vous.