Quand un proche est atteint de PR : conseils pour les aidants de PR

Calmez votre stress

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Prendre soin d'un proche atteint de polyarthrite rhumatoïde (PR) peut être un travail 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. C'est stressant ! Vous pouvez souvent vous sentir triste, perdre le sommeil ou avoir des maux de tête. Personne ne peut tout faire, même vous. Fixez des limites à ce que vous pouvez gérer tout en prenant soin de vous. Vous n'aimez pas dire non par culpabilité ? Entraînez-vous à le dire devant votre miroir. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire. Si quelque chose vous semble être trop, demandez de l'aide.

Gérez leurs médicaments

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Les personnes atteintes de PR prennent souvent plusieurs médicaments. Conservez une liste de tous les traitements en vente libre et sur ordonnance que votre proche prend. Les vitamines aussi ! Apportez-la à chaque rendez-vous pour que le médecin puisse garder un œil sur les interactions. Notez quand les médicaments doivent être renouvelés ou programmez des alertes téléphoniques. Notez à quoi sert chaque médicament et les instructions pour savoir quand l'utiliser. ?

Prenez vos temps morts

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La prise en charge peut mener à l'épuisement si vous en faites trop. Faites une pause de temps en temps. Voyez si l'assurance de vos proches couvre une aide à domicile. Ces professionnels peuvent venir chez vous pour vous aider à préparer les repas, vous conduire ou faire de petites tâches. Dans de nombreuses villes, des bénévoles proposent ces services gratuitement. Offrez-vous un déjeuner entre amis, un film ou une longue promenade.

Parlez-en

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Les rendez-vous chez le médecin semblent souvent trop courts pour obtenir les réponses dont vous avez besoin. Faites une liste de ce que vous voulez demander avant de quitter la maison. Vous voulez savoir ce qu'il en est du sexe, du coût des médicaments ou si vous pouvez faire un bébé sous méthotrexate ? Ne soyez pas gêné ! Votre médecin a déjà entendu tout cela. Les infirmières peuvent aussi être une excellente ressource. Elles peuvent avoir plus de temps pour écouter vos préoccupations.

Préparez-vous

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La vie avec la PR est difficile à prévoir. Établissez un plan d'urgence afin de savoir quoi faire si un symptôme effrayant ou un effet secondaire d'un médicament se manifeste. En cas de tempête ou de neige, il pourrait être difficile de se rendre chez le médecin ou à l'hôpital pour des soins urgents. Si vous le pouvez, gardez des stocks de médicaments de secours à portée de main. Si les produits biologiques doivent rester au frais, appelez votre compagnie d'électricité en cas de panne ou achetez un générateur.

Mangez bien et bougez souvent

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Le métier d'aidant familial est un travail difficile. Vous devez rester en bonne santé et garder votre niveau d'énergie élevé. Gardez des collations saines à portée de main, comme des fruits ou des noix. Ils vous donneront un meilleur coup de fouet qu'une barre chocolatée provenant d'un distributeur automatique de l'hôpital ou qu'un café de fast-food. L'exercice peut réduire le stress et vous aider à mieux dormir. Même une marche de 30 minutes la plupart des jours fera l'affaire et vous gardera en bonne santé, aussi.

Allumez votre lumière d'amour

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Prenez également soin de votre relation. Parlez ouvertement avec votre proche de sa culpabilité, de sa colère ou de ses craintes concernant la PR. Veillez à ce que vous vous sentiez égaux, et pas seulement le malade et l'aidant. S'il s'agit d'un conjoint ou d'un partenaire, le sexe peut vous aider à rester en contact et à vous détendre. S'il a des raideurs articulaires ou des douleurs, profitez d'une douche chaude ensemble avant de vous coucher. Prenez le temps d'être seuls ensemble et de parler.

Go High Tech

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Les nouvelles technologies peuvent vous aider à rester organisé. Conservez les numéros de téléphone des médecins, les informations sur les assurances et les ordonnances au même endroit, que ce soit dans un carnet ou sur votre smartphone. Utilisez des applications pour vous rappeler qu'il est temps pour votre proche de prendre ses médicaments.

Demandez un deuxième avis

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Si votre médecin vous suggère un traitement ou une procédure qui vous inquiète, parlez-en. Demandez à être orienté vers un autre spécialiste afin de pouvoir évaluer toutes vos options. Renseignez-vous sur le coût d'une intervention ou d'un médicament avant de le commander. Votre cabinet médical ou votre pharmacien devrait pouvoir demander à votre assureur ce qui est couvert. Moins de surprises peut signifier moins de stress pour vous.

Appelez des renforts

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Faites appel à votre réseau de membres de la famille, d'amis proches ou de voisins pour vous aider dans certaines tâches de soins. Dressez une liste de tâches faciles que quelqu'un d'autre peut prendre en charge de temps en temps : préparer un repas par semaine, aller chercher une ordonnance, conduire votre fille à son cours de danse. Si quelqu'un vous demande comment il peut vous aider, vous serez prêt à proposer des options simples et à obtenir un soulagement bien nécessaire.

Consultez les groupes de soutien

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Vous ne vous contentez pas de fournir du soutien, vous en avez aussi besoin de temps en temps ! Explorez les rencontres locales ou en ligne de collègues aidants. Il existe de nombreuses personnes qui s'occupent également d'êtres chers atteints de PR ou d'autres maladies chroniques. Faites part de vos préoccupations, posez des questions ou exprimez-vous. Certains forums en ligne vous permettent de poster sans utiliser votre nom si vous préférez garder le secret.

Réserver une place

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Si vous pensez que votre proche peut avoir besoin d'un fauteuil roulant à la clinique, à l'aéroport ou à l'hôtel, appelez à l'avance et réservez-en un pour qu'il soit prêt à votre arrivée. La loi sur l'accès aux transporteurs aériens exige que les compagnies aériennes offrent gratuitement une assistance aux personnes qui en ont besoin. S'ils voyagent seuls, vous pouvez prévoir de l'aide pour les aider à passer les contrôles de sécurité, à enregistrer les bagages ou à monter et descendre de l'avion.

Surveillez la dépression

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Les aidants, en particulier les femmes, présentent un risque plus élevé de dépression. Il ne s'agit pas seulement d'un sentiment de déprime. La dépression peut être néfaste pour votre santé. Les signes peuvent être les suivants : pleurer souvent, boire plus d'alcool qu'avant, dormir trop ou trop peu, ou avoir des douleurs corporelles. Si vous pensez être déprimé, demandez de l'aide dès maintenant. Parlez de vos sentiments à un thérapeute ou à un psychologue.

Attention au menu

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Les médicaments biologiques pour la PR peuvent augmenter le risque d'infections graves. Même les microbes provenant de la consommation de certains aliments peuvent déclencher des maladies. Assurez-vous que votre proche ne consomme pas de plats préparés avec des œufs crus ou des fromages à pâte molle non pasteurisés. Lors du barbecue familial, réchauffez la viande ? à une température sûre avant de la servir.

Verrouillez votre armoire à pharmacie

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Gardez les médicaments de RA de vos proches en sécurité. Mettez un verrou sur l'armoire à pharmacie s'il y a des enfants dans la maison. Les enfants?peuvent ne pas se rendre compte que les pilules ou les liquides colorés peuvent être dangereux. Les adolescents peuvent voler les médicaments pour voir s'ils peuvent se défoncer ou mélanger les pilules avec de l'alcool. Ne jetez pas les médicaments anciens ou inutilisés à la poubelle. Demandez à votre pharmacien quelles sont les options d'élimination sûres.

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