Par Lynnette Galbier, racontée à Allison Bolt.
Tout a commencé en 2019, environ 6 mois après la naissance de ma plus jeune fille. Ce que je pensais n'être qu'une ancienne poussée de blessure de course à pied s'est avéré être une polyarthrite rhumatoïde (PR) séronégative.
J'ai deux petites filles à la maison qui ne comprennent pas vraiment ce que cela signifie d'avoir mal. De plus, je suis professeur de Pilates et de barre et mon travail est axé sur le mouvement. J'ai passé les deux dernières années à découvrir comment équilibrer la PR, les enfants, la famille, la carrière et toutes les tâches quotidiennes de la vie.
En découvrant comment gérer mes symptômes, jongler avec ma famille, prendre le temps de réfléchir à mes propres soins et entrer en contact avec d'autres femmes atteintes de PR, j'ai commencé à comprendre à quoi ressemble l'équilibre pour moi.
Comment je concilie les enfants et la PR
La maternité est une grande partie de mon travail d'équilibriste. Au moment de mon diagnostic, ma plus jeune n'avait même pas un an. Maintenant, mes deux filles sont des bambins. J'ai découvert qu'une communication honnête avec elles est la chose la plus importante pour moi.
J'essaie de communiquer avec mes filles d'une manière qu'elles peuvent comprendre et qui ne les effraie pas ou ne les rend pas nerveuses. En général, je leur dis que j'ai une maladie appelée PR et que, parfois, différentes parties de mon corps me font mal. J'ajoute parfois ce genre de choses à nos conversations, car je ne veux jamais que la PR soit quelque chose que je leur cache.
Parfois, je prépare de la crème glacée pour mes filles et ma plus grande demande : "Maman, tu n'en veux pas ? Mon premier réflexe est de dire, bien sûr que j'en veux. Oui, je veux de la glace, mais mon régime alimentaire a un impact important sur mes symptômes de PR. Alors je leur explique en disant des choses comme : "Eh bien, non, parce que parfois, le corps de maman ne se sent pas bien.
J'essaie toujours de trouver un équilibre entre expliquer les choses à leur niveau et être honnête avec eux, comme lorsque j'ai besoin de me reposer. S'il y a des moments où je suis fatiguée et que j'ai besoin de me reposer, je dis quelque chose comme : "Non, je ne veux pas jouer à ce jeu maintenant, parce que j'ai juste besoin de prendre un moment pour me détendre.
Je pense que j'ai un petit avantage parce que mes filles sont plus âgées. Quand j'ai commencé tout cela, ma plus jeune avait moins d'un an et elle se réveillait encore toute la nuit. Dans l'ensemble, avoir un bébé est très exigeant. Il a été beaucoup plus difficile de gérer mon sommeil et mon repos. Je savais que j'avais besoin de ces choses pour ma guérison, mais je savais aussi que je ne pouvais pas les obtenir ?
Maintenant qu'elles grandissent, cette partie de mon parcours de guérison est plus importante. Mes filles sont formidables. Elles savent m'écouter lorsque je partage ces moments honnêtes avec elles et m'aider à prendre le temps dont j'ai besoin. Mais quoi qu'il en soit, avec deux jeunes enfants à la maison, prendre un moment pour se détendre ne peut pas exactement être une sieste au milieu de la journée.
J'ai découvert que ce repos n'est pas toujours synonyme de sommeil. J'ai appris qu'il n'y a pas de mal à leur mettre un film et à se reposer avec eux sur le canapé. Certains jours, c'est ce dont j'ai besoin, et prendre ce temps de repos m'aidera pour le reste de la journée.
What My Career Looks Like Now
Je fais du Pilates depuis l'âge de 12 ans, lorsque ma mère a acheté des vidéos de Pilates dans une infopublicité. Maintenant, je suis professeur de Pilates et de barre, et je donne plusieurs cours en personne et virtuellement chaque semaine.
Pour moi, équilibrer le travail et l'AR, c'est se débarrasser de l'emploi du temps. J'avais l'habitude de planifier mes journées et de suivre strictement ce programme, mais je ne le fais plus. Au lieu de cela, je ne planifie que les engagements spécifiques de mes cours chaque semaine. J'équilibre cet emploi du temps avec des moments où je ne planifie intentionnellement rien.
J'ai généralement du temps non programmé le matin, donc si je me réveille et que je ne me sens pas bien ce jour-là, je ne suis pas obligée de sortir de chez moi. J'ai de bons et de mauvais jours avec ma polyarthrite rhumatoïde, et j'ai tendance à savoir de quel genre de jour il s'agit à ce moment de la matinée. Donc si je me réveille en me sentant particulièrement épuisée, je ne vais pas me forcer.
Comment une communauté en ligne peut aider
Parfois, on peut avoir l'impression d'une telle course sur les médias sociaux pour être le premier à poster, poster tous les jours, augmenter le nombre de vos followers, et tout ça. Mais la communauté d'amis que l'on y trouve en vaut la peine. C'est un endroit fantastique pour trouver du soutien.
Je vis dans une petite ville de New York, et j'ai rencontré quelques personnes dans la ville qui sont également atteintes de la PR. Mais il est agréable d'entrer en contact avec tant d'autres personnes dans le monde qui sont confrontées aux mêmes problèmes que vous. Cette communauté de soutien est un exutoire positif pour moi, alors que je m'efforce d'équilibrer les défis quotidiens.
Ma communauté Instagram est remplie d'autres mamans atteintes de PR qui cherchent toutes à trouver du soutien et à s'entraider. J'aime parler à tant d'autres femmes qui comprennent et veulent en parler. C'est un système de soutien global qui m'apporte beaucoup et auquel je veux redonner.
J'ai toujours été professeur de Pilates et passionnée par l'exercice physique. Mais après mon diagnostic, j'ai découvert que je devais écouter mon corps. J'ai passé les deux dernières années à chercher comment utiliser le mouvement pour m'aider à guérir.
Dans le cadre de ma communauté en ligne, mon objectif est de donner aux femmes qui se trouvent dans la même situation des options d'entraînement. Je sais qu'il est difficile de trouver un mouvement qui vous fasse du bien lorsque vous souffrez de PR, alors je veux partager ce qui me fait du bien dans l'espoir que cela puisse faire du bien aux autres membres de ma communauté de soutien en ligne, également.
Ma définition de l'équilibre
Pour moi, l'équilibre est une question d'autoréflexion. Peu importe à quel point la journée a été chaotique ou calme, je prends le temps d'y réfléchir à la fin de la journée. Était-ce une bonne ou une mauvaise journée ? Pourquoi était-ce une bonne ou une mauvaise journée ? Grâce à cette introspection, je peux apprendre et changer tout ce qui peut être à l'origine des mauvaises journées ou des mauvais moments.
Si j'ai un emploi du temps chargé et que cela ne fonctionne pas, il faut que j'enlève quelque chose. L'important, c'est de savoir qu'il n'y a pas de mal à se priver de certaines choses pour faciliter le processus de guérison et trouver un équilibre.
Mon plus grand conseil pour trouver un équilibre au quotidien avec la PR est d'avoir cette composante d'autoréflexion, d'écouter cette réflexion et de changer les choses qui doivent l'être.
