La polyarthrite rhumatoïde : Trouver une équipe de soins

Par Kira Rankin, raconté à Allison Bolt

Il n'y a pas beaucoup de jeunes de 21 et 22 ans qui se promènent en disant : "Oh, mec, j'ai de grosses douleurs articulaires". Mais c'était mon cas. À 18 ans, j'ai commencé à avoir beaucoup de douleurs pendant ma dernière année de lycée. Il m'a fallu des années pour recevoir un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) et trouver l'équipe de soins idéale. Pourquoi ? Eh bien, la première étape a été de convaincre un médecin que mes douleurs étaient plus que des douleurs de croissance normales.

Mon parcours pour trouver une équipe de soins n'a pas été rapide, loin de là. Il m'a fallu des années de recherche et de changement de spécialiste, mais cela en valait vraiment la peine. À travers tout cela, j'ai appris que le plus important est d'être patient.

Comment s'est déroulé mon voyage

Trouver une équipe de soins a commencé avec mon médecin traitant, qui est en fait un spécialiste interne. Elle m'a suggéré de consulter un spécialiste appelé rhumatologue pour mes douleurs articulaires et m'en a recommandé un.

Au début, les rhumatologues me disaient que j'inventais ma douleur parce que j'étais trop jeune ou que tout était dans ma tête. Chacun d'entre eux me voyait, puis me renvoyait au service de gestion de la douleur, qui lui renvoyait à son tour.

Je n'arrivais à rien parce que c'était un cycle de rhumatologues et de spécialistes de la douleur qui se renvoyaient la balle. Chaque fois que l'un d'entre eux ne me convenait pas, mon médecin traitant me recommandait le prochain que je devais essayer. Au fil des ans, j'ai essayé trois rhumatologues en tout, et j'ai trouvé chacun d'entre eux grâce aux recommandations de mon médecin traitant.

Finalement, mon médecin traitant m'a recommandé un autre rhumatologue. C'était lui. Maintenant, j'ai un merveilleux rhumatologue. Je n'ai jamais eu un médecin aussi diligent avec un patient que lui. Il s'occupe toujours de mes analyses de sang et veille à ce que je prenne mes médicaments.

Trouver un nouveau rhumatologue n'a pas été la seule partie de mon voyage. J'ai également changé de thérapeute. J'étais avec ma thérapeute de l'époque depuis des années, mais elle ne répondait plus à tous mes besoins.

J'étais très anxieuse à l'idée de rompre avec ma thérapeute, comme on dit, car je ne voulais pas l'offenser. Je tenais à elle, et j'avais travaillé avec elle pendant si longtemps. Mais je sentais que j'avais ce nouveau chapitre dans ma vie, et j'avais besoin de quelque chose de nouveau. J'avais beaucoup de mal à accepter que les gens ne me croient pas et ne croient pas à ma douleur, et j'avais besoin de soutien pour cela.

Je ne savais pas quoi faire. J'en ai parlé à ma mère. Elle m'a dit : "Tu sais, ce n'est pas grave si tu veux changer de thérapeute. Tu peux changer de thérapeute, pas seulement de médecin traitant ou de rhumatologue.

Ça m'a ouvert les yeux. J'ai donc commencé à chercher sur Google de nouveaux thérapeutes dans le réseau de mon assurance. Ma thérapeute est assez jeune, donc elle avait une présence en ligne.

Aussi effrayant que cela puisse être de faire un grand saut pour trouver un nouveau thérapeute, j'ai tout de suite accroché avec le premier que j'ai essayé. Je suis avec elle depuis environ 8 ans maintenant, et elle est le soutien qui correspond à mes besoins.

Elle m'aide avant, pendant et après les rendez-vous avec les autres membres de l'équipe de soins. Son soutien m'aide lors de mes visites chez d'autres spécialistes, même si elle n'est pas dans la pièce avec moi.

Depuis le début, mon médecin de premier recours est là, et il m'a aidé tout au long du processus. J'aime l'appeler mon coach, car maintenant que j'ai mes spécialistes en place, elle est mon avocate. En tant que coach de mon équipe de soins, mon médecin de premier recours fait le suivi de mes autres spécialistes, s'assure que mon plan de soins est conforme à mes préférences et discute avec les autres spécialistes de tout ce dont je pourrais avoir des doutes. Je pense qu'il est important d'avoir un autre spécialiste en qui j'ai vraiment confiance et à qui je peux poser des questions et demander un deuxième avis.

Qu'est-ce qui fait une bonne équipe de soins ?

Après un long parcours, j'ai une équipe de soins RA qui correspond à mes besoins. Chaque membre joue un rôle essentiel. Mon équipe comprend :

• Un rhumatologue. Cherchez un spécialiste qui est patient, qui est attentif et qui est prêt à trouver ce qui fonctionne le mieux pour vous, peu importe le temps que cela prendra. Lorsque j'ai enfin trouvé un rhumatologue déterminé à trouver les médicaments qui me conviennent le mieux, par le biais d'un long processus d'essais et d'erreurs, j'ai su qu'il était le bon choix.

• Un médecin de premier recours. Recherchez un médecin de soins primaires qui connaît tout de vos besoins et qui défend vos intérêts. Mon médecin traitant est le coach de mon équipe de soins. Si quelque chose ne vous semble pas normal ou si vous souhaitez un deuxième avis, votre médecin traitant peut vous aider à établir un plan de match.

• Un thérapeute. Recherchez un professionnel de la santé mentale qui répond à tous vos besoins et qui possède des connaissances et une expérience en matière de PR. Ma thérapeute est une extension de mon rhumatologue et de mon médecin traitant car elle me soutient lors des nombreux rendez-vous chez le médecin. N'ayez pas peur de faire un saut et de changer de thérapeute s'il ne répond pas à tous vos besoins.

• Une communauté de soutien. Recherchez une communauté, en ligne ou hors ligne, de personnes également atteintes de maladies chroniques qui se soutiennent mutuellement.

Grâce aux médias sociaux, trouver une communauté de soutien en ligne à ajouter à mon équipe de soins a été beaucoup plus facile que de trouver les bons spécialistes. J'ai utilisé des hashtags pour trouver d'autres personnes atteintes de maladies chroniques à travers le pays sur les plateformes de médias sociaux, et j'ai noué des amitiés durables.

Cette communauté en ligne d'amis qui me soutiennent est un élément essentiel de mon équipe de soins. Ce sont les personnes qui me comprennent le mieux, et je ne les ai jamais vues en personne. Ils me connaissent et me soutiennent si bien. Parfois, ils savent mieux que moi comment je vais bouger le lendemain.

La clé pour trouver une équipe de soins

Si je pouvais revenir en arrière et me donner des conseils avant de faire mes premiers pas dans un voyage pour trouver la bonne équipe de soins, je dirais deux mots : Soyez patient. Cela va prendre du temps. Je suis allée voir médecin après médecin, mois après mois.

Ces mois et ces années de patience en ont valu la peine dès que j'ai trouvé mes spécialistes actuels. Lorsque vous trouvez enfin le bon médecin, vous ressentez cette vague de quelqu'un qui me croit. Quelqu'un veut m'aider, enfin. Soyez patient, et tout cela en vaudra la peine.