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Lorsque Keri Cawthorne a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde l'an dernier, l'une de ses plus grandes préoccupations était de savoir comment cela affecterait sa fille de 10 ans.
Elle m'a vue passer par toutes les émotions. Je n'étais pas en train de mourir, je n'avais pas de cancer, mais c'était difficile à accepter, explique Cawthorne, monitrice de fitness et coureuse de fond en Colombie-Britannique, au Canada. Nous avons beaucoup parlé de ce que j'ai. Elle m'a regardée revenir quand je ne pouvais pas finir une course ou me voir souffrir, et ça l'a vraiment dérangée. Elle voit sa mère comme étant jeune pour toujours, immortelle, vous voyez ?
Getting Started
Si vous êtes atteint de polyarthrite rhumatoïde, l'expliquer à vos enfants -- et les aider à faire face à la façon dont cela change la vie de tous les membres de la famille -- peut être l'une des choses les plus difficiles que vous ayez à affronter. Comment parler de votre maladie à votre enfant et le préparer à ce que vous allez tous vivre ?
Commencez simplement à parler, disent les experts.
Lorsque vous venez d'être diagnostiqué, il y a beaucoup de choses que vous ne savez pas, et c'est normal de le dire, dit Laurie Ferguson, psychologue et vice-présidente de la recherche et de l'éducation du groupe de défense des arthritiques, CreakyJoints. La chose la plus importante, tout d'abord, est de rassurer l'enfant en lui disant que c'est quelque chose qui peut être réglé. Le facteur peur est important, il faut donc le rassurer en lui disant que vous serez toujours là pour lui. Faites-lui comprendre qu'il se peut que certaines choses soient différentes et que, parfois, tout ce que vous avez prévu ne fonctionnera pas comme vous l'espérez, mais que vous compenserez par d'autres moyens.
Mme Cawthorne a déjà commencé sur la bonne voie en étant ouverte à sa fille au sujet de sa maladie. Il est essentiel d'être ouvert, dit John Klippel, MD, président et directeur général de la Fondation de l'arthrite.
Il y a un nombre incroyable de familles qui sont déchirées par cette maladie parce qu'il n'y a pas d'ouverture pour parler de ce que maman vit, dit Klippel.
Ce à quoi il faut s'attendre
La polyarthrite rhumatoïde envahit pratiquement tous les aspects de votre vie : habiller vos enfants, jouer avec eux, préparer le dîner, faire la lessive, conduire votre voiture, faire votre travail.
Chaque jour, vous devez faire face à la douleur et aux limitations que cette maladie vous impose. Cela peut être un choc énorme pour toute la famille, dit M. Klippel.
Mais votre famille peut s'adapter. Mme Cawthorne a du mal à éplucher les légumes, mais sa fille lui dit souvent : " C'est bon, maman, je veux juste un concombre entier dans mon déjeuner de toute façon.
Lorsque vous commencez à parler de la PR avec votre enfant, vous ne savez peut-être pas à quoi vous attendre, car les symptômes de la PR peuvent être inexistants un jour et se manifester pleinement le lendemain, vous laissant dans l'incertitude quant au moment où vous vous sentirez le mieux. Mais il y a quelques éléments sur lesquels vous pouvez dire à votre famille de compter, comme la fatigue et les poussées.
Vous pouvez dire des choses comme : "Parfois, il y aura des moments où je serai très fatigué, et je devrai faire une sieste pour retrouver mon énergie", suggère Klippel. Expliquez-lui que si vous arrêtez de faire ce que vous faites pour faire une sieste, cela l'aidera à retrouver son énergie et à faire tout ce qu'il a envie de faire.
Faites savoir à votre enfant que les poussées peuvent aggraver la situation, mais qu'elles ne sont pas éternelles. La famille doit comprendre qu'il y aura des poussées de la maladie, que la douleur augmentera, que maman aura des articulations enflées et qu'elle ne pourra pas faire certaines choses, dit Mme Klippel. Ils doivent comprendre que ces poussées peuvent être traitées et qu'une fois qu'elles sont terminées, maman redeviendra maman.
N'oubliez pas non plus que discuter de la PR avec votre enfant, c'est un peu comme parler de sexualité : il ne s'agit pas d'une grande discussion avec un T majuscule, mais plutôt d'un dialogue continu qui évolue au fur et à mesure que votre enfant grandit et que la vie se déroule, explique Mme Ferguson.
Ce n'est pas une conversation que vous allez avoir une fois et en avoir fini, dit-elle. Ce sera la fois où vous promettez de les emmener au centre commercial et où vous ne pouvez pas. La chose que vous aviez dit que vous feriez et que vous n'avez pas pu faire. Il y aura beaucoup de hauts et de bas tout au long du chemin.
Planifier à l'avance
Ferguson recommande de vous préparer avec votre enfant aux poussées et aux moments difficiles de votre maladie.
Demandez à votre enfant ce qu'il pourrait vouloir faire avec vous si vous n'avez pas l'énergie de jouer avec lui, dit-elle. Vous pourriez être surpris des choses que votre enfant attend de vous. Il se peut qu'il veuille simplement s'asseoir à côté de vous et lire un livre, ou que vous regardiez par la fenêtre depuis le canapé pendant qu'il fait la roue.
Si une éruption gâche un événement particulier, comme le projet d'assister à la pièce de théâtre de l'école de votre enfant, pensez à des choses concrètes dont il pourra se réjouir à l'avenir. Si vous ne pouvez pas aller chercher des bonbons avec votre enfant, demandez-lui de faire une vidéo amusante pendant qu'il va de maison en maison que vous pourrez regarder ensemble ou de vous raconter une histoire drôle de son aventure.
Faites en sorte que vos enfants sachent qu'il y a des choses qu'ils peuvent faire pour vous aider. Les enfants veulent sentir qu'ils contribuent à la vie de la famille, alors trouvez des stratégies adaptées à leur âge qui vous faciliteront la tâche tout en leur donnant de l'autonomie. Un enfant de 5 ans peut aider à plier le linge ou à ranger la vaisselle. Un enfant plus âgé peut aider à cuisiner. Les enfants de tout âge peuvent vous aider à faire l'exercice dont vous avez tant besoin.
Des habitudes saines
Deux choses essentielles à une bonne gestion de l'AR sont l'exercice et une alimentation saine. Il a été constaté que l'exercice contribue non seulement à réduire la douleur, mais aussi à améliorer votre capacité à bouger. De plus, il peut tout simplement vous faire vous sentir mieux. Et comme la polyarthrite rhumatoïde augmente le risque de développer des maladies cardiaques et du diabète, il est d'autant plus important que vous et votre famille ayez une alimentation saine pour réduire ce risque. Et c'est un autre domaine où vos enfants peuvent apporter leur contribution.
Par exemple, comme Mme Cawthorne a du mal à tenir les légumes, surtout les carottes froides, et leur éplucheur, sa fille s'assure que la famille consomme beaucoup de légumes sains en coupant et en épluchant les légumes pour sa mère.
Enfin, selon M. Klippel, il est important de donner à votre enfant un sain sentiment d'optimisme face à l'avenir.
Vous devrez prendre des médicaments pendant une longue période, mais ces médicaments vont vous aider, dit-il. C'est une maladie que maman aura pour le reste de sa vie, mais elle peut être gérée. Nous avions l'habitude de penser que cette maladie entraînait inévitablement des déformations et des handicaps, mais ce n'est plus vrai.
