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Cela ne sonne pas juste, n'est-ce pas ? La dernière chose que fait la polyarthrite rhumatoïde, c'est d'aider qui que ce soit, surtout vous en tant que parent ou vos enfants, n'est-ce pas ? Certains jours, la PR peut vous empêcher de faire tout ce que vous aimeriez faire. Il est plus difficile d'ouvrir un pot de nourriture pour bébé, de tresser les cheveux ou de jouer au ballon.
Mais les mamans atteintes d'arthrite - ainsi que les experts médicaux - affirment que la PR peut également permettre à vos enfants de tirer des leçons importantes en vous regardant faire face à la maladie et en apprenant à vous aider en cours de route.
Je vois souvent des gens qui ont maintenant la quarantaine ou la cinquantaine et qui se souviennent très bien d'avoir été enfant et que leur mère ou leur père souffrait de cette maladie, dit John Klippel, MD, président et directeur général de la Fondation de l'arthrite. Ils sont maintenant impliqués dans la Fondation en tant que donateurs ou bénévoles, simplement parce qu'ils se souviennent de ce que leur mère ou leur père a vécu et de ce que cela signifiait pour eux d'être atteints de polyarthrite rhumatoïde.
Voici quelques-unes des "leçons de vie" que vos enfants peuvent tirer de votre PR :
La PR peut-elle apprendre à vos enfants à être altruistes ?
Les bénévoles et les donateurs avec lesquels Klippel travaille régulièrement ont appris très tôt qu'il existe des personnes qui souffrent et qui ont besoin d'aide. Leurs souvenirs d'enfance les ont incités à s'impliquer personnellement dans une cause qui leur tient à cœur. Je pense que cela apprend aux enfants l'importance de se mettre à la place de quelqu'un d'autre et de vouloir faire une différence dans la vie des autres, dit Klippel. C'est une excellente occasion pour les enfants d'une famille touchée par la PR de voir la vie à travers les yeux de quelqu'un d'autre.
Comment la PR peut enseigner l'empathie
Keri Cawthorne, monitrice de fitness dans le Vermont, a reçu un diagnostic de PR l'année dernière et a vu son impact sur sa fille de 10 ans. Elle est très inquiète pour moi et pour le fait que je doive prendre des médicaments pour le reste de ma vie, dit-elle. Elle joue au ballon et lorsque nous lançons la balle dehors, elle fait toujours attention à ne pas me blesser. Elle me demande toujours si mes mains et mes pieds sont douloureux et si elle peut les frotter.
Delaney, la fille de 5 ans de Katie Anderson, a toujours vécu avec la PR de sa mère. J'ai été diagnostiquée six ans avant sa naissance, dit Anderson, qui a pris sa retraite en tant qu'hôtesse de l'air parce que son horaire de voyage aggravait sa maladie. Elle est maintenant agent immobilier. Elle est si compatissante, et je pense que c'est en partie à cause de ce qu'elle me voit vivre. Elle déteste voir quelqu'un souffrir, et quand quelqu'un d'autre pleure, elle pleure aussi.
Apprendre l'autonomie grâce à la PR de maman
Tu sais, ces minuscules chaussures et tenues de Barbie ? À cause de sa PR, les doigts d'Anderson ne peuvent pas mettre ces petites choses sur les poupées de Delaney. Au lieu de cela, Delaney a dû apprendre à habiller ses propres poupées et à faire d'autres tâches de manière indépendante.
Je mets ses jus de fruits et ses yogourts au niveau le plus bas du réfrigérateur, et elle va chercher elle-même ses boissons et ses collations, dit Mme Anderson. À l'école, je vois beaucoup de mères qui portent trois ou quatre sacs à dos pour leurs enfants, mais Delaney porte le sien. C'est probablement parce que j'ai eu la polyarthrite rhumatoïde avant sa naissance qu'elle accepte que la vie soit ainsi.
Elle apprend aussi, dit Laurie Ferguson, PhD, psychologue et vice-présidente de la recherche et de l'éducation du groupe de défense de l'arthrite, CreakyJoints.
Souvent, nous attendons trop peu de nos enfants, dit Ferguson. Nous ne les invitons pas à participer à des activités qui les aideraient à devenir les êtres humains que nous voulons qu'ils soient. Essayez d'envisager la maladie sous cet angle, comme une occasion pour votre enfant d'apprendre et de grandir.
RA : Perspective et patience
Delaney sait qu'il y a beaucoup de choses que sa mère ne peut pas faire. Je ne peux pas ouvrir les pots, je ne peux même pas très bien l'enfermer dans son siège auto, dit Anderson. Si mon mari n'est pas là, elle doit être très patiente avec moi et comprendre que cela prend un peu plus de temps.
Ellen Shmueli, une entraîneuse de conditionnement physique, avait 28 ans et était une nouvelle maman lorsqu'elle a développé la PR. Son fils, qui a maintenant 13 ans, a appris très tôt à s'adapter aux limites de sa mère. Quand je l'ai mis dans un vrai lit, il voulait sauter vers moi, et mes mains étaient si mauvaises que je devais le prendre sous les bras avec mes poignets, dit Shmueli. Je lui disais : "Mes mains sont malades et je dois te soulever comme ça". Il a compris, et il a attendu que je sois prête pour lui et que j'aie les poignets sortis, puis il a sauté vers moi et s'est agrippé à mon cou.
Voir le courage de maman avec la PR
La plupart d'entre nous qui ne sont pas atteints d'une maladie chronique ont la vie facile. Nous pensons savoir ce que signifie le stress, mais si vous imposez une maladie chronique grave comme la PR aux stress normaux de la vie, je suis stupéfait de la force individuelle et du courage dont font preuve les personnes atteintes de PR, dit Klippel. Lorsque maman est atteinte d'une maladie chronique grave, et qu'elle s'en sort malgré tout, l'enfant y voit une force et un courage qu'il n'aurait peut-être pas vus autrement chez un parent.
Selon Mme Ferguson, lorsqu'on est atteint d'une maladie chronique débilitante comme la PR, beaucoup de choses dans la vie sont des triomphes. Cela donne à votre enfant un grand sentiment de "je peux". La maladie n'a pas à diriger votre vie. Vous pouvez toujours être responsable, faire face aux choses et rebondir. Ce sont d'énormes leçons de vie.
