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On dit souvent que la polyarthrite rhumatoïde est une maladie silencieuse. Pourquoi ? Contrairement à de nombreuses autres maladies, vous ne pouvez pas toujours savoir quand une personne atteinte de PR se sent le plus mal.
C'est l'une des choses que les personnes atteintes de cette maladie veulent que vous sachiez, que vous veniez de recevoir un diagnostic de PR ou que l'un de vos proches en soit atteint.
Nous avons demandé à des personnes atteintes de la maladie de s'exprimer. Voici ce qu'elles avaient à dire.
N° 1. Ce n'est pas parce que j'ai l'air bien que je le suis.
Même si j'ai l'air en bonne santé et heureuse en apparence, [ma PR signifie] que je souffre de douleurs quotidiennes, souvent sévères, explique Meredith Hutter Chamorro, 45 ans, de Pennsylvanie.
C'est parce que les personnes atteintes de PR sont toujours confrontées à des problèmes articulaires. Parfois, elles ont aussi des poussées. C'est alors que leurs symptômes s'aggravent, la maladie provoquant des articulations douloureuses et enflées et une fatigue extrême.
Mme Chamorro travaille avec des femmes atteintes de maladies auto-immunes comme la PR en tant que coach de santé et thérapeute en yoga. Ses clientes disent qu'elles ont connu des gens qui ne croient pas qu'elles souffrent, dit-elle.
Certaines se sont fait regarder de travers, voire pire, lorsqu'elles se sont garées sur une place handicapée ou ont demandé de l'aide, dit-elle.
Ce que les sceptiques ne réalisent pas, c'est que les poussées de polyarthrite rhumatoïde peuvent rendre douloureux ou impossible l'accomplissement de tâches quotidiennes, comme faire des courses ou traverser un parking à pied.
La PR entraîne également des lésions articulaires. Cela peut entraîner une invalidité, et certaines personnes finissent par avoir besoin de traitements médicaux sérieux comme une chirurgie de remplacement de l'articulation. Elle peut également endommager d'autres parties du corps, comme les yeux, le cœur et les poumons.
Parfois, les autres ne comprennent tout simplement pas ce que vit une personne atteinte de PR et n'offrent pas leur soutien ou leur empathie alors qu'ils le devraient, explique Rochelle Rosian, MD, rhumatologue à la Cleveland Clinic.
Si vous avez un ami ou un parent atteint de PR, vous pouvez en parler avec lui. Demandez-lui comment vous pouvez l'aider lorsqu'il se sent mal, et comment vous pouvez savoir quand il a besoin d'aide.
2. Ce n'est pas seulement l'arthrite.
"Trop souvent, les gens entendent arthrite et pensent à des douleurs mineures", explique Dina Neils, 30 ans, une blogueuse de CreakyJoints.com vivant en Californie. Neils a reçu un diagnostic de PR il y a 18 ans.
En réalité, vivre avec la PR signifie que vous devrez probablement prendre divers médicaments pour le reste de votre vie, dit-elle. Il se peut également que vous ayez besoin de plusieurs interventions chirurgicales ou de remplacements d'articulations.
De nombreux malentendus surviennent lorsque les gens ne font pas la différence entre l'arthrose et la polyarthrite rhumatoïde.
L'arthrose, la forme la plus courante d'arthrite, est généralement causée par l'usure. Elle est plus fréquente lorsque les gens vieillissent. La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune qui peut survenir à tout moment de la vie.
J'ai entendu tellement de gens dire : "Oh, l'arthrite ? Vieillir, ça craint, n'est-ce pas ? dit Chamorro. C'est vraiment énervant.
3. Une sieste ne va pas me faire sentir moins fatigué.
La fatigue ne commence pas à décrire ce que je ressens si je passe une mauvaise journée ou une mauvaise semaine, dit Barbara Searles, auteur de Kick Pain in the Kitchen. On lui a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde il y a cinq ans.
La fatigue chronique touche 89 % des personnes atteintes de cette maladie, et elle peut saper leurs forces, dit Mme Rosian. Elle dit à ses patients atteints de PR d'être réalistes quant à leur capacité à être actifs lorsque la fatigue s'installe. Elle leur suggère également de partager ce qu'ils ressentent avec leurs amis et les membres de leur famille.
Vous pouvez dire : "Quand je dis que je passe une mauvaise journée, c'est comme si j'avais la grippe et 102 de fièvre. J'ai l'air d'aller bien, mais j'ai vraiment du mal", dit Rosian.
Mais si vous souffrez de PR et que vous êtes constamment épuisé, cela peut être un signe que votre traitement ne fonctionne pas, et vous devriez consulter votre rhumatologue sans tarder, dit-elle.
4. Une pilule ou un régime ne me guériront pas.
Après mon premier diagnostic, les gens venaient me voir et me disaient des choses comme "Tu devrais passer au régime sans gluten !" ou Tu devrais essayer l'huile de krill, comme si cela allait tout régler, dit Searles.
En réalité, l'élimination du gluten et de la plupart des aliments transformés a atténué mes symptômes, mais la PR est une maladie génétique. Aucun changement de mode de vie ne pourra jamais la faire disparaître, dit-elle.
5. "La PR affecte toute votre famille."
Joy Ross, 26 ans, a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde juvénile et d'inflammation de l'œil, ou uvéite, à l'âge de 3 ans. En plus des problèmes articulaires, elle a subi de graves dommages à la vision et est devenue aveugle en 2008. La même année, ses deux filles, âgées aujourd'hui de 9 et 12 ans, ont reçu un diagnostic de PR.
J'ai eu très peur quand j'ai appris qu'elles étaient atteintes de la même maladie génétique qui m'avait coûté la vue, raconte Mme Ross, qui vit à Portland (OR).
Aujourd'hui, cependant, Mme Ross dit qu'elle et ses filles se portent bien, en partie grâce à l'aide de son mari, George.
Il nous fait des piqûres à toutes les trois et nous aide pour à peu près tout, dit-elle. Cette maladie fait des ravages sur chaque membre de la famille.
C'est formidable de donner un coup de main à une personne atteinte de PR, dit Mme Ross. Mais pensez aussi à offrir votre aide à votre partenaire ou à vos enfants.
