Archives du médecin
Il y a cinq ans, quelques mois avant mon 49e anniversaire, je me suis couchée en me sentant bien, mais je me suis réveillée le lendemain matin sans pouvoir lever mon bras droit. C'était une sensation que je n'avais jamais eue auparavant. Je suis une femme d'âge moyen en pleine forme. Je faisais de l'exercice, je marchais, je mangeais bien - toutes les choses que l'on est censé faire pour rester en bonne santé.
J'avais été opérée de la colonne vertébrale quelques années auparavant et j'avais une plaque de titane dans le cou, et je pensais que cela devait être lié. J'ai vu mon médecin spécialiste de la colonne vertébrale, et il m'a dit : "Ce n'est pas votre cou. Je pense que vous avez une polyarthrite rhumatoïde [PR]. J'en avais entendu parler, mais je n'avais aucune idée de ce qui m'attendait.
Il a demandé des tests sanguins, et mes chiffres étaient hors normes. Mon facteur rhumatoïde était supérieur à 600 - c'est un anticorps présent dans le sang de nombreuses personnes atteintes de PR. La normale est de moins de 15. On m'a dit de consulter un rhumatologue.
Entre-temps, je souffrais. Je travaille à temps plein. J'ai deux fils adultes et une vie très active et je ne pouvais rien faire avec mon bras. Je ne pouvais même pas tenir une tasse à café. La douleur a progressé dans mes poignets et mes articulations. Ils ont fait des radiographies et, heureusement, je n'avais pas de destruction articulaire. Mon médecin spécialiste de la colonne vertébrale m'a mis sous stéroïdes.
Après avoir été officiellement diagnostiquée par mon rhumatologue, on m'a prescrit un autre médicament, qui a eu de graves effets secondaires. J'ai commencé à perdre mes cheveux, et cela m'a rendu très malade. Mon rhumatologue m'a fait passer à une forme différente du médicament et les effets secondaires étaient meilleurs, mais je n'étais toujours pas assez soulagée. Quelques mois plus tard, mon médecin a ajouté un autre médicament, un biologique, et c'est cette combinaison qui permet de maîtriser ma maladie. Aujourd'hui, la plupart du temps, ma douleur est de un à deux sur une échelle de un à dix. Elle devient quelque chose que l'on peut presque ignorer.
Même si ma maladie est bien contrôlée, j'ai toujours des poussées. Et si vous avez déjà souffert d'une tendinite ou d'une bursite dans une articulation, imaginez que ce soit dans plusieurs articulations et ajoutez-y une bonne grippe. Vous avez l'impression d'avoir été écrasé par un camion.
Aujourd'hui, je vais très bien. Je me considère comme très chanceuse. J'ai été diagnostiquée alors que mes enfants étaient grands, et il existe des médicaments qui peuvent ralentir la progression de la maladie.
Je travaille encore plus de 40 heures par semaine. Et je mange sainement - pas de sucre, d'aliments transformés, de viande rouge ou de produits laitiers. Je bois beaucoup d'eau. Je fais du Pilates et je marche, ce qui ménage mes articulations.
Nous parlons de la douleur et de l'aspect physique qui accompagnent une maladie chronique, mais l'aspect mental et émotionnel est tout aussi important. Je voulais entrer en contact avec d'autres personnes qui pouvaient comprendre mon parcours, et il n'y avait pas de groupe de soutien dans ma région, alors j'ai suivi une formation d'animatrice et j'en ai créé un pour les adultes atteints d'arthrite et d'autres maladies rhumatismales. Je suis également bénévole pour la Fondation de l'arthrite. En m'immergeant dans le bénévolat, cela m'aide.
Conseils d'Helen pour vivre avec la PR
1.) Trouvez votre tribu
Cherchez des personnes qui peuvent vous soutenir pendant vos mauvais jours et être là pour fêter avec vous vos bons jours.
2.) Soyez proactif dans vos soins de santé
Défendez vos intérêts. Il ne s'agit pas pour votre médecin de vous dire quoi faire, mais de vous associer à lui et d'apprendre à lui parler pour obtenir les meilleurs résultats.
3.) Prenez soin de vous
Beaucoup de femmes n'arrivent pas à se mettre en avant. Mais il est important de faire quelque chose qui nourrit votre âme. Pour moi, c'est faire du bénévolat et donner en retour.
4.) Gardez une attitude positive
Nous avons tous des jours difficiles. Je ne suis pas en train de traverser cette période sans être déprimée ou sans en avoir assez de souffrir après trois jours de poussée. J'essaie simplement de ne pas rester bloqué dans cette situation.
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