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Pour Walt Kowalski, de Jackson (Michigan), l'heure du coucher n'est pas la fin relaxante de la journée, mais le début d'une autre nuit agitée par le syndrome des jambes sans repos.
Peu après s'être couché, des sensations désagréables, semblables à de l'électricité, se glissent dans les jambes de Kowalski. L'envie de bouger grandit et devient irrésistible. Ces sensations l'obligent à donner des coups de pied, à bouger ou à se lever pour marcher. Les symptômes désagréables reviennent et le font souvent marcher la nuit, le privant de sommeil.
Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est une affection neurologique souvent mal comprise. Bien qu'il touche jusqu'à 10 % des Américains, le SJSR a ses sceptiques. De nouvelles recherches, cependant, apportent une nouvelle compréhension et un nouveau traitement à ce trouble parfois débilitant.
Le syndrome des jambes sans repos : Le nouveau venu dans le quartier
Jusqu'à récemment, la plupart des gens n'avaient jamais entendu parler du SJSR. Même la plupart des médecins étaient dans l'ignorance.
De nombreuses personnes ont appris l'existence du syndrome des jambes sans repos en regardant des publicités télévisées pour des médicaments traitant le SJSR. Alors, le syndrome des jambes sans repos est-il simplement une maladie "inventée" ?
"Malgré son nom à consonance banale, il s'agit d'un trouble très réel", affirme le docteur Mark Buchfuhrer, expert national du syndrome des jambes sans repos, qui a traité des centaines de personnes atteintes de cette maladie au cours des 15 dernières années.
Le SJSR est apparu pour la première fois dans la littérature médicale en 1945. La publicité récente a rehaussé son profil, mais "le syndrome des jambes sans repos existe depuis des siècles", déclare Georgianna Bell, directrice exécutive de la Restless Legs Syndrome Foundation (www.rls.org). Les descriptions de ce trouble remontent à la fin des années 1600, dans des écrits du médecin Sir Thomas Willis.
Si 8 à 10 % des Américains présentent certains symptômes du SJSR, "environ 3 % des adultes souffrent d'un syndrome des jambes sans repos qui a un impact suffisant sur leur qualité de vie pour qu'ils cherchent à se faire soigner", précise Mme Bell.
Le syndrome des jambes sans repos : Des symptômes parfois sournois
Les symptômes du syndrome des jambes sans repos sont très variables. Souvent, les personnes souffrant du SJSR ont du mal à décrire leurs symptômes. Voici quelques phrases que les gens utilisent pour expliquer les sensations étranges dans leurs jambes :
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Ramper
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Démangeaisons
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Traction
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Tirer
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Creepy-crawly
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Choc électrique
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Des fourmis marchant dans mes jambes
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De l'eau gazeuse dans les veines
Une chose que toutes les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos partagent : une gêne dans les jambes qui commence au repos et s'atténue avec le mouvement. Les médecins diagnostiquent le syndrome des jambes sans repos lorsque les symptômes suivants sont présents :
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Une envie de bouger les membres (avec ou sans sensations de type " rampant ").
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Aggravation au repos
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Amélioration avec l'activité
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Aggravation le soir ou la nuit
Ces symptômes du syndrome des jambes sans repos peuvent aller "d'à peine perceptible à presque invalidant", selon Buchfuhrer. Certaines personnes présentent des symptômes mineurs et n'ont aucun problème de sommeil. Les personnes les plus gravement atteintes souffrent d'une gêne ou d'une douleur quasi constante pendant des années, si elles ne sont pas traitées.
Les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos consultent généralement leur médecin en se plaignant d'insomnie ou de fatigue. Souvent, "leur sommeil est très perturbé", explique M. Buchfuhrer. La fatigue chronique provoquée par le syndrome des jambes sans repos peut créer d'autres problèmes :
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Réduction de la concentration et de la mémoire
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Diminution de la motivation et du dynamisme
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Anxiété
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Dépression
"Les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos modéré à sévère peuvent devenir totalement invalides", explique M. Buchfuhrer. Dans les cas les plus graves, ajoute-t-il, "ils ne peuvent pas s'asseoir pour travailler. Ils prennent leur petit-déjeuner en marchant dans la pièce". Beaucoup évitent les films, les voyages en voiture ou en avion, sachant que leurs symptômes pourraient rendre l'activité intolérable.
Heureusement, le syndrome des jambes sans repos n'entraîne pas d'autres maladies neurologiques, comme la maladie de Parkinson ou la neuropathie. Toutefois, "il s'agit d'un trouble progressif qui, chez la plupart des gens, s'aggrave avec le temps", précise M. Buchfuhrer.
La plupart des personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos présentent également un trouble des mouvements périodiques des membres. Dans ce cas, des secousses involontaires des bras et des jambes perturbent le sommeil. Le trouble des mouvements périodiques des membres peut contribuer à la fatigue chronique du SJSR.
Le syndrome des jambes sans repos : Quelles en sont les causes ?
Les experts ne sont pas sûrs de ce qui cause le syndrome des jambes sans repos. Selon James Connor, PhD, professeur distingué et vice-président du département de neurochirurgie de la Penn State University, de nouvelles recherches montrent toutefois que le fer joue un rôle clé.
Les scanners d'imagerie par résonance magnétique (IRM) et les études des tissus cérébraux de patients décédés atteints du syndrome des jambes sans repos montrent des quantités réduites de fer dans leur cerveau par rapport aux cerveaux de personnes non atteintes de ce syndrome. Cela se produit même lorsque le niveau de fer dans le sang est correct.
De nombreuses personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos présentent une "carence en fer dans le cerveau", même si leur taux de fer dans le corps entier est normal", explique Connor.
Les chercheurs savent également que la dopamine joue un rôle clé dans le syndrome des jambes sans repos. La dopamine, un neurotransmetteur, relaie les messages entre les cellules nerveuses du cerveau.
Chez les personnes atteintes du SJSR, "l'absorption du fer par les cellules [nerveuses] du cerveau qui fabriquent la dopamine semble compromise", explique M. Connor. Cela pourrait entraîner une diminution de la fonction de ces cellules nerveuses, notamment de leur capacité à produire de la dopamine, ajoute-t-il.
Cette maladie est héréditaire : environ la moitié des personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos ont des membres de leur famille qui sont également touchés.
La plupart des cas de syndrome des jambes sans repos sont inexpliqués, ou "idiopathiques". Parfois, le SJSR est associé à d'autres troubles médicaux :
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Carence en fer
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Maladie rénale nécessitant une dialyse
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Diabète
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Maladie de Parkinson
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Grossesse
Le traitement de ces affections, si elles sont présentes, peut améliorer les symptômes du syndrome des jambes sans repos.
Syndrome des jambes sans repos : De nouveaux traitements apportent un soulagement
En 2005, la FDA a approuvé le Requip (ropinirole) pour le traitement du syndrome des jambes sans repos modéré à sévère. Le Requip est le premier médicament approuvé par la FDA pour le SJSR. En 2006, Mirapex (pramipexole) a également été approuvé. Le Neupro (rotigotine) a été approuvé en 2012.
Ces médicaments agissent comme la dopamine. Ils se fixent aux nerfs et modifient la façon dont ils "parlent" entre eux. Lors des essais cliniques, ces médicaments ont soulagé les symptômes du syndrome des jambes sans repos chez environ 75 % des personnes. Les deux médicaments ont également prévenu les rechutes lors d'une utilisation à long terme.
De nombreux autres médicaments se sont avérés efficaces pour aider les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos. Les médecins utilisent souvent des associations de médicaments pour maîtriser le SJSR.
Médicaments similaires à la dopamine
Ces médicaments agissent comme la dopamine, comme ceux mentionnés ci-dessus. En général, les médicaments de type dopaminergique sont les plus efficaces pour réduire les symptômes du syndrome des jambes sans repos. Ils comprennent :
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Bromocriptine
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Levodopa
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Pergolide
Les nausées sont l'effet secondaire le plus fréquent des médicaments de type dopamine. Autre problème potentiel : pris fréquemment, ces médicaments peuvent en fait aggraver les symptômes du syndrome des jambes sans repos. Appelé "augmentation", ce problème est plus fréquent avec la lévodopa qu'avec les médicaments plus récents.
Autres médicaments pour le syndrome des jambes sans repos
Plusieurs autres types de médicaments se sont révélés bénéfiques pour le SJSR. Ils agissent de différentes manières pour " calmer " l'activité nerveuse :
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Médicaments anti-épileptiques, tels que la gabapentine (Neurontin, Horizant).
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Médicaments antidouleur opiacés, tels que l'hydrocodone, le propoxyphène ou le tramadol.
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" Sédatifs-hypnotiques ", tels que le clonazépam ou le zolpidem.
Le syndrome des jambes sans repos fait souvent des rechutes, même après la mise en place d'un traitement efficace. "Ce qui est très intéressant et étrange dans le traitement du [SJSR], c'est que le paysage est en constante évolution", déclare Bell. "Ce qui fonctionne pour vous peut ne pas fonctionner pour quelqu'un d'autre, et ce qui fonctionne pour vous maintenant peut ne pas fonctionner pour vous dans un an".
Walt Kolakowski, 60 ans, le comprend bien. Pendant 30 ans, il a essayé de multiples traitements pour son syndrome des jambes sans repos. Pour Walt, les médicaments de type dopaminergique ont fonctionné, mais ont provoqué trop d'effets secondaires. Il a connu les symptômes classiques et la progression d'un syndrome des jambes sans repos sévère. Aujourd'hui, ses symptômes sont "quelque peu contrôlés" par la gabapentine et l'hydrocodone.
Heureusement, la plupart des personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos s'en sortent très bien, dit M. Buchfuhrer. Pour beaucoup, dit-il, les nouveaux médicaments de type dopaminergique sont "une aubaine". D'après son expérience, "95 % des personnes peuvent se libérer des symptômes des jambes sans repos dans 95 % des cas" en utilisant une combinaison de traitements. Adieu la marche nocturne, adieu les "bêtes de somme". Après avoir trouvé un régime qui fonctionne, ajoute-t-il, "ce sont les patients les plus heureux - c'est ma maladie préférée à traiter".
