Ma vie quotidienne avec le rhumatisme psoriasique

Par Nora Yechou, raconté à Keri Wiginton

Je suis à l'université maintenant, mais j'ai commencé à avoir des douleurs chroniques au lycée. On m'a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique quand j'avais 17 ans. C'était il y a deux ans, et j'essaie toujours de comprendre ce qui me convient le mieux ?

Mes symptômes ne m'affectent pas tous les jours. Mais quand ils le sont, ma mère, qui est aussi atteinte de la maladie psoriasique, m'a appris que demander de l'aide n'est pas une mauvaise chose. J'ai appris qu'il n'y a pas de mal à prendre soin de mon corps de la manière dont j'en ai besoin, même si les gens ne pensent pas que mes symptômes sont réels ou disent des choses comme "Tu as de l'arthrite ? Mais tu es si jeune pour ça.

Je sais que ce que les autres pensent n'a pas vraiment d'importance. Ce n'est pas leur corps. C'est le mien. Et l'une des plus grandes choses sur lesquelles j'ai travaillé est d'essayer de l'écouter davantage.

How I Manage My Day-to-Day

La plupart de mes douleurs quotidiennes proviennent de mon psoriasis, qui est de type inverse. Mais il y a des moments où mon dos ou mes articulations me gênent. Quand ils me font mal, je prends cela comme un signe que je devrais ralentir ou arrêter ce que je fais.

Je n'ai pas toujours été bon à ce sujet. Avant, je me poussais beaucoup, même quand je ne me sentais pas bien. Mais il est beaucoup plus difficile de s'en remettre lorsque je dépasse mes limites. Maintenant, je respecte mes limites.

Parfois, j'ai juste besoin de faire de petits ajustements. Si mon poignet me fait mal lorsque je suis à la cantine, je fais plusieurs fois le chemin jusqu'à ma table au lieu de tout porter d'un coup. Ou je trouve une façon plus facile de tenir les choses. Cela signifie généralement qu'il faut déplacer le poids de l'objet vers l'un de mes plus gros groupes musculaires.

Récemment, j'ai dû transporter une grosse boîte de médicaments jusqu'à ma chambre d'étudiant. J'ai dû la serrer dans mes bras pour soulager mes poignets et mes avant-bras. Je soulève aussi avec mes jambes pour soulager mon dos. Et si j'ai besoin d'appuyer sur quelque chose mais que mes doigts me font mal, j'utilise mes paumes ou mon coude à la place.

Le fait d'avoir des colocataires et des compagnons de chambre plutôt compréhensifs m'aide aussi. Mes symptômes varient selon l'heure, le jour ou la saison... J'ai un peu plus mal quand il fait plus froid. Et il y a des fois où je dois leur dire, je ne peux pas aller avec vous. Je ne peux pas traverser le campus à pied en ce moment.

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Cela fait du bien de rester actif

J'ai toujours été plutôt athlétique. J'ai dansé pendant 11 ans quand j'étais plus jeune. Mes poussées sont moins importantes depuis que je vais à la salle de sport et que je fais plus d'exercice.

J'ai commencé à courir il y a quelques mois, et j'aime vraiment ça. Mais ce n'est peut-être pas une bonne option à long terme pour mes articulations. Je suis toujours en train d'expérimenter ma routine d'exercice. Le plus important, c'est que je choisisse quelque chose qui n'augmente pas ma douleur.

Si quelque chose me fait mal, j'arrête complètement l'exercice ou je diminue la quantité de poids que je soulève. Parfois, j'utilise ces machines de musculation assistée. Ils sont très utiles, car ils soulagent mes petits muscles et mes articulations.

L'un de mes plus gros problèmes au gymnase est la façon dont je tiens les objets. J'avais l'habitude de serrer les poignées comme si c'était ma vie. Mais maintenant, j'essaie vraiment de faire attention à ce que je tire avec mes muscles, pas avec mes mains.

Si mes articulations sont toujours douloureuses après avoir fait ces changements, je passe à une autre activité qui me fait du bien. Cela peut être marcher sur un tapis roulant, faire des exercices d'abdominaux ou des étirements.

Parfois, j'ai juste besoin d'une pause

Il y a certaines choses que j'aime faire si je passe une journée physiquement difficile. Une douche chaude m'aide vraiment, tout comme une promenade. J'essaie de manger moins d'aliments sucrés.

Mais la douleur n'est pas la seule chose à laquelle je dois faire face. Il y a aussi un aspect mental. J'ai longtemps été frustrée parce que j'avais l'impression d'être trop jeune pour souffrir d'arthrite. Maintenant, je sais que je ne peux rien y faire et je fais de mon mieux chaque jour.

J'ai arrêté de m'en vouloir et d'essayer de passer à travers la journée quand je me sens mal. Cela m'aide toujours de me donner un peu de grâce.

Lorsque j'ai besoin de prendre soin de moi, je peux cuisiner quelque chose que j'aime ou m'allonger au lit et regarder quelques épisodes d'une émission que j'aime. Mais je ne vais pas mentir : aussi agréable que cela puisse paraître, rester allongée toute la journée n'aide pas mes symptômes physiques. Mais je pense que c'est normal de donner la priorité à mes besoins émotionnels.

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Les produits biologiques n'étaient pas nouveaux pour moi

Actuellement, je prends un médicament biologique qui gère à la fois mon psoriasis et mon arthrite psoriasique. La prescription générale est de deux stylos injectables une fois par mois, mais j'ai trop de poussées à ce rythme. Je me fais une injection toutes les deux semaines.

Je n'avais pas peur d'essayer un médicament biologique. J'ai grandi en voyant ma mère se faire des piqûres, et elle n'a jamais aimé les aiguilles. Elle m'a montré que c'était possible, même si ce genre de traitement est difficile à envisager.

Une vie normale avec une maladie chronique

Quand j'étais au lycée, je parlais de mon rhumatisme psoriasique aux gens dès que je l'apprenais. Maintenant, je suis un peu moins directe. Je ne suis pas du tout gênée par ma maladie. Mais je ne ressens pas le besoin de l'annoncer à tout le monde.

En général, j'essaie de continuer à vivre comme tout le monde. Je partage des détails sur ma santé lorsque j'ai l'impression que quelqu'un a besoin de le savoir, mais je ne laisse personne me faire des reproches lorsque je ne peux pas faire quelque chose. Et je ne me sens certainement pas coupable d'avoir une maladie chronique. C'est ainsi que mon corps fonctionne et je dois l'écouter.