Gérer les mauvais jours avec le rhumatisme psoriasique

Par Frances Downey, raconté à Sarah Ludwig Rausch

On m'a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique il y a 9 ans. Avec le recul, je me rends compte que j'avais les symptômes depuis un bon moment avant cela, et qu'il a fallu environ 18 mois pour que le diagnostic soit posé. Je suis donc atteint de cette maladie depuis environ 12 ans.

Les défis sont nombreux lorsqu'on vit avec le rhumatisme psoriasique. Comme je suis célibataire, certains des miens peuvent être différents de ceux d'une personne qui a un partenaire.

Par exemple, comme mes poussées ressemblent à une grippe, si j'en ai une et que je suis au lit, il n'y a personne pour nettoyer la maison, faire la lessive, aller à l'épicerie ou aller chercher mes médicaments. Je dois compter sur les autres pour le faire ou je m'en passe tout simplement.

C'est aussi très difficile de sortir avec quelqu'un, surtout de savoir quand dire à la personne que l'on a cette maladie. Lorsque j'en parle, les gens ne comprennent pas. Ils pensent à leur grand-mère qui a de l'arthrite et ne réalisent pas que c'est différent et que cela peut affecter tout le corps.

De nombreuses personnes m'ont dit qu'elles avaient perdu des amis à cause du rhumatisme psoriasique. C'est certainement le cas pour moi. Les gens ne comprennent tout simplement pas cette maladie et son caractère imprévisible. Parfois, vous êtes incapable de respecter vos plans sociaux parce que vous ne vous sentez pas bien, et cela peut être difficile pour vos amis et vos partenaires.

Malgré les difficultés, j'ai appris à gérer ma maladie et à me rendre la vie plus facile.

Repérer les déclencheurs des poussées

Je crois que le principal déclencheur des poussées est le stress. Pour moi, lorsque mes médicaments ne fonctionnent pas, cela peut aussi provoquer une poussée. Mon médecin dit que le manque de sommeil est une autre cause. Certains aliments peuvent aussi être un facteur déclenchant.

Ce qui provoque une poussée chez une personne ne signifie pas qu'elle va en provoquer une chez une autre. Et parfois, vous avez une poussée, et les médecins ne peuvent pas en trouver la cause. Cela se produit tout simplement.

La clé pour reconnaître les déclencheurs est de tenir un journal. Il existe une excellente application appelée ArthritisPower qui vous permet de suivre votre sommeil, votre fatigue, votre douleur et d'autres symptômes. Cela peut vous aider à identifier les déclencheurs. Elle vous présente les données qu'elle recueille sous forme de différents tableaux et graphiques. Vous pouvez envoyer ces informations par courrier électronique directement à votre médecin afin qu'il puisse les utiliser pour avoir des conversations basées sur les données lors de votre rendez-vous.

Les données sont données au registre de recherche afin que les chercheurs puissent les utiliser pour leurs études. Vous pouvez également participer à des enquêtes et à d'autres études qui se déroulent à l'intérieur de l'appli.

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Gardez le stress à distance

Je suis une personne plus détendue que lorsque j'ai été diagnostiquée, car j'ai découvert très rapidement, au début de ma propre expérience, que le stress provoquait des poussées. Je me suis donc entraîné pendant 9 ans à reconnaître quand il y a un facteur de stress ou quand il pourrait y en avoir un.

Je me demande comment je vais faire face à la situation. Je me rappelle que je ne peux pas être stressée parce que je sais ce que cela va me faire. Ce petit rappel m'aide beaucoup.

Je prends également le temps d'éviter de me causer du stress. Par exemple, si je rencontre des amis pour le déjeuner, je ne pars pas à la dernière minute. Ainsi, je ne m'inquiète pas de la circulation ou de mon retard. Je peux m'accorder un délai de 15 minutes, me détendre, marcher tranquillement jusqu'au restaurant, déjeuner agréablement avec mes amis et rentrer à la maison sans être stressé.

Les choses que vous pouvez contrôler, contrôlez-les, parce qu'il y a beaucoup de choses dans votre vie dont vous ne réalisez pas que vous les contrôlez.

Tirer le meilleur parti du traitement

Suivez les instructions de vos professionnels de santé, peu importe comment vous vous sentez. Vous pouvez vous sentir en pleine forme, mais vous ne devez pas arrêter de prendre vos médicaments à moins que votre professionnel de la santé ne vous ait dit que vous êtes en rémission et que vous pouvez arrêter.

Vous pouvez également être en rémission tout en continuant à prendre des médicaments, c'est pourquoi il est important d'obtenir l'accord de votre médecin avant d'arrêter. Si vous arrêtez de votre propre chef, vous risquez d'avoir une poussée.

Tenez un journal de toutes les améliorations ou de tous les reculs afin de pouvoir en parler à votre médecin et obtenir le meilleur plan de traitement. Vous pourrez alors lui donner des détails sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas.

Par exemple, en ce moment, j'ai des douleurs au pied et je ne pensais pas que c'était grave. Mais mon médecin est très inquiet, alors je vais passer une IRM du pied. C'est un bon exemple de ce que vous devez suivre. Depuis combien de temps avez-vous mal ? A-t-elle empiré ? Quand a-t-elle empiré ? Est-ce que quelque chose l'aggrave ? Mieux ? Des choses comme ça. Cela aide votre médecin à vous traiter plus efficacement.

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Je rédige toujours une liste de questions avant de me rendre dans le bureau de mon professionnel de santé. De cette façon, je n'oublie rien. J'écris les réponses et les questions de suivi pendant que je suis là. Je trouve cela très utile.

Il est important de trouver un professionnel de la santé qui vous convient. Si vous trouvez que le vôtre ne vous convient pas, vous devrez peut-être changer de médecin. Si vous n'avez pas l'impression d'être bien traité et écouté, allez voir un autre médecin si votre assurance maladie le permet.

Ayez un plan de secours pour les mauvais jours

J'ai un plan de secours pour tout car vos symptômes peuvent interrompre votre vie quotidienne à tout moment. Vous pouvez vous sentir bien le matin, et l'après-midi ou le soir, vous pouvez vous sentir mal.

J'ai un voyage prévu au Costa Rica et, comme mes médicaments ne fonctionnent pas vraiment bien, mon médecin et moi avons un plan de secours. J'en ai un aussi pour le travail. Il se trouve que j'ai un patron formidable qui me soutient beaucoup et qui m'a encouragée à obtenir un aménagement médical.

Trouvez du soutien auprès d'autres personnes atteintes de rhumatisme psoriasique ou de polyarthrite rhumatoïde, qui sont très similaires. Je suis membre de CreakyJoints.org et de Bensfriends.org, et je les recommande vivement. J'ai rencontré beaucoup de gens grâce à ces sites. Lorsque j'ai eu des poussées et que j'étais déprimée, cela m'a aidé d'avoir des gens qui me comprenaient.

Je bénéficie également du soutien de mes amis qui ne sont pas atteints de rhumatisme psoriasique. En fin de compte, même si j'ai perdu des amis à cause de cette maladie, j'ai l'impression que tout s'est bien passé pour moi. J'ai maintenant les meilleurs amis, qu'ils soient atteints ou non de rhumatisme psoriasique. Je suis entouré de personnes compréhensives et qui me soutiennent.