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Ce que c'est que de vivre avec le rhumatisme psoriasique
Si vous n'êtes pas atteint de rhumatisme psoriasique (RP), vous pouvez avoir du mal à comprendre ceux qui en sont atteints. De quoi s'agit-il ? Du psoriasis ? De l'arthrite ? Ou est-ce les deux ?
On estime que 30 % des personnes atteintes de psoriasis aux États-Unis développeront un PsA au cours de leur vie. Ils comprennent votre confusion. Ils l'entendent tout le temps.
"Les gens pensent que le psoriasis n'est qu'une maladie de la peau", explique Summer Scirocco, 28 ans, de Vidalia (Los Angeles), qui a été diagnostiquée il y a deux ans. Selon elle, la Psoriasis Foundation affirme que le psoriasis est plus qu'une maladie de peau. "C'est vraiment le cas", confirme-t-elle. "Et j'aimerais que les gens en sachent plus sur le rhumatisme psoriasique. Je le souhaite vraiment".
Selon Mme Scirocco, les gens savent maintenant ce qu'est le psoriasis. "Mais nous devons mettre l'arthrite au premier plan. Il doit y avoir plus de recherche, plus de financement. Cela me gâche la vie. Le psoriasis, je peux le gérer. Mais je ne peux pas gérer l'arthrite. Je ne peux pas. J'aimerais simplement que plus de gens connaissent la gravité de cette maladie et la façon dont elle affecte la vie des gens."
doctor a parlé avec six personnes qui vivent avec le PsA. Voici cinq choses qu'elles veulent que vous sachiez .
Pour environ 85 % des personnes atteintes de PsA, la peau rouge et squameuse du psoriasis frappe avant la douleur de la maladie articulaire. Pourtant, de nombreuses personnes ne voient jamais venir l'arthrite.
"Je n'en avais jamais entendu parler. Je n'avais jamais rencontré quelqu'un qui en était atteint", raconte LaRita Jacobs, de Tampa, en Floride. On lui a diagnostiqué cette maladie au début de la trentaine. Aujourd'hui, elle a 54 ans. "J'ai eu des douleurs au cou pendant un certain temps, mais j'ai toujours mis ça sur le compte de "Oh, tu es restée assise trop longtemps, tu as fait quelque chose trop longtemps". C'était toujours quelque chose que je faisais."
Jim Bosek était un quadragénaire actif lorsqu'il a ressenti ses premières douleurs articulaires. En 2001, peu de temps après avoir joué au basket avec son fils dans l'allée, il s'est rendu compte qu'il ne pouvait pas marcher tellement il avait mal. Peu de temps après, Bosek a reçu un diagnostic de PsA. (Il souffrait d'un psoriasis léger depuis des années.) Depuis, il prend des médicaments.
"Vous vivez en quelque sorte avec la douleur pendant un certain temps. Vous avez des petits maux et des petites douleurs", dit ce retraité de 58 ans de Darien, CT. "Mais vous ne pensez pas que c'est de l'arthrite".
Le psa n'est pas une maladie de " personne âgée ".
La plupart des gens pensent que l'arthrite frappe les adultes et les personnes âgées. Mais ce n'est pas le cas. En fait, environ 300 000 enfants américains de moins de 16 ans ont reçu un diagnostic d'arthrite juvénile. De même, le PsA peut frapper quel que soit votre âge.
"Pour moi, personnellement, je dirais que mon âme a 36 ans, mais que mon corps en a 102", déclare Amy Rabin, de Harrisburg, PA. Elle lutte contre le psA depuis l'âge de 8 ans, même si elle n'a été officiellement diagnostiquée qu'à 24 ans. Amy Rabin a trois filles, toutes âgées de moins de 12 ans, qui ont reçu un diagnostic de psoriasis ou de psA.
Lauren Oickle, 33 ans, de Seattle, WA, vit elle aussi avec cette maladie. Elle a également été diagnostiquée à l'âge de 24 ans. Je consultais un chirurgien de la colonne vertébrale - il envisageait une intervention chirurgicale - et j'ai dit : "J'ai entendu parler de ce truc appelé rhumatisme psoriasique. Est-ce que je pourrais l'avoir ? J'ai du psoriasis sur le cuir chevelu", et le chirurgien de la colonne vertébrale m'a répondu : "Je ne savais pas que vous en aviez". J'ai répondu : "Eh bien, oui. Je le traite. Et c'est léger. Ce n'est pas grave."
Mais c'était un gros problème. Cela a obligé Oickle à quitter l'université et à trouver un emploi et une assurance pour payer les médicaments pour combattre la maladie.
J'ai peut-être l'air bien, mais je ne le suis pas.
De nombreuses personnes qui vivent avec le PsA le qualifient de "maladie invisible". Sur Twitter, des hashtags comme #butyoudontlooksick sont utilisés pour faire référence à la maladie, tout comme pour d'autres maladies chroniques.
"La blague que nous avons dans ma famille, c'est : "Tu as l'air en pleine forme". Les apparences sont très trompeuses avec cette maladie, avec ce diagnostic", dit Laura Kath de Los Alamos, CA. "Ce n'est pas parce que vous avez l'air bien que vous vous sentez bien. Ou que vous ne luttez pas."
Oickle est d'accord. "Lorsque vous avez une maladie entre guillemets invisible, les gens ont tendance à penser que c'est psychologique, que vous êtes hypocondriaque ou que vous mentez. On se fait en quelque sorte réprimander."
"Oh, j'ai tout le temps droit à des regards et à d'autres choses", ajoute Mme Scirocco. Elle dit que cela se remarque surtout lorsqu'elle utilise un déambulateur. "Je pense que c'est la curiosité qui s'installe. [Les gens pensent : "Elle n'a pas d'attelle, comme si elle avait été opérée. Pourquoi l'utilise-t-elle ?"
Rabin n'est pas non plus étrangère à l'examen minutieux. "J'ai 36 ans. J'ai l'air en bonne santé. On ne saurait jamais que j'ai un problème cardiaque en plus de mon psa. Et je me bats pour faire des choses normales. Je ne sais pas pourquoi l'arthrite est stigmatisée, mais je pense que c'est le cas. Nous n'avons pas l'air malade. Mais si vous regardiez mes analyses de sang ou mon IRM, alors vous verriez."
On peut avoir de bons jours...
"Un bon jour est n'importe quel jour où je me réveille en respirant. En ce qui concerne le diagnostic ... un jour où les niveaux de douleur sont de 4 ou moins ", déclare Kath, 55 ans. Elle a subi 16 interventions chirurgicales orthopédiques qu'elle attribue à son psa. La première a eu lieu en 1974.
"Vivre avec le rhumatisme psoriasique, c'est une maladie en dents de scie", dit-elle. "Il peut s'agir de montagnes russes super rapides, où vous pouvez vous réveiller et vous sentir bien. Mais à midi, vos montagnes russes ont atteint le fond. Ou bien, vous pouvez avoir une semaine où vos montagnes russes vont très bien, les choses vont bien, les choses vont merveilleusement bien, puis, 'Boom !'".
Oickle, qui travaille à temps plein à la faculté de médecine de l'université de Washington, déclare : "En ce moment, je n'ai jamais été aussi bien, et les bons jours, cela signifie que j'ai l'énergie nécessaire pour participer à la vie comme une personne normale. Et puis je rentre à la maison et je m'effondre, en quelque sorte. Donc oui, avoir de l'énergie, un niveau de fatigue suffisamment bas et un niveau de douleur suffisamment gérable pour tenir toute la journée de travail... c'est une bonne journée. "
... Mais nous aurons certainement de mauvaises journées
"Quand je ne peux pas fonctionner, c'est une mauvaise journée. Ça arrive", dit Rabin. Elle passe souvent par 45 minutes d'étirements avant d'être capable de sortir du lit le matin. "Et j'ai trois petites filles. J'ai travaillé à plein temps jusqu'à l'âge de 30 ans, mais après, je ne pouvais plus le faire parce que le stress, pour moi, est un déclencheur. Il me donne des poussées."
Pour Oickle, une mauvaise journée "c'est être incapable de participer aux activités de la vie quotidienne".
Le problème pour de nombreuses personnes atteintes de PsA est que les mauvaises journées sont parfois plus nombreuses que les bonnes.
"On a souvent l'impression de se sentir comme le lendemain d'une mauvaise migraine ou d'une très mauvaise grippe. Vous êtes fonctionnel... mais vous n'êtes pas vraiment en mesure de faire grand-chose", explique Mme Jacobs. "Vous vous sentez un peu irrité et fatigué et votre cerveau ne fonctionne pas comme il le devrait. La difficulté, c'est que ça vous tombe dessus comme ça, de nulle part. Et c'est frustrant."
Avec le PsA, la fatigue est un problème aussi important que la douleur.
"Un énorme problème -- et je sais que c'est le cas pour toute ma communauté -- est le sommeil. Chaque matin quand je me réveille, je n'ai pas un sommeil réparateur", dit Rabin.
Oickle dit : "La plupart du temps, je me lève, je vais au travail, puis je rentre chez moi. Puis je m'allonge et j'essaie de me reposer jusqu'à ce que je doive recommencer. Et ça, c'est une bonne journée. Dès que je suis fatigué, mon corps s'enflamme. Il se met en colère. Vous devez être très concentré sur la façon dont vous dépensez votre énergie, ou vous n'arriverez à rien."
Ce n'est pas que nous ne voulons pas. C'est que nous ne pouvons pas. Ou qu'on ne devrait pas.
" Votre cerveau a encore ces idées, tous ces espoirs et tous ces rêves, et votre corps vous dit : " Attendez une minute ", dit Jacobs. "Et c'est vraiment difficile. Vous avez encore toutes ces passions. Mais vous devez faire des choix dans votre vie sur ce qui est réaliste."
"Quand j'ai été diagnostiqué au début de la vingtaine, je buvais, je travaillais, je restais debout toute la nuit. Et ça ne marchait tout simplement pas. J'ai dû adopter le style de vie d'une personne ennuyeuse", explique Mme Oickle. Elle s'est débarrassée de toute forme de vie sociale, à l'exception d'une réunion occasionnelle avec la famille.
Oickle ajoute : "Accepter la maladie chronique est difficile. Je pense que les gens la cachent. Mais dans le cas d'une maladie comme celle-ci, où il faut la traiter mais où il n'y a pas de remède, il faut en quelque sorte l'entourer, l'intégrer à sa vie et l'accepter. Parce que si vous le combattez, vous ne gagnerez pas."
Nous avons de l'espoir
"Je suis un chercheur, donc je suis très optimiste en ce qui concerne l'innovation dans la recherche. Je pense que les choses se passent rapidement ", déclare Oickle.
"J'aimerais pouvoir dire que je peux espérer un remède. C'est un peu sur ma longue liste. Mais même des améliorations", dit M. Rabin.
"Un remède. C'est possible. Si nous disposons d'un soutien et d'une recherche suffisants, et si nous finançons la recherche... c'est l'objectif ultime", affirme M. Scirocco.
"Je veux trouver un remède. Je veux trouver une cause, et je veux trouver un remède. Et entre-temps, je veux aider d'autres personnes qui sont confrontées à ce diagnostic", ajoute Kath.
"L'espoir que j'ai, c'est que, même si les produits biologiques et les nouveaux médicaments ne guérissent pas les choses, ils peuvent certainement aider. C'est en quelque sorte la mesure de l'espoir qui existe. J'ai de bonnes raisons de penser que le pronostic de ma fille, de ma famille et de tous ceux qui viennent d'être diagnostiqués est bien meilleur que le mien", déclare Mme Jacobs, dont la fille, dans la vingtaine, est atteinte du psA. "C'est beaucoup moins sombre qu'il y a seulement dix ans. C'est encourageant."
