Vivre sa meilleure vie avec le rhumatisme psoriasique

Par Brenda Kong, raconté à Shishira Sreenivas

J'ai développé le psoriasis et l'arthrite psoriasique (APS) en même temps quand j'avais 12 ans. J'ai maintenant 41 ans. Le diagnostic de mon psoriasis a été facile, mais celui du rhumatisme psoriasique ne l'a pas été. Comme je faisais du sport à l'adolescence, les médecins ont attribué mes douleurs à ce facteur. Malheureusement, le diagnostic complet n'a été posé qu'à l'âge de 21 ans.

À ce moment-là, nous ne pouvions pas revenir en arrière sur toutes les mutilations articulaires que j'avais déjà subies. Par exemple, une chose qui me gênait depuis l'âge de 12 ans était l'articulation du majeur de ma main gauche. J'ai dit : "Hé, c'est vraiment mauvais. Elle ne devrait pas être aussi enflée pendant si longtemps. Mais on n'arrêtait pas de me dire : "Tu fais trop de sport, et si tu te reposes et mets de la glace, ça ira mieux."

Ça ne va pas. C'est devenu ma première articulation mutilée. Maintenant, j'ai littéralement de l'arthrite sur tout le corps, de ma mâchoire jusqu'à mes orteils.

The Hardest Time

La fin de mon adolescence jusqu'au début de ma vingtaine a été la période la plus difficile pour moi. Quand j'étais étudiante au collège, à 18 ans, j'ai essayé de faire partie de l'équipe de volley-ball de l'école. Mais à cause de ma douleur, je n'ai jamais pu jouer. Le stress que j'ai eu après avoir commencé l'université était horrible. Tout est passé de 0 à 60. Et la nature du psa est qu'il réagit au stress.

La plupart de mes lésions articulaires sont survenues entre 18 et 20 ans. Parfois, je ne pouvais pas me lever du lit. Je ne pouvais pas descendre les escaliers sans m'agripper aux rampes. Je voulais aller en boîte, porter des talons, et tout ça. Je n'ai pas pu le faire.

Vers l'âge de 21 ans, mon psoriasis et mon psarisme se sont aggravés et j'ai été clouée au lit pendant deux mois. Je devais utiliser un fauteuil roulant ou une canne pour me déplacer. Je suis entrée et sortie de l'hôpital environ trois fois en trois semaines parce que nous ne pouvions pas réguler ma température corporelle. L'inflammation était partout. Je ne pouvais même pas faire un poing.

À l'époque, je détestais vraiment ma vie. Je n'avais jamais entendu parler d'un rhumatologue jusqu'à ce que finalement, un dermatologue qui traitait mon psoriasis m'incite à en consulter un.

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Trouver le bon rhumatologue

Je pense que mon plus grand regret est de ne pas avoir consulté un rhumatologue plus tôt. J'aurais pu prendre en charge une grande partie des douleurs articulaires qui se sont transformées en lésions par la suite.

En fait, le conseil que je donnerais à toute personne qui traverse cette épreuve serait de consulter un rhumatologue - et pas n'importe quel médecin - dès que possible. De plus, soyez constant dans vos visites chez le médecin ?

En fait, j'ai consulté trois rhumatologues avant d'en trouver un qui me convenait vraiment. Le premier, qui m'a diagnostiqué, ne m'a pas beaucoup plu. Le second ne prenait pas mon assurance. Mais le troisième, je l'ai adoré. Il était mon rhumatologue jusqu'à ce que je perde mon assurance il y a quelques années et que je doive changer.

La première chose que le rhumatologue m'a prescrite était un stéroïde. C'était un stéroïde très fort.

La première fois que je l'ai pris, je me suis endormi sur le canapé parce que j'étais très fatigué. Quand je me suis réveillée, je me suis assise sur le canapé, puis j'ai posé mes jambes et me suis levée. Je n'ai même pas remarqué à quel point c'était facile. Les médicaments avaient réduit mon inflammation à ce point. Je n'ai pas pris de grandes respirations ni ne me suis préparée comme je le faisais habituellement. J'ai pensé : " Oh mon Dieu ! Qu'est-ce qui vient de se passer ? ?

Mais ma plus grande amélioration n'est survenue qu'un an et demi plus tard, lorsque mon médecin m'a mis sous biologistes.

Essayez différentes options de traitement

La première fois que j'ai pris un biologique pour le PsA, j'avais environ 24 ans. Je venais juste de bondir hors du lit. Je me disais : "Qu'est-ce qu'on fait ? Où on va ? Je voulais juste aller faire quelque chose, parce que j'en étais capable. Mes amis et moi sommes allés voyager. On est allés à Las Vegas six fois en un an, juste pour le faire. Ma peau était bonne et mes articulations étaient incroyables.

C'était mon premier médicament biologique pour l'arthrite, mais mon troisième en général. J'en avais essayé d'autres pour ma peau seulement et mes articulations seulement. Mais celui-ci a fonctionné pour les deux. Je suis passé d'une situation où j'étais couvert de psoriasis, où je pouvais à peine marcher, où j'utilisais un fauteuil roulant et où je prenais 1 800 milligrammes d'ibuprofène par jour, à une situation où je n'avais plus du tout besoin d'analgésiques.

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J'ai utilisé un certain nombre de produits biologiques depuis. C'est assez drôle, j'utilise maintenant ce premier biologique que j'ai pris pour mon arthrite psoriasique. Je l'ai repris il y a 3 ans lorsque mon arthrite s'est à nouveau aggravée.

J'ai également essayé des traitements complémentaires comme le yoga et la méditation en plus du médicament biologique. J'ai aussi essayé des choses comme l'alimentation - perdre du poids m'a permis d'avoir beaucoup moins de choses à porter.

Même avec un médicament biologique, on peut avoir des poussées. Et on a toujours peur que le traitement cesse de vous aider. Cela arrive avec les médicaments biologiques. Après un certain temps, il peut perdre son efficacité et vous devez trouver un nouveau traitement.

Si ce médicament biologique cesse un jour de fonctionner pour moi, je prendrais les mesures nécessaires pour essayer d'en trouver un autre. Je sais à quel point mon corps peut être malmené et combien il peut être douloureux sans médicament.

Gérez votre stress

Le stress est l'un des principaux facteurs contribuant au PsA. La santé mentale est donc un élément important pour moi. Maintenant, lorsque j'ai une poussée, je me détends en fait beaucoup plus. Je sais que si je stresse, ce sera pire pour moi.

Je fais maintenant des exercices de santé mentale. Cela m'empêche de trop penser, de m'enfoncer dans des trous de lapin et de me stresser comme je l'ai fait auparavant.

Quand j'étais au début de la trentaine, je me suis dit que je ne pouvais pas continuer à faire ça. J'ai donc commencé une thérapie et j'ai intégré la gestion du stress à ma routine. J'ai commencé à faire des exercices de méditation apaisante. J'ai commencé à faire du yoga. Même aujourd'hui, lorsque je me sens vraiment raide, je m'assois et je fais des poses de yoga légères jusqu'à ce que je puisse fonctionner un peu plus.

Il est impossible de ne pas être stressé. Mais maintenant je fais des choses pour aider à le gérer, et j'ai une bien meilleure perspective mentale.

Essayez des activités qui vous rendent heureux

Au début de ma vingtaine, je ne pouvais pas cuisiner parce que mes mains me faisaient trop mal. Maintenant, je peux. Je fais des exercices pour garder mes mains souples et heureuses.

Je cuisine des quantités massives de nourriture quand j'ai besoin de me sentir mieux. Je me mets dans la cuisine, je mets de la musique et je ne parle à personne. Personne ne me parle. Tout le monde dans ma maison le sait. Je reste dans la cuisine et j'évacue toutes mes frustrations, et c'est toujours très bon. Je réoriente une grande partie de mes émotions et de mon stress vers la cuisine.

La vie avec le rhumatisme psoriasique est une véritable montagne russe, c'est certain. Il y aura de nombreux hauts et de nombreux bas, malheureusement. Il suffit de se concentrer sur les hauts et de passer à travers les bas.